"Сега тялото решава за мен": Модел за борба с ревматоиден артрит
Ревматоидният артрит засяга около 1% от световното население., Той се диагностицира ежегодно в един човек на сто. RA може да се прояви както при деца от най-ранна възраст, така и при възрастни - това е автоимунно заболяване, причините за което все още не са проучени. Хората с тази болест имат много физически ограничения: те не могат да спортуват, някои имат трудности при ходене или изобщо не могат да се движат сами. В същото време е възможно да се срещнете с човек с подобна диагноза във всяка сфера - дори привидно затворен за онези, чиито здравни възможности са ограничени.
Колкото и да е странно, моделният бизнес се превръща в един от най-инклузивните, където идеите за „правилната” красота са все още живи и селекцията се извършва по строги критерии. На подиума и в рекламните кампании все повече хора с албинизъм, витилиго и увреждания на различни групи. Разговаряхме с модела и автора на телевизионния канал на Фабб Модел Саша Сергеева за борбата й с ревматоиден артрит, работата и самооценката с диагноза.
текст: Анна Елисеева
моделиране
Когато бях на пет години, попаднах в моделиране - майка ми ме заведе в училището на Зайцев, а първата агенция за модел дойде при мен на четиринайсет. Участвах в модни седмици и дори в московското шоу Йоджи Ямамото. Но тогава в моделния свят бях буквално раздразнен от всичко: чакане, поредица от отливки и откази. Понякога просто не можех да дойда на работа - тоест, да взема и пропусна шоуто.
Получих първото място в обучението си - завърших отдела по международен бизнес и бизнес администрация в МГИМО. След това работи в маркетинговия отдел в хотелиерската индустрия и след това се занимава с ИТ. Тя играеше ролята на „гражданска жена“: живееше с млад мъж, правеше домакинска работа - и ми хареса. Но тогава тя решила да се откаже от връзката си и отиде в Лондон, където осъзна, че схемата „добра работа и стабилни отношения“ сякаш е наложена и аз не се нуждая от нея. Там се почувствах най-щастливият човек, толкова се влюбих в града, че реших да остана. Единствената възможност за това беше моделирането, въпреки че бях на 23 години и в тази възраст беше твърде късно да започна работа като модел. Почуках се в агенцията и предишната „дънна платка“ (агенцията майка. - Прибл. Ед.).
Сега работата на подиума изглежда най-готината в тази област. Моментите, в които сложих ръката си на гърба си, отброявам "един, два, три - Саша, върви!", А аз предприемам първата стъпка - това е такъв адреналин! Най-доброто, което някога съм изпитвал. Сега вече обичам да се събера три или четири часа преди шоуто, да си направя лицето и да говоря лично с дизайнера. Пътувам много и общувам с хора - и това е страхотно.
Разбира се, има и недостатъци. Непрекъснато съм отричан поради възрастта и нетипичната си външност - в това аз съм просто шампион. Но аз се научих да приемам неуспехите напълно спокойно. Когато изпращам до агенции по петнадесет заявления и всички отговарят с „не“, или преминавам двадесет кастинга на ден, за което не ми се казва, няма друг начин. Тя може да бъде придружена от липса на пари, разстройство на храненето, паднало самочувствие и нестабилна психика.
Диагнозата
През юли 2017 бях на Лондонската седмица на модата. Върнах се някак след партито и се почувствах много зле: без да пия нито една капка алкохол, бях като пиян. Струваше ми се, че няма да си лягам, а ако заспя, просто няма да се събудя. Към сутринта спрях да усещам краката си - те сякаш не съществуват. Всичко беше вцепенено по гърба ти.
Писах на моя приятел и когато тя дойде за мен, не можех дори да отида при нея. Бях в болка, трудно ми беше да вдигна ръце, просто лежах и ридаех. Дори не знам как да сравнявам болките: ако затворите очите си, изглежда, че някой ви бие или притиска кърпа, само вместо това са ставите.
