Как живея с витилиго
Витилиго - едно от най-пренебрегваните явления в медицинатаТова е състояние, при което зони с много по-лек естествен тон на кожата се появяват на различни части на лицето и тялото. На избелени огнища няма меланин, така че те едва потъмняват на слънце или могат да се изгорят незабавно. Най-често, петна се появяват и растат под влиянието на стреса, но да се каже защо това се случва, никой не може надеждно.
Витилиго се среща само при 0,5-1% от населението на света, не причинява значителни неудобства и отрови живота на собствениците му само защото не съответства на конвенционалното понятие за красота. Витилиго не може да бъде заразено, не причинява рак на кожата и няма потвърдено доказателство за връзка с наследствеността. Всичко това понякога не е очевидно за околната среда на хората с тази функция - често те се страхуват, избягват или заспиват с обиди. Модел и фотограф Анастасия Оленич разказа за живота си с витилиго, за враждебна среда и как да поддържа самочувствието в такава ситуация.
Аз съм на двадесет и три години и три от тях живея с витилиго. Работих като консултант в магазин за дрехи и един ден шефът ми извика право в присъствието на няколко посетители. Той каза, че съм лош служител, че никой не иска да работи с мен - всичко това е пред клиенти, които са се обърнали и просто са напуснали. Тази ситуация ме доведе до състояние на диви стреси, а реакцията беше чудовищна алергия - червени петна по цялото ми тяло, които ме сърбеха, пречеха да спя и да се движа нормално.
Първоначално се лекувах от алергии. Когато сърбежът и зачервяването изчезнаха, забелязах, че сега тялото ми беше покрито с светли петна с различни размери. Петната не причиняват физически дискомфорт: те не боли, сърбеж и не се бели. Повечето от тях се проявиха незабавно, но по-късно забелязах, че при тежък стрес те могат да се разтягат и променят. Тогава не знаех, че имам витилиго и реших, че това са последиците от алергиите. Започва да чака, когато всичко върви само по себе си. Изминаха седмици и петна не изчезнаха.
Мислех, че един солариум може да ми помогне: тенът би придал на кожата по-равномерна сянка. Но кожата без меланин е беззащитна срещу ултравиолетовите лъчи, така че получих тежка изгаряне. Беше изключително болезнено. Това, което се случи, ме накара да претърся целия интернет в търсене на отговор на въпроса какво се случва с мен. След това си уредих среща с дерматолог. Платих прилична сума пари, минавах много проучвания. Резултатът е разочароващ, аз трябваше да чуя: "Това е витилиго. Не се лекува, мири се с него."
Резултатът беше разочароващ, трябваше да чуя: "Това е витилиго. Не се лекува, приема"
Семейството и приятелите ми никога не си позволявали да говорят зле за витилиго. Напротив, те ме подкрепиха, съчувстваха ми и се тревожеха за мен. Приятелите ми много ми помогнаха, като постоянно намалявах всичко до смешни шеги и не обръщах внимание на промените във външния вид. Що се отнася до случайните хора, това е различна история, по-сложна. Обиди и пренебрегнати погледи от непознати бяха много. Хората не пускаха децата си на мен на плажа, седяха няколко пъти в метрото от мен. Веднъж дори ме помолиха да покрия краката ми, но най-нелепото в паметта ми се случи, когато непознат възрастен мъж остави такъв коментар под снимката ми: „Какво е хубаво в трупа с отлепване на кожата?“.
На фона на такова отвращение аз започнах тежка депресия. Мислите бяха различни. Честно казано, аз се смятах за грозен. Тя се затвори, два или три месеца се отдръпна от хората, излезе на улицата само когато беше необходимо. Поради огромния натиск от собственото ми самочувствие загубих вяра в себе си. Мислех, че е моя вина, че го заслужавам. Тогава не разбрах, че подобно отношение към себе си е грешка и само влошава депресията. Се справят със ситуацията помогна, както казах, подкрепата на роднини и приятели, които ме взеха всички. И реших да отида в училище с модели, за да започна да се бия с комплексите си. Там един мениджър привлече вниманието към мен, който предложи да вземе кастинг в моделна агенция. Беше невъзможно да се откаже такъв шанс.
