„Обичате ли филмите на ужасите?“: Как живея с множествена склероза
СРЕЩАТА "СКАТЕРОЗЕН СКЛЕРОЗ" Е ВСИЧКИ,но малцина знаят каква е болестта. Често се споменава като шега във връзка със забравата или разсеяността и обикновено се смята за нещо като сенилна деменция - въпреки че в действителност това е неизлечима болест, която се среща в млада и дори детска възраст. В Русия, множествена склероза се среща в около 40-60 души от сто хиляди. Точната причина за заболяването все още не е установена и механизмът му е свързан с нарушение на предаването на импулси по нервните влакна. В този случай в мозъка се появяват т.нар. Огнища на склероза (белег), разпръснати произволно, откъдето идва и името на болестта. Заболяването се проявява по различни начини: увреждане на зрението, проблеми с пикочния мехур, изтръпване и изтръпване на крайниците, нарушения на походката.
Типичен ход на МС е обостряне, което се случва на всеки няколко месеца или години, както и периоди на ремисия. След всяко обостряне тялото не е напълно възстановено и след 20-25 години много хора имат заболяване, което води до инвалидност: човек може да загуби способността си да ходи и да се намира в инвалидна количка, понякога не може да говори, пише или чете, става напълно зависим от помощта. Продължителността на живота при продължително лечение не се намалява значително, но качеството му може да бъде сериозно засегнато: множествената склероза често е придружена от депресия. Невъзможно е да се лекува множествена склероза днес, въпреки че има лекарства, които помагат за удължаване на ремисия. Ирина Н. от Новосибирск говори за това как живее с множествена склероза, какво е лечението и как болестта засяга живота й.
На четиридесет години съм но първите прояви на болестта се появяват на осемнадесет години, въпреки че разбрах това много по-късно. Координационните нарушения се приписват на някои неразбираеми неща - препоръчваха ми масаж, инжекции, казваха, че просто съм преуморен. През 2005 г. бях временно заслепен от едно око, но дори и тогава диагнозата не беше определена. Едва през 2010 г., когато десният ми крак просто отказа, най-накрая отидох при невролог. Оказа се, че загубата на зрение и невъзможността да се движи кракът са били екзацербации на множествена склероза. Сега обикновено виждам и мога да ходя, въпреки че последното е трудно за мен.
За съжаление, системата е проектирана по такъв начин, че общопрактикуващият лекар трябва да се обърне към невролог, а тези терапевти, на които просто не мисля за множествена склероза, не могат да го подозират. По-старите лекари от „старото училище“ работят по-често в обикновените поликлиники - дори и сега, когато се запозная с една от тях, те са изненадани и казват, че не мога да имам множествена склероза, защото съм „толкова млада“. Веднъж в клиниката се появи млад лекар, който не се поколеба да каже директно, че не знае какво се е случило с мен. Въпреки че беше ясно, че проблемът не е в ставите, той предложи, че за всеки случай отивам при ревматолог в частна клиника - и той веднага ме изпрати до невролог.
От седем години знам какво става. Множествената склероза е диагноза, която винаги ще бъде с мен. Въпреки че лекарят ми казва, че болестта напредва бавно, забелязвам, че започвам да се чувствам много по-зле. Обичах много да ходя, но сега е трудно за мен: ходя несигурно, зашеметяващо се и вече след триста метра по асфалта не съм достатъчно силен - и някои пътеки в парка лесно могат да ме докарат до сълзи. Работя в рекламна агенция, с печат и имам много добро цветово виждане - беше такова, че не можех лесно да различа бяло от двадесет бели чаршафи. Когато заслепях за едно око, бях много уплашен. И разбрах, че трябва да гледам на този свят колкото е възможно повече, да поглъщам красотата му, докато имам възможността. Вероятно след няколко години ще седя в инвалидна количка - което означава, че трябва да ходя, докато мога все още.
Забелязвам, че започнах да се чувствам много по-зле. Обичах много да ходя, но сега е трудно за мен: не съм сигурен, не съм сигурен, и след триста метра на асфалт не съм изчерпан
Инжектиращите лекарства, които третирам, се използват непрекъснато, без прекъсване. Първоначално това е лекарство, което се прилага интрамускулно веднъж седмично. Спомням си как летях в Санкт Петербург няколко седмици и носех с мен три спринцовки с лекарството.Това е цялата история, започвайки с необходимостта от охладителна чанта и завършваща с много странични погледи и въпроси на летището. Разбира се, имах сертификат от лекар, който обясняваше какво е и защо е необходимо. Сега инжекциите са ежедневни и нямам представа как, например, да отида някъде на почивка за няколко седмици. Въпреки всичко това все още се страхувам от игли. В допълнение, настоящите инжекции са много неприятни, те трябва да се правят подкожно в задната част на рамото, в областта на трицепса - и с една свободна ръка е просто невъзможно да се притисне кожата и убождането. Инжекциите се правят от жена ми, която успокоява всеки път. Тя много ме подкрепя. Като цяло, курсът на множествената склероза зависи пряко от емоционалния фон и, като цяло, аз просто не мога да се разстроя, тъжен, плача, той може да се влоши.
