"Хората се срамуват, когато кашля": живея с кистозна фиброза
Муковисцидоза е генетично заболяване при което нормалното функциониране на лигавиците е нарушено, това се отразява главно в процесите на дишане и храносмилане. Човек с това заболяване се нуждае от постоянно вдишване на лекарства, лекарства за храносмилане, антибиотици за предпазване от инфекции; Честите обостряния и хоспитализации затрудняват ученето и работата. За всичко това добавете отношението на другите: хората могат да се страхуват да бъдат заразени от човек с кашлица или да бъдат обвинявани за "неспортсменство". Средната продължителност на живота на хората с кистозна фиброза в Европа е малко над тридесет години. Настя Катасонова е на двадесет и една и разказа как живее с такава диагноза и не планира да се отказва.
текст: Дария Шипачева
Счупен ген
- През 1997 г. семейството ми живееше в Ростовска област - в малкото градче Волгодонск. По случайност не бях роден у дома, а в Москва - и мисля, че бях много щастлив с това. В онези дни лекарите в родния ми град не можеха да знаят нищо за кистозна фиброза, а в Москва бързо бях диагностицирана правилно.
При много деца това заболяване се диагностицира в първите дни на живота - поради остра чревна обструкция. Така беше с мен: няколко дни след раждането, стомахът ми беше подут, не можех да отида до тоалетната. На деветия ден бях приет в болницата и претърпях операция - за да ви напомня за това, бях оставен с голям белег по корема. През цялото си детство редовно лежех в болници, поне веднъж годишно. Отначало не разбрах, че нещо не е наред с мен - просто знаех, че кашлям много и трябваше да се излекувам.
Когато човек има кистозна фиброза, генът е „счупен”, което е отговорно за нормалното функциониране на жлезите на външната секреция - това засяга, по-специално, дишането и храносмилането. Между другото, кистозната фиброза е най-честата наследствена болест: много хора (почти всеки двадесети) са носители на мутацията и ако двама такива водят дете, то може да се прояви в него. Ето защо, преди да мислите за деца, се препоръчва да се направи анализ за носителя на най-честите генетични мутации.
Има три форми на кистозна фиброза: белодробна, чревна и смесена. Аз (и повечето от тези, с които лежах в болници) - смесен. Но проблемите с белите дробове са по-опасни: храчките редовно се натрупват в тях, инфекциите се развиват - трябва да се вземат антибиотици, да се приемат лекарства чрез капкомер, в противен случай състоянието започва да застрашава живота.
Знам, че има такива семейства, в които се опитват да направят тайна от кистозната фиброза и да не казват на учителите и другите деца за това. Но аз все още не можех да бъда "като всички останали" - защо се преструваш?
Някъде на петгодишна възраст осъзнах, че не съм имал „чести бронхити“, че здравето ми е по-лошо от това на други деца. Но аз все още го приемах спокойно - пътуването до болницата беше като изключителна ваканция и летен лагер по същото време. В началото на две хиляди деца с муковисцидоза лежеше в общите отделения на четирима души. Бяхме приятели, разговаряхме и се забавлявахме. Сега за това, вероятно, главен лекар ще бъде уволнен: хората с такава диагноза не могат да бъдат близо, особено в заключена стая, а още повече по време на обостряне. Ние сме особено податливи на инфекции, които не са засегнати от здрав човек - например, стафилокок или някаква гъба може да цъфти в белите дробове и ние лесно можем да заразим помежду си. Всеки е болен от някаква „собствена“ инфекция, а избирането му от съквартиранта е тривиално.
В началото на училището се преместихме в Москва: във Волгодонск не разбрах нищо за болестта си, дадоха ми погрешни лекарства. С възрастта състоянието ми започна да се влошава: трябваше да ходя до болницата няколко пъти в годината, а у дома трябваше да вдишвам всеки ден със специално устройство - за да изчистя гърлото си и да се върна храчките.
Когато бях на десет или дванадесет години, бяхме прехвърлени с други пациенти от отдела за РКНЦ, където обикновено лежахме, в друга сграда - в нашата сграда имаше ремонт. И тогава всичко се промени. Вече бяхме настанени в две стаи и всички те бяха облечени в маски. На родителите беше забранено да общуват помежду си извън отделението и да излизаме навън. Осъзнахме, че нещо се случва - нещо много сериозно и лошо.
В отделението имаше две отделения. В едно имаше деца с стафилококова инфекция - това е най-лесният вариант - и с пиоцианова пръчка, вече опасна инфекция. А второто отделение е за деца, заразени с инфекция, наречена "септична" (Burkholderia cepacia, комплекс от бактерии, които са устойчиви на различни антибиотици и опасни за състоянието на белите дробове. - Прибл. Ed.). Всички се страхуваха да влязат в „раздялата“ - всъщност беше еднопосочен път. От там до нас не са се върнали. Тогава за първи път започнах да чувам за смъртта на деца, с които лежах в болници. Първоначално - просто познато момиче, после моят приятел - станах наистина уплашен. Мога ли да умра? Едва тогава дойде разбирането за това колко сериозна е болестта ми.