През първите три месеца на работа като модел моето мнение за много неща се промени драматично. Когато започнах, на другия край на света, Шантел Уини придоби огромна популярност. Благодарение на нея и нейния пример, хората са станали по-симпатични към хората с витилиго. И сега, като цяло, настъпи една епоха, в която модели с необичаен вид, различаващи се от канона с природни данни, са станали по-търсени от търговските. Като цяло, витилиго е последната сламка, която надвишава баланса в посока на решението за започване на кариерата за моделиране. Сега агенциите отговарят напълно спокойно, тъй като всичко е в темата. Много повече внимание се обръща на растежа или прическата.
Един възрастен мъж остави коментар под снимката ми: "Какво е красиво в трупа с кожа?"
Когато започнах да участвам в професионално снимане и споделяне на снимки с мен в мрежата, започнах да получавам съобщения от хора от цял свят. В тези послания хората пишат думи на благодарност за факта, че се показвам и не се колебая. За много хора се оказах мотиватор и пример. Веднъж един от моите събеседници сподели една идея: би било чудесно, ако има проект за хора с витилиго в интернет. Изстрелях тази мисъл и това стана моята мечта. Така се появи моят фотопроект, за който снимам хора, които живеят с витилиго.
Тя включва хора от различни професии и възрасти. Проектът не стои неподвижен: постоянно търся нови герои и истории. Честно казано, доста трудно е да се намерят смели хора, готови да застанат пред обектива и да се покажат такива, каквито са. И все пак много от тези, които ми пишат живеят в други градове, и нямам възможност да ги снимам не в Санкт Петербург. Сега понякога надделявам над себе си и се обръщам към хората на улицата - но понякога се притеснявам и те веднага се губят и отказват. Тези, които успеят да се срещнат, стават мои герои. Знам от собствения си опит колко е трудно да се премине през себе си, затова съм изключително благодарен на всеки един от участниците. В бъдеще бих искал да направя малка фотоизложба, посветена на витилиго.
Що се отнася до някои специални грижи за кожата за витилиго, петна, на теория, не трябва да се отварят на слънце, в противен случай може да се получи изгаряне. Опитът ми в тази област е много голям. Всяко лято почивам в България с родителите си - и слънцето там, разбира се, е много по-активно, отколкото в Санкт Петербург. Слънцезащитните средства не помагат особено, дори и да имат висок защитен фактор. И все пак не се опитвам да затварям петна - витилиго реагира доста добре на слънцето, ако не се злоупотребява. Благодарение на слънчевите изгаряния, за много кратко време повече от половината от петна са потъмнели и са продължили.
Витилиго не е заразно заболяване, не е вирусна инфекция, а не отклонение от нормата - това е просто козметична характеристика
Ако витилиго все още се предава генетично и детето ми веднъж има петна, ще обясня, че това е точно такава характеристика. Какво Sasha, например, лунички, Маша белег, и той има витилиго. Вие не можете да съжалявате за човек в такава ситуация - убива самочувствието и го прави много слаб, особено в детството.
По мое мнение, с цялото изобилие от информация в Мрежата, няма достатъчно такива, които биха формирали в хората без тази черта ясна идея, че витилиго не е заразна болест, не вирусна инфекция, а не отклонение от нормата - това е просто козметична функция. Не е необходимо да се отърваваме от него, не заплашва нищо и най-важното е, че няма причина за присмех и обида.
Само три години след появата на петна, успях да приема витилиго като част от себе си. И не бих искал да променя нищо. Радвам се и съм благодарен, че ми се случи. През тези три години разбрах няколко важни неща: само близки и скъпи хора могат да покажат истинско съчувствие и разбиране. Вие не можете да се ангажирате с вината за себе си, да обвинявате себе си за случилото се. И все пак си струва да се опитвате да напуснете зоната на комфорта, да покажете себе си и вашите петна на другите - постепенно, така че да не донесе значителен психологически дискомфорт. Най-важното нещо, което трябва да запомните: витилиго не е болест, а черта.
снимки: Ефим Шевченко, Светлана Бойнович