Докато един приятел се опитваше да ме накара да стана, ние се засмяхме едновременно: "Саша, две стъпки, не сме пълзили така, всичко е наред." Спуснахме се десет стъпала по стълбите, може би двадесет минути - просто не можех да ходя. Вече по пътя към болницата краката ми се подуха и станаха два размера по-големи. В клиниката ми казаха, че не могат да помогнат, трябваше да се запиша за проверка, че ще мине след три месеца. Междувременно ми бяха предписани парацетамол и не забравих да ви предупредя, че не трябва да пиете повече от десет таблетки дневно.
След химията имаше терапия, в която отново бях учил прости движения. Например, не е възможно да се отвори кранчето с дясната ръка - ставите се деформират
Трябваше да се прибера вкъщи, а майка ми и аз веднага започнахме да ходим при лекарите. Анализът на кръвта беше отличен, но нямаше рентгенова снимка. Спомням си как ни каза лекарят за диагнозата. Той погледна снимките и каза категорично: „Дъщеря ви ще бъде деактивирана след шест месеца“. Той ги сложи на масата, изпита се и каза: - О, не, след три месеца. После подаде каталог на инвалидни колички. Мама започна да плаче.
Лекарят обясни, че ревматоидният артрит е провал в имунната система, когато тялото възприема ставите като чужди тела, затова ги унищожава. Това е, в някакъв момент, тялото ми просто се превърна в ядки и реши: "Но нека да превърнем костите си в пясък!" Единствената възможност за лечение е химията. Бяхме готови да разгледаме всичко - хомеопатията, китайския шаманизъм - преди да решим какво да правим. И така, чрез познати, отидохме при жена със същата диагноза, която е преминала курс на лечение, но накрая се обърна към народни средства. Тя ми каза, че пиеше смесица от лунна светлина и - внимание - блатна цинкова ножица, а това не е шега. Тя даде да се разбере защо не трябва да прави химиотерапия и как „чудотворното“ лекарство й помага да се чувства добре и да върви добре. Все още избирах химия.
Трябваше да взема решение за деня и часа, за да си инжектирам веднъж седмично. Какво избрах? Петък вечер. За какво мислех? Не знам. На следващия ден след инжектирането пия шест хапчета, за да възстановя баланса и всеки ден пия болкоуспокояващи, чернодробни препарати и с много силни болки мога да ги допълвам с хормонални лекарства. Получих и ужасна течност с миризмата на оборски тор, в която можеш да накисваш марля и да я нанасяш, ако ставите ви болят. Веднъж пияни приятели ме заобиколиха като мумия и ме оставиха да легна сам за един час - беше много смешно.
"Бракът"
Освен дънната ми платка, реших да не казвам на никого за диагнозата: уплаших се, че ще се отнасят с мен като с брак. Разбрах, че ако просто легна на леглото, няма вече да ставам - но не възнамерявам да се откажа. Чрез болка отидох в спорта, въпреки че, разбира се, е противопоказан за мен. Не мога да пия нито една капка алкохол, в противен случай лекарството ще бъде напразно и мога също да бягам, да скачам и да ходя по петите си (напомням ви, че работя като модел). Не можех да си призная, че нещо не е наред с мен.
Веднъж полетях за работа в Милано. След това, след инжекцията, челото ми беше покрито с акне, ръката ми беше малко възпалена - добре, чувствах се несигурна. На гарата ме посрещна пиян фотограф и неговия помощник, с когото трябваше да снимам на следващия ден. Един от тях - по-малко пиян - беше на мотоциклет и реших да отида с него. Както трябва да звучи: "Ти се движиш из Милано през нощта, отиваш на рождения ден на приятел, ще пиеш." Моите мисли в този момент: "Искам да се разпадне точно сега. Би било страхотно да вляза в сградата и да умре."
