Евгения Воскобоиникова за живота с увреждания в Русия
През декември издателството "Индивидуал" публикува книга "На мое място. Историята на една почивка", написана от Евгения Воскобоиникова заедно с журналистката Анастасия Чуковска. Евгения е телевизионен водещ, активист и модел, който заедно с приятелите си влезе в автомобилна катастрофа преди десет години и сега е принуден да се движи в инвалидна количка.
В събота, 21 януари, в "Република" в "Цветной" в Москва ще се проведе среща с Евгения Воскобоиникова и телевизионен водещ Дмитрий Игнатов, който загуби крака си по време на служба в армията. В деня преди да разговаряме с Юджийн за това, което не е включено в книгата, как се е променило отношението й към себе си и тялото си след инцидента, както и относно възприемането на уврежданията в Русия.
Прочетох книгата ти два пъти. Успя ли да кажеш всичко, което искаш?
Много теми, които са обхванати в него, могат да се превърнат в отделни книги: за социалната адаптация на хората с увреждания, за родителите, чиито деца са в беда, и за любовта в двойка, в която един от партньорите има увреждане. За книгата Настя Чуковска интервюира почти всички, които споменах в историята: тя говори с моето семейство, приятели, бивш съпруг, психолог, директор на рехабилитационен център, където бях, с тези, които ми помогнаха, с телевизионни хора, които за мен заснеха сцени с моите колеги. Но нямаше интервю с Алексей Гончаров, много пияният шофьор, с когото аз и моите приятели влязохме в колата преди десет години. И би било интересно да разберем какво чувства, как живее с това, което се е случило, как оправдава себе си.
Съдихме го, а на първия процес дори не отнемаше шофьорската му книжка. Подадохме жалба до следващата инстанция, едва тогава той бе лишен от шофьорската си книжка за година и половина. След това имаше административен съд, на който внесох всички проверки за лечението си и подадох иск за неимуществени вреди. Съдът постанови, че Алексей трябва да плати половин милион рубли. Но това не се случи. Разбирам, че той се крие от съдия-изпълнители от години, постоянно променя мястото си на пребиваване, и никъде официално не може да работи. Би било интересно да включим в книгата си част от историята, жалко е, че не се е получила.
Казвате в книгата, че например в киното редовите актьори често са призовани към ролята на хората с увреждания. Нещо се променя ли? Дали темата за уврежданията става по-видима във филмите, по телевизията и в медиите?
Трудността е, че малко хора със здравословни проблеми могат да участват в стрелбата в най-пълна степен: в края на краищата, актьорите в киното работят на дълги смени, понякога няколко на ден. Не можете да си позволите да кажете: „Момчета, не мога, уморен съм“, платеният павилион, екипировката, операторите ще останат без работа. Това вероятно е страхът на директорите и продуцентите. Натъкнах се на това: вие се съгласявате да работите, разбирате, че сте поели твърде много от себе си, но не искате да отменяте и прехвърляте нещо, така че да не казвате: „О, добре, тя е в инвалидна количка“. И ние трябва да ограничим способността да изпълним всичките си задължения.
Наскоро аз и другите потребители на инвалидни колички бяхме поканени да свирим в епизод на руски филм. Бяхме екстри. Това беше логично решение да ни поканите, да погледнем истински в рамката. Така че, надявам се, нещо се променя. Тази година бях в журито на конкурса “Кино без бариери” - там гледах много филми с участието на хора с увреждания. Имаше филм за един мъж с аутизъм и колегата ми от журито веднага забеляза, че героят се играе от актьор без тази функция. Тези, които знаят какво е то, веднага виждат заместването.
От една страна, вие сте независима, успешна жена. От друга страна, може да ви е необходима помощ от трета страна в ежедневните неща. Лесно ли е? Как се справяте?