"Как да живеем" и "как да не умрем"
Колко забавно и добре бях с болни в болници, също толкова трудно със здрави деца. Някъде преди седмия или осмия клас отидох в редовно училище, въпреки че имах специален график. Често пропусках класове, защото се чувствах зле или бях в болницата, така че учех половината като външен ученик. Не скрих болестта си - не видях смисъла. Знам, че има такива семейства, в които се опитват да направят тайна от кистозната фиброза и да не казват на учителите и другите деца за това. Чудя се какво ще се случи с такова дете, ако му бъде казано да премине кръст по физическо възпитание, ще се наведе ли в средата на разстояние и ще започне да кашля кръв? Все още не можех да бъда "като всички останали" - защо се преструваш? Като цяло винаги съм открито говорил за болестта си. Но въпреки това около мен се разнасяха нелепи слухове.
Един ден някаква добродушна майка казала на детето си, че съм си купил увреждане, за да не ходя на училище. След това ми дадоха бойкот: те не ми говориха, засмяха се и осъдиха. Трябваше да се скрия на почивка и да тичам на урока след обаждането. И тогава започнах да посещавам отделни класове с учители, след общи уроци.
В един момент ми стана много трудно да уча в редовно училище и напълно преминах към домашното обучение. Чудесно е, че има такава възможност - и аз вярвам, че тя трябва да бъде използвана, а не изчерпана в ущърб на здравето. Когато бях на осем години, през май се случи друго обостряне - родителите ми настояха да завърша учебната година, преди да отида в болницата. В резултат на това, част от белия дроб е утихнала и все още не работи (сривът на белия дроб спира да се пълни с въздух и се изключва от процеса на дишане. - Прибл. Ед.). Може би, ако не беше това, ще ми е по-лесно да дишам сега. Мисля, че желанието да бъдеш като всички останали не си струва такива здравословни проблеми.
Считам, че няма нужда да се изчерпваме във вреда на здравето. Когато бях на осем години, родителите ми настояваха да завърша учебната година, преди да отида в болницата. В резултат на това част от светлината падна
В деня на първия изпит бях отведен в болницата с тежко усложнение и тогава не се говори за влизане в университета. Преди това майка ми беше сериозно болна и аз се грижех за нея, забравяйки за себе си. Когато мама си отиде, аз се превърнах в бледа сянка: бях на седемнадесет години и тежи тридесет и седем килограма. Опитах се да натрупам тегло по някакъв начин, но това беше напълно неуспешно: поради проблеми с червата, хората с кистозна фиброза имат слабо абсорбирани хранителни вещества. Нуждаем се от постоянна "поддръжка" на храносмилането: пия пакет от ензими в капсули всеки ден, само за да смиря редовните храни.
В резултат писах на лекаря и те ме изпратиха в болницата. Те предлагат две възможности за допълнително хранене: катетър в централната вена или стомашна стома. От една страна, изглежда, че е по-добре да се избере катетър: той е по-малко травматичен, по-лесно и по-бързо да се сложи, и кой иска да отиде с дупка в стомаха? Но, от друга страна, не можете дори да измиете катетъра си нормално - вместо това трябва да избършете с мокри кърпи или мокри кърпички. Първо исках катетър, но след това помолих да инсталирам стома - въпреки че лекарите ми се караха за внезапна промяна на решението.
След операцията беше трудно. Стомахът ме болеше и трябваше да изкашля храчка - и всяко движение предизвика страдание. Отидох за първата седмица, наведе се над половината и държах корема си, но след това стана по-лесно. Свързах устройството за доставка на храна до стомата - с помощта на помпа и специален адаптер, той го изпрати директно в червата. Успях да спечеля седем килограма за седмица - и накрая се почувствах по-добре.
На конференцията за родители на деца с муковисцидоза казват, че има два подхода към болестта: „как да не умреш“ и „как да живееш“. Искам да покажа с моя пример как да живея
Най-накрая реших, че няма да се запиша в университета - физически беше прекалено трудно и не виждах смисъл. Винаги съм обичал творчеството, затова реших да се развивам в областта на фотографията: вземам повече снимки, обработвам ги, търся клиенти. Успоредно с това заех различни работни места - всякакви административни, секретарски длъжности. Опитах се да отида в офиса, но не можах да го издържа повече от няколко месеца. Затова се опитах да си намеря работа, където бих могъл да направя всичко отдалечено - или поне да не идвам всеки ден.
Чичо ми много ми помогна - той ме заведе в компания, която се занимава с автомобилни превозвачи за непълно работно време. Работя там от седемнайсетгодишна възраст: фотографиране, правене на социални мрежи и т.н. Веднъж се запознах с Юля Максимова, която ръководи онлайн курсове по SMM - имахме споделен приятел във Facebook от фондация, която помага на хора с муковисцидоза. Самата Юлия е имала туберкулоза в детска възраст, премахнала е едно белия дроб - и тя беше много пропита с моята история. Тя ме отведе на курсове с голяма отстъпка, а после станахме приятели - и сега тя постоянно ме кани да снимам.