Диагнозата ми е дадена до края на живота ми, а лечението ще продължи и до края - и все пак рецептата е валидна за един месец, а за да я получите, трябва да прекарате два пълни дни. Не говоря за кавгата в клиниката, времето в опашките - имаме страхотен невролог, но тя не може напълно да прегледа пациента и да попълни всички листчета за дванадесет минути, които са официално възложени за това. Преди година и половина ни обещаха, че ще бъде възможно да получавате рецепта поне веднъж на всеки три месеца - но нещата все още са там. На работното място това също е отразено: не само че редовно съм на отпуск по болест, но също така прекарвам два дни в месеца за получаване на лекарства.
Аз имах депресия три пъти, за щастие, не много тежка - лекарите ме изтеглиха без лекарства. За първи път лекарят строго каза как да се лекува и с каква редовност да влезе - но най-важното е, че тя ми забрани да чета за болестта в интернет и да правя независими заключения. Това помогна. За втори път дойдох до един млад невролог, който внезапно каза: "Ирина, винаги си имал такъв красив маникюр, какво се е случило?" - Погледнах към пренебрегнатите си нокти и разбрах, че вече не е възможно, това ме развесели. Трети път ми бяха предписани антидепресанти, но не исках да ги вземам и поисках психотерапия. Лекарят формулира отношението ми към болестта като гледане на филм на ужасите. - Харесваш ли филми на ужасите? - попита той и аз казах: - Но си помислил за филм на ужасите за себе си, погледни го безкрайно и вярвай в него. Осъзнах, че той е прав и не е нужно да измисля нищо и да се страхува от бъдещето.
Колкото и парадоксално да звучи, но благодарение на болестта ми, аз развих вкус към живота. Случва се, че настроението е на нула, искам да се откажа - но жена ми взема ръката ми и казва: "Да вървим"
Разделихме се с първата жена - тя беше уморена с мен, защото болестта сериозно променя характера. Преди бях нещо по-спонтанно, но сега всичко трябва да се планира. Има много ограничения: не мога просто да отида на разходка или да си купя алкохол, в който няма да съм сигурен. Аз съм забранен от плажовете - като цяло, не всеки партньор ще оцелее. С „Всеки“ сме заедно от две години и половина, тук всичко е много спокойно. Тя ме подкрепя, изважда ме през цялото време за някои събития, кара ме да съжалявам за себе си. Често посещаваме театри, изложби, просто красиви места. Беше такова, че изведнъж се натъпкаха и отидоха до Оби морето, за да събират морски зърнастец - ние не я ядем, но самият опит беше много готин. Колкото и парадоксално да звучи, но благодарение на болестта ми, аз развих вкус към живота. Случва се, че настроението е на нула, искам да се откажа - но жена ми взема ръката ми и казва: "Да вървим." Отивам да видя, че имам нещо, за което да продължа лечението, а животът не е толкова дълъг, че да губя време за тъга.
Заболяването е засегнало взаимоотношенията с хората: вече нямам контакт с тези, които приемат само енергия. При множествена склероза е важна подкрепата от други пациенти и често хората с тази диагноза обикновено общуват помежду си. Той помага да се отговори на някои ежедневни въпроси и, за щастие, повечето хора с МС са оптимисти. Вярно е, че има и такива, които постоянно съжаляват и търсят съжаление от другите, но с тях се опитвам да поддържам комуникацията до минимум.
Има неудобни ситуации, когато баба в транспорта започва да се възмущава, че съм толкова млада и не се отказвам от това място. Или например директорът по време на работа, дори знаейки за диагнозата, не може да разбере по никакъв начин, че наистина ходя много бавно и не е нужно да ме изпращат до каквито и да било дейности, свързани с туризма. Мисля, че това се дължи на липсата на основни познания и липса на наблюдение. Вторият ми директор има леля с МС от много години - и дори дълго време не приемаше това заболяване като нещо сериозно. Когато човек има рак, всеки, първо, разбира, че това е нещо ужасно, и второ, обикновено е много забележимо навън: човек получава химиотерапия, която се понася слабо, претърпява сериозни операции. При множествена склероза няма такива външни прояви или те не винаги са ясни - е, има човек с пръчица и кой знае защо. Няма достатъчно знания, недостатъчно съчувствие, хората не разбират защо в средата на деня вече съм изчерпал цялата си физическа сила, не приемайте сериозно диагнозата.
Корица: Wikimedia Commons