Онези около мен никога не питат. Как става това, че представям книга, десетки хора в залата и повечето се възхищавам на силата си и след десет минути пристигам на изхода на сградата и разбирам, че не мога да направя нищо самостоятелно? Обикновено е много трудно за възрастен самодостатъчен човек. Но свикнах с това, опитвам се да го лекувам с лекота, така че хората да се отнасят към него по този начин. Ако попитам непознати за помощ, те толкова старателно се опитват да направят всичко правилно, което е досадно, така че искам да облекча ситуацията с шеги.
В Москва, в живота на хората, използващи инвалидни колички, има много несправедливи моменти. Съгласих се с приятели да се срещна в ресторанта, сложих грима си, направих косата си, пристигнах. Ресторантът разполага с маса, но в този момент виждате, че краката на масата са на десет сантиметра по-къси от количката. И всички препарати, радостното настроение - всичко това е зачертано. Цялата вечер ще трябва да седне на 40 сантиметра от масата. И не мога да обвиня приятелите си за това: те просто не знаят. В такива моменти можех да се разплача и да се прибера вкъщи, но кой щеше да го използва? Трябва да се примирим. Не искам да привличам внимание, да предизвиквам дискомфорт на другите.
Понякога под прикритието на тревожност се крие нежеланието да се вземе друг човек като равен. Как да отговорим на това поведение?
Случва се, че сте изправени пред липса на възпитание. Напоследък напускам едно издание, доста тесен коридор, има турникети - ясно е, че няма да мина през тях. Пазачът се притеснява какво да прави с прохода ми и се обръща към редактора, който ме придружава: „Какво да правим с нея? Тоест, можете да ме посочите с пръст, но да съставите фраза по различен начин (например, „Как да се справим с пропуска на госта?“). Или на летището: "Взе ли си уврежданията си?" - казва един служител за мен на друг. И двамата работят в ескортната служба и ми показват: "Вие имате увреждане, трябва да го отведете до четвъртия изход."
Повечето от тези фрази ми се струват непреднамерени. Почти е невъзможно да ме обидиш, разбирам защо говорят така, защо просто не ме виждат до определен момент. Мога да се шегувам, да казвам: „Да, ако не разбираш, инвалидът съм аз” и след няколко минути вече говорят с мен като всеки друг човек.
Много съм ви благодарен, че не сте избегнали темата за секса в книгата си. Как се промени отношението ви към собствената ви сексуалност?
Всичко се промени драматично. Бях модел, имах гаджета, младоженец. И след това в продължение на шест месеца в болницата, аз никога не са били облечени, и легна под листа, не се чувствам тялото ми. Когато разбрах, че няма да ходя повече, реших, че това ще бъде краят му. Какво може да бъде сексът, каква любов? Отказвах себе си и тялото си. Това ме ужаси. Но имах стари навици и се закачих на тях. Направих маникюр, стил, исках да изглеждам добре, исках красива количка, дрехи. Времето мина и аз бях в състояние да приема себе си. Тогава младежът ме хареса и това ми даде увереност, че може да ми хареса. Можете да живеете, обичате и да се наслаждавате. Отне ми повече от три години. Почувствах какво е да изграждам сами бариерите, от които е трудно тогава да се измъкне. И че моите бариери могат да засегнат друг човек, който иска връзка с мен и не вижда пречки. Така че моята сексуалност зависи само от мен.
Отнема ли повече време да се чувствате уверени с нов човек?
Отне много време да се доверя на някого. Но сега е още по-трудно - с появата на детето аз започнах да оценявам хората, които са до мен по съвсем различен начин. За мен е много по-важно как един човек ще се отнася към дъщеря ми, как ще я приеме. Качеството на секс ще зависи от това колко доверие ще имат отношенията ни.
Струва ми се, че един от най-важните моменти в книгата е, когато съвсем случайно споменете пелени. В крайна сметка, това е огромна част от живота на човек, който е принуден да се движи в инвалидна количка. Говорейки за друга стигматизирана тема - трудно ли ви е да се справите с менструалния цикъл?