Съвсем наскоро активно участвах в блоговете на Instagram, а по-скоро в YouTube, където говоря за живота си с болест. Бих искал да повиша информираността на хората за кистозната фиброза и да дам пример, който да следвам - да покажа, че с тази диагноза можете да бъдете активни и да се забавлявате. На конференцията за родители на деца с муковисцидоза казват, че има два подхода: "как да не умреш" и "как да живееш". Искам да покажа с моя пример как да живея.
Дневна рутина
На сутринта ставам и първа кашлица. Обикновено правя това над мивката - мога да стоя там половин час. Ако трябва да съберете храчки за анализ, можете да изкашляте цял буркан. Всичко това е много уморително и сутрин лишава част от силата си. Тогава задължително - вдишване. Каквото и да правя, в каквото и състояние да съм, тази стъпка не може да бъде пропусната. Ако не съм у дома, използвам преносим инхалатор, в идеалния случай процедурата трябва да се извършва два или три пъти на ден. Не ми пука кой мисли какво - трябва да дишам! Следователно мога да направя инхалация, например, в транспорта. В търговските центрове обикновено седя някъде в хранителния съд. Веднъж ме попитаха: "Това ли е нова наргиле?" Като цяло, хората, разбира се, срамежливи от мен - особено когато кашлям в метрото. Вероятно, те мислят нещо като: "Те отиват там, заразяват всички, по-добре е да седят у дома и да се лекуват." Това е иронично - защото тези хора са много по-опасни за мен, отколкото за тях.
Вечерта, ако е необходимо, свързвам устройството си за захранване. Това не е необходимо всеки ден, но само когато теглото ми започва да пада. Опитвам се да го запазя нормален - около петдесет килограма. Аз спя с свързаното устройство: в зависимост от това колко съм слаб, можете да наберете от двеста грама до килограм на нощ. Един от най-често задаваните ми въпроси е: „Защо изобщо не ядете обикновена храна?“ Разбира се, ям - просто се нуждая от допълнително храна и допълнителни калории. Шегувам се, че обичам храната толкова много, че я ям дори в съня си.
Ако не се нуждаете от допълнителна храна, напускам някъде или искам да нося стегнато облекло, след което мога да вмъкна дупка в стомаха си със специална „запушалка“.
Стома също повдига въпроси: доколкото ми е удобно, ме притеснява ли? По принцип аз на практика не го забелязвам - с изключение на това, че в транспорта те са ударени в час на пик, тогава може да се измести, а това е неприятно. Поради това, в претъпкани автобуси, се опитвам да се кача, а по-възрастните хора ме гледат. И понякога те агресивно изискват да се откажат от своето място: "Виж, седнал си, млад и здрав." Така че аз го използвам само за храна - отивам в тоалетната, както обикновено. Ако не се нуждая от допълнителна храна, напускам някъде, или искам да нося стегнато облекло, мога да вмъкна дупката в стомаха си със специален „корк“ - ще бъде незабележим и въобще няма да се намесва.
Искам да кажа, че е скъпо да имаш болка - имаме нужда от всички тези устройства, консумативи за тях, лекарства за вдишване, ензими за смилане на храна, таблетки за коремна болка, антибиотици, пробиотици, витамини. Имам цял отделен хладилник за лекарства у дома. Държавата дава само малка част, а някои не ми подхождат, причиняват гадене. Трябва да си купите много неща сами. За щастие, средства помощ - някои лекарства и оборудване могат да бъдат получени чрез тях. Но средствата се спонсорират чрез дарения от хора, а сега кризата става все по-трудна.
бъдеще
Когато като дете бях в болници с приятели, до десет години, имах някаква детска любов. Но когато започнах да растя, осъзнах, че за мен е по-важно да инвестирам в себе си: да развивам, изграждам кариера, пътувам. Не съм готов да изразходвам ограничените си ресурси за друг човек. По ирония на съдбата, момчетата, които се нуждаят от помощ, спасение и грижа, се опитват да се запознаят с мен. Един от мен ми писа, че иска да се разбие на мотоциклет - а аз сам мога да го спася. Опитах се да помогна на такива хора, но в крайна сметка разбрах, че не се нуждаят от помощ, но се нуждая от енергията, която отделям за тях. Не ми харесва.
Като цяло, ако отношенията ми се появят в живота ми, аз ще се радвам - но никога не съм ги търсил и не ги търсех. Не мисля много за семейството си. Дори не знам дали мога да забременявам - въпреки че някои жени с кистозна фиброза, знам, раждат. Но аз вземам антибиотици всеки ден - това ли са девет месеца без тях? Да, ще се задуша!
Напоследък на хора с муковисцидоза се предлага лечение с белодробна трансплантация. Но аз дори не заставам на опашка. Рискът от такава операция е много висок. Условно, или ще умреш, или ще получиш втори шанс - да започнеш от нулата, с нови здрави бели дробове. И харесвам стария си живот - и не искам да го поставям на линия. Ще се опитам да запазя белите дробове колкото е възможно по-дълго и ако състоянието стане критично и няма какво да губя, ще си помисля за трансплантацията.
