Не само анестезия: Какво е палиативна грижа?
ПО ДНИ одобриха изменения, въведен във Федералния закон "За принципите на здравеопазването на гражданите в Руската федерация", приет през 2011 г. Иновациите са свързани с елементи, обясняващи условията за предоставяне на палиативни грижи. Казваме какво означава и какво ще се промени, когато измененията влязат в сила.
текст: Кирил Сосков
Какво е палиативни грижи?
Терминът "палиатив" идва от латинската дума "pallium", което означава "наметало" или "воал". И така, философията на палиативните грижи е да се изгладят, смекчат проявите на болестта. СЗО го обяснява по-добре от други: този подход подобрява качеството на живот на пациентите (възрастни и деца) и техните семейства, които се сблъскват с проблеми, свързани с животозастрашаващи заболявания. Палиативните грижи предотвратяват и облекчават страданието, като диагностицират, оценяват и лекуват болката и решават други проблеми - физически, психосоциални или духовни. Палиативни грижи могат да бъдат осигурени на всеки етап от заболяването; когато опитите за лечение на болестта станат неподходящи, палиативните грижи остават единствената подкрепа за пациента - в този случай тя се нарича хоспис.
Трудно е да се надценява значението на палиативните грижи. Например, пациентите с напреднал рак често изпитват болка в денонощието. Случва се, че те не могат да се движат самостоятелно или да се грижат за хигиената, т.е. те зависят от външна помощ. В този случай, палиативната медицина е единственият начин да се поддържа качеството на живот на приемливо ниво и да се облекчи положението на членовете на семейството, които понякога трябва да се откажат от работа и активен начин на живот, за да се грижат за неизлечим роднина.
Според проучване на СЗО от 2014 г. около една трета от хората, нуждаещи се от палиативни грижи, са пациенти с рак. Останалите са хора с прогресивни сърдечни, белодробни, чернодробни, бъбречни, мозъчни заболявания или животозастрашаващи хронични заболявания като СПИН и лекарствено устойчива туберкулоза. Палиативни грижи в края на живота са необходими всяка година за повече от двадесет милиона пациенти, около 6% от които са деца. СЗО отбелязва, че ако помислите за хора, които биха могли да използват палиативни грижи в по-ранни стадии на заболяването, този брой ще се увеличи с още четиридесет милиона.
Какви са промените в руския закон
Важно е да се разбере, че като такъв, законът за палиативни грижи не съществува в Русия. Става дума само за приетите изменения на Федералния закон "На основата на защитата на общественото здраве в Руската федерация". Ако разчитате на първото му издание, тогава 36-та статия за палиативните грижи отнема точно два параграфа. В първата от тях беше дадено определението за такава помощ, а във второто беше казано кой може да го предостави. За разлика от дефиницията на СЗО, законът се занимава изключително с медицинската страна на въпроса и социално-психологическият аспект не е разгледан.
В новата версия на закона, който е достъпен на официалния сайт на Държавната дума, определението е допълнено. Сега палиативните грижи в Русия са комплекс от мерки, включително медицински интервенции, психологическа работа и грижи, които трябва да подобрят качеството на живот на хората, включително облекчаване на болката и други сериозни прояви на болестта. Освен това законът гласи, че ще бъде възможно да се полагат грижи за такива пациенти не само в болницата, но и у дома. Освен това, те са гарантирани с всичко необходимо за поддържане на функционирането на органите и системите на тялото.
Разяснява се, че медицинските организации, предоставящи палиативни грижи, също ще трябва да си взаимодействат с роднините на пациента, доброволците (доброволците), организациите за социални услуги и религиозните организации. Друго много важно изменение, което сближава закона със стандартите на СЗО, е предоставянето на медицинска намеса, свързана с облекчаване на болката с помощта на наркотични и психотропни лекарства.
И накрая, палиативни грижи могат да бъдат осигурени дори "ако състоянието на гражданин не му позволява да изрази волята си и няма законен представител" - т.е. съгласието на пациента да облекчи състоянието му не е необходимо. Решението за това ще бъде взето от медицинската комисия, консултацията на лекарите и ако е невъзможно да се събере комисията или консултацията, тогава присъстващият или дори дежурният лекар.
Защо тези промени са възможни
Според лекарите статистическите изчисления и изолираните случаи на висок профил станаха катализатор за промени в законодателството. Хирург-онколог Павел Горобец отбелязва, че експертите многократно са казвали на депутатите и министрите за депресиращата статистика на рака - и много хора с злокачествени тумори стават палиативни пациенти. Има проблеми с анестезията и грижите, да не говорим за психологическа помощ, дори и в големите градове: няма достатъчно информация и места в хосписите.
Лекарят смята, че някои епизоди от ужасната картина стигнаха до длъжностните лица, когато човек умира в ужасни условия и сам: “Един колега от Екатеринбург каза, че местният заместник е имал непредвидено посещение в къщата за спешна помощ. , чиито роднини търсят облекчение на болката за своите близки в продължение на няколко месеца, а четири дни по-късно проблемът е решен, разбира се, това е отчасти демонстрация на така наречения ръчен контрол, но съм сигурен, че делът на съпричастността също ла доста висока.