След нараняване въпросът за цикъла е един от най-трудните. Изобщо не е възстановена. Имах късмет, цикълът ми беше възстановен една година след инцидента и след осем години успях да роди дете. Травмата е не само невъзможността да се вземе и да отиде, но и пълна промяна в работата на вътрешните органи. Това е пълен шок за тялото, малко функции след това се връщат към нормалното.
Моята приятелка Света използва тази метафора: когато си здрав човек, а после се озова в инвалидна количка, сякаш човек се е преместил от Земята на Марс. Вие сте като дете, което не разбира нищо отначало, и се появяват други усещания, които се научавате да мислите от нулата. Същите болезнени усещания - нямам чувствителност под ребрата, но болезнените усещания са все още там, те са напълно различни. И стомаха по време на менструация боли, така че врагът не желае, просто съвсем различно.
Как иначе самообслужването се променя с увреждане?
Отнема много повече време. Не мога бързо да тича в банята сутрин преди работа, ще ми отнеме поне един час, за да го направя. Точно както се обличам и слагам обувките си още дълго. Имам писалка на стената в банята, която използвам. Не исках да разхвърлям апартамента, опитах се да минимизирам количеството на специализираните инструменти. И тази дръжка в банята е удобна за всеки.
След нараняване трябва да се внимава мускулите да не атрофират. Доколкото разбирам, мозъкът дава сигнали и гръбначният мозък не може да ги задържи, но мускулите все още ги получават. Мускулите се свиват, разтягат, почти прилича на спазъм: кракът започва да се потрепва, намалява гърба. Мускулите показват, че са уморени - и тогава трябва да се затоплите и да промените позицията си. Така че преди да се преместим от леглото до количката, трябва да протегна тялото си.
А какво да кажем за гардероба? Различни ли са вашите покупки? Какви неща са незаменими за вас?
За Москва през зимата, кашмир костюми, панталони и пуловери са необходими за мен - те се поберат удобно, те са много топли, те не се ограничават движение, не смаже и не прекалява. Пазаруването не е много по-различно - обичам понякога да се отдадете на нещо специално, а сега се опитвам. Брат ми се шегува, че мога да ходя сам в маратонките си до края на живота си. Но аз обичам обувките. Тя обожава петите, но те са нестабилни на инвалидна количка, не мога да ги нося. Имам много балетни обувки, ботуши с плоска подметка, маратонки.
В книгата казвате, че в никакъв случай не можете да се облягате на инвалидна количка на човек. Какви други правила бихте призовали на тези, които искат да зачитат лицето с ограничена подвижност? Попитайте дали имате нужда от помощ - това е нормално или обидно?
Мнозина все още се облягат на количката и вярват, че това е в реда на нещата. Имам мек баланс в инвалидна количка, така че да преодолявам препятствията, като вдигам предните колела и когато изведнъж си почиват на каретата, чувствам, че мога просто да падна на гърба си. Мислех, че е правилно да попитам дали е необходима помощ. И тя стигна до факта, че ние сме хора, можем да си говорим помежду си. Ако помощта не е необходима, казваме така. И ако е необходимо, кажете „да“. Най-важното е човек да види желанието ти да помогне, защото на много е трудно да поиска помощ.
Един от моите приятели, също и количка, наскоро говори добре за такива правила. Тя е поканена на събития, в края на които често има бюфет. И как се провеждат буфетите тук? Такива високи маси на един крак, има хора около тях и те ядат и пият нещо. Високите маси са десетото нещо, но организаторите, които канят човек в инвалидна количка, никога не мислят за това. Тя казва смешно: "Защо отивам там, не сте ли видели тези пъпки за дълго време?" Вие общувате с човек, обсъждате политика, икономика и сте принудени да го гледате в слабините или пъпа. В този момент много малко събеседници заподозрат да намерят стол за себе си или да предложат да отидат на дивана. Ако има фонова музика, тогава все още чувате зле какво ви казва човек.
