"Не излизам от къщата, не работя с ръцете си": Как живея с болестта на Стивън Хокинг
ПО СТРАНИЧНА АМИОТРОФНА СКЛЕРОЗА (ALS) мнозина са научили заради смъртта на Стивън Хокинг - той е живял с болестта петдесет и пет години, а още преди болестта да е била посветена на флаш-моба на предизвикателството на кофа за лед. ALS е нелечимо прогресивно заболяване, при което моторните неврони умират в мозъка и гръбначния мозък, поради което човек първо развива слабост във всички крайници, след което губи способността да движи ръцете и краката си, постепенно е парализиран, речта му е увредена, той губи способността да поглъщат храната и да дишат. Едно заболяване може да има различни причини: генетична, автоимунна (учените са по-склонни към автоимунни). Но няма ясен отговор на това защо се появява това рядко заболяване (то се среща в около един човек на 20 000 души). Продължителността на живота с АЛС е средно три до пет години от момента на поставяне на диагнозата.
Говорихме с Налия Бикулова за това как нейният живот се е променил, откакто е била диагностицирана.
"Добре, чао"
На четиридесет и пет години съм педиатър. През последните две години работи като ръководител на педиатричния отдел на детската клиника. Имам съпруг и 19-годишна дъщеря. Учи в театрален институт, но сега е временно заминала да работи като администратор на хотела, предвид нашата ситуация и факта, че не работя. Съпругът също е лекар в клиниката.
Бях диагностициран през август 2017 г. в НИИ по неврология. Но се разболях по-рано - през септември 2016 година. Имаше слабост в дясната ръка, но аз не обръщах внимание и продължих да работя, да работя със семейството си, у дома. Когато състоянието ми започна да се влошава и спрях да пиша с дясната си ръка, се обърнах към Института по неврология - веднага след изследването.
Какво чувствах, когато за първи път чух диагнозата? Отначало тя не повярва и тогава дойде шок. Когато бях диагностициран, все още можех да работя: имах само леки затруднения с дясната си ръка. Мислех, че мога да се справя. Да не кажа, че плаках много или трескаво, просто бях опустошен.
Работих от осем до осем, но сега съм вкъщи, трудно мога да се движа по апартамента и не мога да извършвам обичайни хигиенни процедури.
Напуснах работа през март, когато стана доста трудно да се говори - вече беше невъзможно да общувам с пациенти, с колеги. Как се промени животът? Имаше по-малко комуникация, станах по-малко активен. Вероятно моят възглед се е променил: започнах да обръщам повече внимание на дъщеря си, съпруга ми, осъзнавайки, че те също се нуждаят от моята подкрепа. Разбира се, животът е станал различен: ако работех от осем до осем, сега съм у дома, едва ли мога да се движа по апартамента и не мога да правя обичайна хигиена.
Ако през май все още мога да изляза сам, да поговоря, да направя нещо около къщата, да готвя, сега говоря трудно, не мога да правя домакинска работа. Във вторник, благодарение на фонда, идва една заместваща сестра (медицинска сестра, която може да замени роднини за известно време или медицинска сестра, която се грижи за човек по всяко време. - Прибл. Ed.), И така всичко почива на плещите на семейството: съпруг и дъщеря.
Приятели постепенно стават по-малко: хората, след като са научили за такава диагноза, просто някак си спрат да говорят, само семейството остава. Ако по-рано телефонът ми не спря да говори за секунда, през деня имаше повече от сто обаждания, сега има три или четири обаждания на ден.
Онзи ден виках, както си мислех, близък приятел. - Как си? - "Нормално". - "Как се чувстваш?" - "Не излизам от къщата, не работя с ръцете си." - Какво, ALS потвърждава? - "Да, потвърдено е." - Е, добре, чао. Тя затвори и това бе краят на разговора ни. Може би хората се страхуват и може би всеки има свои собствени проблеми и те са заети с живота си.
Тя е нелечима
Когато дойдеш на неврологично назначение в поликлиниката и кажеш, че имаш АЛС, разбираш, че има паника в очите му, той по принцип не е запознат с тази диагноза и не знае какво да прави с него. Първото му желание е да напусна бързо офиса.
Стивън Хокинг е живял във Великобритания, където социалното подпомагане е по-развито, отколкото в Русия - в Европа, доколкото знам, като цяло е по-добре с оборудване и съоръжения за грижи, например с домашни посещения на сестри, с надзор. Но няма лекарство, което би могло да бъде напълно излекувано някъде - не в Европа, нито в Русия, нито в Китай. Има само поддържаща терапия. Това, разбира се, веднага избива земята под краката му. Първото нещо, което прочетете за тази болест е, че тя е нелечима.
Налице е френско лекарство, което забавя хода на заболяването, но не е регистрирано в Русия. Трябва да го купя чрез познатите ми - благодарение на приятелите си, те ми предоставиха за една година. Останалата част от лечението е само подкрепяща: физиотерапия, музикална терапия, помощ на логопед. Основното, разбира се, е физиотерапията: служителите на фондацията (ерготерапевти, рехабилитатори) дават инструкции и ние самостоятелно работим у дома.
ALS - заболяване, при което, ако ръката ви не работи, тя никога няма да работи
Когато през май получих увреждане, окръжната комисия ми даде трета група - работник, въпреки че двете ръце на практика не работеха за мен и едва мога да се движа. Когато попитах как мога да работя, те казаха: "Както желаете, така работете." И това е като се има предвид, че те са общували с лекаря, началника на отдела, неговия колега - представям си как се отнасят до други пациенти. Обърнах се към градската комисия, защото като лекар разбрах, че няма да има трета група. В градската комисия неврологът вече нямаше съмнения - помогна писмото на фондацията. Получих втора група.