Когато почувствате тези болки, искате да умрете. Но тогава получавате някакво болкоуспокояващо и след петнадесет минути си мислите нещо друго: "Не, животът е страхотен, всичко е нормално." След като взеха хапчетата, които бях изписан като част от експериментален курс на лечение, започнаха да се появяват мисли за самоубийство, които не можеха да бъдат контролирани, но поне можеше да осъзнае, че това е било поради лекарствата. По миланската снимка левият ми крак изведнъж се набръчка, така че не се вписвах в обувките си. Асистентите решиха, че грешат с размера. После ръката отказа, краката го боляха. Разбрах, че не съм дал на фотографа картината, която би искал да види. Беше ми трудно да го приема, защото обикновено работя добре - хващам вълна.
Беше мечта - да ходим в красиви рокли на Ели Сааб, за да станем част от изкуството. Но в този момент те ми отнеха - като че ли се държат в клетка
Една година след поставянето на диагнозата отидох за преглед, по време на който решиха да ме хоспитализират: лекарите бяха изненадани, че все още съм ходил. Беше свикано табло, на което казаха: "Ще оставим тези рентгенови лъчи за пример на агресивен ревматоиден артрит. Всичко се срина!" Оказа се, че през годината имах такива промени, че хората с тази диагноза се появяват в продължение на десет години. Казаха ми, че ако продължи така, ще трябва да сменя краката си за протези (това ще отнеме пет до десет месеца за рехабилитация) и ръцете (три до пет месеца). И аз трябваше да лети до Парижката седмица на модата. Беше мечта - да ходим в красиви рокли на Ели Сааб, за да станем част от изкуството. Но в този момент те я отнесоха - като че ли бяха държани в клетка.
Преди химията по време на хоспитализацията бях "почистен", т.е. не даваха болкоуспокояващи. Бях в частна стая, където имаше SOS бутон. Хубаво е, че нямаше вилици или ножове, защото щях да ги вкарам в себе си. Натиснах бутона и ме помоли да инжектирам нещо, защото вече не можех да понасям тези адски болки. След химията имаше терапия, в която отново бях учил прости движения. Например, не е възможно да се отвори кранчето с дясната ръка - ставите се деформират. Дадоха и хляб от бял хляб, който трябваше да бъде нарязан цял и върнат обратно. Перфектно обучение за модела.
бъдеще
Сега тялото решава всичко за мен, а изборът в бъдеще може и да не съм аз. Може да се откаже от всичко, което имам. Но сега не съм готов да се откажа и искам отново да вляза в последната кола на моделиране, едва сега с този етап на RA.
Трудно е да си представим колко трудно ще бъде за мен в света на модела, когато научат за диагнозата там. Всеки ще го хване или просто ще ме изхвърли: все още има много червенокоси момичета с необичаен външен вид, защо да се занимавам с мен? Чудя се колко много такива "дефектни" модели са по принцип? От друга страна, както в случая с витилиго, транссексуален, просто нестандартна външност, ревматоидният трябва да се лекува нормално.
Знам, че в бъдеще ще се занимавам с благотворителна дейност в тази област, защото болестта не е напълно проучена и няма нито един човек, който да се възстанови от него. Химия, която се провежда на всеки шест месеца, струва четиридесет хиляди рубли, около двадесет хиляди на месец за болкоуспокояващи се изразходват на месец, всяка спринцовка е една и половина хиляди, а цените се променят. Това означава, че тези, на които са разрешени финанси (или тези, които чакат своя ред за свободна химия и хоспитализация), се подлагат на лечение и протези. За да родиш, например, ще трябва да бъда на химията. И ако не убоя лекарството в продължение на две седмици - чувствам, че съм здрав - не мога да ходя. Това е борба за цял живот.
Готов съм за това, че трябва да положа протези. Надявам се, че химиотерапията ще помогне и болестта ще спре - болката ще остане, но тялото поне ще спре разрушаването на ставите. Опитвам се да обичам всичко, което се случва в живота ми. Само се страхувам, че болката ще бъде непоносима.
Редакторите на Wonderzine благодарят на журналист и автор на телеграмата на Golden Chihuahua Саша Амато за тяхната помощ при организирането на интервюто.