Чувал съм от транссексуални жени повече от веднъж, че мъжете са се срещали с тях заради фетиша. Във вашата история за взаимоотношенията с мъже имаше епизод, когато за партньора ви беше важно да е „патерица“ за вас, че имате нужда от него. Как се справяте с това, когато изграждате взаимоотношения?
Случва се, че човек е в отношения с момиче със здравни характеристики и в същото време успокоява самочувствието му. Може би той я обича, но всичко това е свързано с неговото его. Те ще говорят за него в обществото като за герой: „Виж какво е млад човек, той я влачи напълно”. И никой не влиза в подробности - може би аз съм по-успешен от него и не е нужно да ме влачат, но за обществото всичко е различно.
Какви правила следвате, за да не комуникирате с тези, за които сте героичен проект, квота и т.н.?
Трябва да общувам с такива хора, приемам правилата на тази игра, участвам в нея. Тя се отплаща. Не мога да бъда обиден от факта, че някой използва позицията ми. Както книгата, така и телевизионният канал си вършат работата, аз станах медиен човек. Понякога чувствам, че е важно някой да бъде приятел с мен, чувствам се изигран, но нищо не остава. Това е такава работа.
И как действате в приятелство, когато ясно виждате, че не искате да общувате с човек, но разбирате ли, че трябва да се държите заедно?
Имаме израза „всички хора с увреждания са братя” в околната среда, това е особено очевидно в санаториумите, където отиваме. Хората ви казват „вие“. Не искам да изглеждам като сноб, но не съм винаги готов за това. Не искам да го кажа, аз също казвам "здравей" в отговор, но за мен е невъзможно да "подръпвам" човек, когато го видите за първи път. И сред хората с увреждания, на мнозина изглежда, че ако сме в една и съща лодка, тогава не може да има граници.
На английски език има поговорка „боли хората да наранят хората” - онези, които преживеят травмата, нараняват други хора. Поради почти пълната липса на психотерапевтична подкрепа за хора, които са преживели някакво нараняване - споменете и това в книгата - може да се предположи, че този проблем възниква във взаимоотношенията с хора с увреждания. Имали ли сте такива проблеми?
В главата "Добре дошли в Саки" това е добре описано, има сцени, в които хората с увреждания обиждат своите близки, разбиват приятели и роднини, това се случва всеки ден в цялата страна, мнозина минават през нея. Но не всеки може да се справи, да се вземе в ръка, да потърси помощ от специалисти - и специалистите не са толкова лесни за намиране. Човек с нараняване преминава през различни етапи, включително етап на гняв. Аз също имах аварии, но вече помня това лошо. Но гледах тези сцени повече от веднъж.
Напоследък ли се промени ситуацията с психотерапевтична помощ за хората с увреждания?
Имам чувството, че когато имах инцидент преди десет години, изобщо нямаше нищо подобно. За съжаление и днес няма протокол какво да правим след освобождаването от болницата - всеки се опитва да разбере сам. Срещнах първия си психолог в рехабилитационен център три години след нараняването. Тогава ми помогна много. Но психолозите са нужни веднага - и семейството, и този, който е страдал. И как да го подредим? Инвалидността се приема само няколко месеца след нараняването. И след неговото изпълнение, можете да попитате за квотата за пътуване до рехабилитационен център - те са много скъпи. Преди човек да влезе в специализиран център, минават месеци. И има малко специалисти, особено в регионите.
Бих искал да завърша интервюто с въпрос за бъдещето, който може да бъде повлиян. Има ли някакъв начин личният ви опит да повлияе на начина, по който възпитавате Маруся?
Детето разбира какво е добро и кое е лошо, гледайки любимите си хора. Само с пример можеш да му покажеш нещо. Струва ми се, че няма да се налага да казвам: "Не влизайте в колата, за да сте трезви", - надявам се, че тя просто няма да има такава идея.
снимки:Безгранизъм