Доколкото разбрах, персоналът не винаги знае подробностите на тази диагноза в медицинската комисия, която издава групата на хората с увреждания. Например, след инсулт човек може да бъде рехабилитиран (въпреки че, разбира се, има различни етапи): има лекарства, има интензивна медицинска помощ, физическа терапия. А АЛС е болест, при която, ако ръката ви не работи, тя никога няма да работи. Когато казах на лекаря в комисията, че ръката ми не се повдига, тя ми каза: „Не искаш да го вдигаш, така че не работи за теб. Хората се възстановяват от инсулт, но не искате да се възстановите след някои ALS.“ Когато каза това, разбрах, че тя не разбира болестта, и предложи тя просто да прочете за нея.
Но главният ми лекар ми се отнасяше топло и ме подкрепяше във всичко. Също така е важно, че аз самият съм лекар и поне знам каква врата да почукам. Но дори и това не спестява, защото желанието да се помогне на пациентите в градските клиники е много рядко. Е, ако човек има силата и се бие - и ако няма нищо общо с медицината, се оказва, че е едно по едно с болестта.
"Ние знаем по-добре"
Когато състоянието ми сериозно се влоши през януари тази година - десният ми крак започна да отказва, започнах да ходя по-лошо, координацията започна да се нарушава - започнах да търся в интернет хора като мен и информация какво трябва да правя. Случайно открих фондацията „Живей сега“; Вечерта им изпратих молба, а на сутринта координаторът ми се обади и ми предложи помощ. Оттогава общуваме с тях много внимателно: те се обаждат, питат как са нещата, канят на събития, възмущават се, когато не мога да дойда (казват, че е важно да се насилвате да излизате, а не да се спирате на болестта си). Вие знаете, че няма да се възстановите, но поне разбирате, че можете да отидете някъде в труден момент и да получите компетентна помощ. Те не само ще ви виждат да питате за човек с болест - те също ще ви поднесат рамо, ще ви дадат квалифицирана информация, ще ви помогнат с медицинско оборудване и ще проведат развлекателни дейности.
Когато координаторът ми се обади и ми каза, че ще дойде заместваща медицинска сестра, аз бях объркана: „Мога също да се разхождам из апартамента, да си сия чай, да го стопля, и като цяло имам съпруг и дъщеря. Тя каза: "Ние знаем по-добре, нужда или не." Тя беше права - всъщност се страхувах, защото не знаех какво да правя с този човек у дома. По принцип не бях свикнал да завися от някого, напротив, бях свикнал да помагам на хората. Но когато тя дойде, беше очевидно, че той е много мил и е готов да помогне безкористно. Положих планина от съблеченото бельо, тя ми предложи да го гали. Казах, че това не е необходимо, и тя отговори: "Нека съпругът да се прибере у дома вечер и да си почине, но да не се занимава с лен". Сега тя приготвя храна, ходи с мен - не излизам сама. Когато тя дойде, веднага почувствах, че тя е повече от мен, отколкото приятел - въпреки че видях този човек за втори път в живота си.
Работихме с музикален терапевт. Бях включен в експеримент, който изследва ефекта от музикалната терапия върху дишането и преглъщането. Терапевтът идва два пъти седмично, помага за укрепване на мускулите и сухожилията, които участват в преглъщането, дъвченето, дишането. Тя беше много мотивирана: след като преминат през изследвания, това означава, че може да се направи нещо друго. И тогава представянето се подобри, започнах да говоря по-добре, дишах по-лесно.
Как за лечение на диабет, астма, сърдечни дефекти, хипертония, всеки знае, и много малко
На конференциите на фондацията ни разказват за наркотици, които все още не са регистрирани, но вече се тестват. Веднъж месечно в събота се провеждат училища за пациенти и техните близки. Има консултации на невролози, които са запознати с проблема, а сега фондацията организира няколко сесии с рехабилитационен лекар. Това е ценно: как да се лекува диабет, астма, сърдечни заболявания, хипертония, всеки знае, и как да се поддържа АЛС са много малко.
Все още не съм на етапа, когато са необходими медицински изделия, но видях, че много пациенти получават оборудване от фондацията - инсталират тръби за гастростомия (специални тръби за хранене директно в стомаха за пациенти, които вече не могат да преглъщат храна. - Прибл. Ед.), разпределете дихателния апарат, функционалните легла, косачките, изхвърлящия слюнка, количките. Всичко това струва много пари.
С нас работят психолози, които се специализират в подпомагането на семейства с хора с ALS. Много тежък товар се пада на техните роднини, те не знаят как да се държат. След диагнозата получавате депресия. Нашите доброволци и координатори не им позволяват да "висят" - те се опитват да ни помогнат да живеем и да помогнем на нашите близки.
Фондация “Live Now” е една от малкото в Русия, която помага на пациенти с амиотрофична латерална склероза. Напоследък стана известно, че фондацията е заплашена от затваряне, като е загубила голям благодетел, който е подкрепил фондацията още от самото начало. Организацията обяви набирането на средства - на страницата на фонда можете да направите трансфер или да направите редовно дарение.
снимки: Wikimedia Commons (1, 2, 3)