Как експертите реагираха на закона
Едно от първите, които изразиха своето мнение, беше директорът на Московския мултидисциплинарен център за палиативни грижи и основателят на Хоспис Помощния фонд „Вера“ Нюта Федермесер, който с екипа си активно популяризира необходимите изменения. Тя нарече закона "началото на нова ера в палиативните грижи" и призна, че това ще направи живота по-лесен не само за пациентите, но и за техните роднини. Последните ще получат не само правото да помагат на своите близки в пълен размер и у дома, но и "право на траур".
"В случай на смърт на детето у дома, родителите се оказаха под невероятен натиск от страна на полицията и започнаха да ги разследват, те биха могли да бъдат обвинени в причиняване на смърт по небрежност, в неспособност да помогнат - и вместо да се занимават с погребения, те са безкрайно призовани на следователя ... те трябва да се тревожат отново и отново, и имат идеята, че трябва да си купят дрехи, извинете ме, в ковчега, те трябва да мислят как да го преодолеят. Това е невероятно унижение и липса на права “, каза Федеремедер в блога на Вера.
Тя обаче отбелязва също, че законът е само най-високото ниво на работа. Например, невъзможно е да се осигури анестезия, докато лекарите се страхуват от наказателна отговорност - и се предвиждат грешки при работа с опиоидни аналгетици, т.е. при предписване, съхраняване, издаване и отписване. Всяка грешка, която дори не води до увреждане на здравето или изтичане на наркотици в незаконно обръщение, заплашва с наказание, което означава, че лекарите ще се страхуват да предоставят палиативни грижи на хора с хронична болка. Друга трудност е, че хората трябва да бъдат информирани, че болката е важна, тя не може да бъде толерирана, тя може да бъде лекувана и правото на анестезия вече е изложено в закона.
За да проследите как се развива развитието на палиативните грижи, трябва да регистрирате редица показатели - сега това е броят на заетите легла и количеството консумирани опиоидни аналгетици. Тъй като в съответствие с новия закон, палиативните грижи трябва да се предоставят предимно у дома и да не се ограничават до анестезия, тези параметри вече не са адекватни. Според Федермесер ефективността трябва да се измерва с удовлетворението на роднините, които са останали след смъртта на любим човек - което е повече от петнадесет милиона души всяка година.
Андрей Павленко, онколог, ръководител на онкологичния център за комбинирани терапии и носител на наградата "Хедлайнер на годината", отбелязва, че предстои много работа, но постепенно ще се увеличи броят на местата, където се осигурява палиативна грижа на високо ниво. Според него днес в половината от областите на Санкт Петербург няма условия за осигуряване на палиативни грижи.
Анна Сонкина-Дорман, педиатър, специалист по палиативна медицина, основател на училището за умения за медицинска комуникация „Съобщение”, отбеляза, че приетите изменения са „погрешни и грешни”. Първо, държавата строго контролира оборота на наркотичните вещества и е опасно да се задължават лекарите, клиниките или аптеките да предоставят това, което държавата усилено контролира. Второ, в закона няма клауза, според която лекарят може да реши без последствия за спиране на лечението на умиращ.
Как са нещата в света
През януари 2014 г. СЗО, заедно със Световния алианс за палиативни грижи (WAPP), представи първия Световен атлас за палиативни грижи. През 2018 г. трябваше да бъде издадено второто издание, но засега не е публично достъпно. Документът съдържа класификация на страните според нивото на развитие на палиативните грижи - и Русия попада в група 3А. Тя се характеризира с наличието на различни инициативи и центрове за палиативни грижи, които не получават достатъчна подкрепа; често такива центрове са силно зависими от финансова подкрепа от донори; достъпът до наркотични вещества е ограничен; има малко центрове, осигуряващи палиативни грижи, често помощта се предоставя у дома, а ресурсите й са недостатъчни по отношение на населението. Заедно с Русия този списък включва седемдесет и четири държави, включително Виетнам, Венецуела, Гвиана, Гамбия, Гана, Ботсвана, Парагвай, Филипините, Шри Ланка, Етиопия, Еквадор и други.
В съседна група 3Б, където се събират страни с „по-системна организация на палиативните грижи“, са общо седемнадесет държави, включително Беларус и Свазиленд. В тази група 3А, която включва Русия, втората по големина. Още една страна (седемдесет и пет) само в първата група - това са държави, в които палиативните грижи не са открити. Нещата са по-добри в групи от двадесет и три държави, където се натрупват ресурси за осигуряване на палиативни грижи, двадесет и пет държави, в които тя е интегрирана в системата на здравеопазването, и двадесет водещи страни, където хоспис и палиативни грижи са добре интегрирани.
СНИМКИ:dailydisco, aerostato - stock.adobe.com
