"Някои нямат време да дойдат": помагам на хора с ХИВ
В Русия не е първата година, в която говорят за епидемията от ХИВ. Въпреки факта, че времето, когато в нашата страна няма ефективна терапия, и модерните лекарства позволяват на хората с ХИВ да живеят нормален живот, все още има много митове и предразсъдъци около инфекцията. Разговаряхме с Елена Шастина, активист и директор на автономната нестопанска организация за превенция на социално значими заболявания Нов живот, за работата й и за това как тя помага на най-уязвимите от инфекции.
Темата за ХИВ в живота ми се появи в края на деветдесетте години. Живеех в жилищен район на Оренбург, имаше спринцовки на вратите, съседите и познатите ми ходеха в тъмни очила, за да скрият очите си. За първи път чух, че някой, когото познавам, дори не е имал ХИВ, а СПИН. Тогава тези фрази започват да звучат по-често, случва се с близки познати и дори с приятели. Приятелката ми беше заразена на четиринайсет - сега тя вече не е жива и това е моята голяма загуба. В Русия дълго време не е имало лекарство, а диагнозата HIV инфекция е свързана с предстояща и най-вероятно болезнена смърт. Показано е във филмите: героите са в язви, имат рак на кожата, уплашени са, изтощени са, страхуват се от тях, стават изхвърлени.
Достъпно лечение за хора с ХИВ инфекция у нас се появи през 2006 година. А през 2007 година влязох в автономната ни нестопанска организация "Нов живот". Дойдох при психотерапевт за група от личностно израстване, бях отведен в следващия полугодишен цикъл от часове. Затова срещнах невероятни хора - алтруисти, които искат да променят света към по-добро - и станаха доброволец, същият активист. Аз и няколко други момчета, които също се запалиха с тази идея, научиха как да бъдат фасилитатори на груповите сесии. Започнахме водещи групи за подкрепа на ХИВ-позитивни хора.
Хора, които наскоро са получили диагноза, могат да дойдат в такива групи - те мислят, че животът им е приключил, те не разбират как да изградят по-нататъшни отношения, страхуват се от отхвърляне. Ако дойде такъв човек, ние молим онези, които нямат нищо против да разкажат своята история - на колко години живеят с ХИВ, как живеят. Когато говорят петнадесет или двадесет души - и те изглеждат добре, някой се учи, някой работи, някой е женен, някой има деца - вижда с примера на другите, че всичко е наред. Хората живеят обикновен живот, а ХИВ не определя техния живот: това е само един от аспектите на живота. Тогава човек е вдъхновен и не се затваря в себе си.
За работата и уязвимите групи
През годините имах много различни проекти. Една от тях се отнася до медицинската и социална подкрепа на жените: ХИВ-позитивни, употребяващи наркотици, освободени от затвора. Сега някои от клиентите на този проект са служители на организацията, всичко е наред: те имат жилище, семейство, деца, работа.
Онези, които напускат затворите с опит в зависимост и с т.нар. Социално значими заболявания, са възрастни. Те са извършили престъпления, са останали извън обществото и обществото не разбира защо трябва да им се помогне - особено когато има хора, които се нуждаят от помощ много повече, като хора с увреждания или умствени способности. И възрастни, които са били освободени от затвора - каква помощ им е необходима? Самите те са вършили нещата, оставете ги да излязат, колкото могат.
Но в края на краищата това са работни хора - и ако техните болести се контролират, те не причиняват проблеми нито на самите хора, нито на обществото. Те нямат успешен независим житейски опит, те трябва да се научат да живеят по нов начин. В стресираща ситуация (няма жилища, не е ясно къде да се получи препитание, защото е трудно да се намери работа) те могат да се върнат към пристрастяването, да спрат да контролират болестите си и всичко да се върне към нормалното. Но ако през този малък благоприятен период (когато човек е свободен, той е трезвен и изпълнен с надежди, че ще започне да живее отново, когато знае какво иска), за да подкрепи човека, той може да възстанови живота му. Проектът се оказа толкова ефективен, че намерихме възможността да го продължим - получихме президентски грант за работа с възрастни, които бяха освободени от затвора. Проектът се нарича "От нулата".
Много съжалявам, че в наше време, когато има медицина, хората продължават да умират. Това е най-тъжната част от моята работа. Има хора, които отказват да вярват, че имат ХИВ
Ние основно работим с възрастни, но организацията се занимава и с деца: ХИВ-позитивни и деца от семейства, засегнати от ХИВ. Разликата е, че ХИВ-позитивните деца също помагат да свикнат с терапията, така че те редовно да приемат лекарства, да знаят как действат лекарствата, какво означава тяхното заболяване. В това се занимават специалисти - разговарят с деца, когато са психологически готови. В юношеството това вече е необходимо: децата са на ръба на половата зрялост, те трябва да разбират рисковете - преди всичко собствените си - и да знаят какво могат да очакват.
Много съжалявам, че в наше време, когато има медицина, хората продължават да умират. Това е най-тъжната част от моята работа. Тази година двама души загинаха, ако не се лъжа. Това се случва по различни причини. Има хора, които отказват да вярват, че имат ХИВ инфекция - ХИВ дисиденти. Ние се сблъскваме с тях или вече сме в интензивни грижи, когато някой идва при нас от страна (самите дениери не идват при нас), или когато се съмняват. Във втория случай, те имат един милион въпроса, те са готови да защитят своята гледна точка - но ако дойдат в организацията, това означава, че са на път да осъзнаят собственото си здраве.
Да се спори с тях и да донесе доказателства е безполезно - не работи. Трябва да изградите контакт. Например, човек дойде при нас - той е на около четиридесет години, той не е женен, той е заразен чрез незащитен секс. Когато бил диагностициран, той се затворил, спрял да общува с хората - това продължило три години. През цялото това време той подробно изучаваше информация за ХИВ инфекцията и се опитваше да намери доказателства, че ХИВ не съществува. Тогава той дойде в нашата организация, донесе бележки и се опита да ни убеди, че всички вървим напразно. След известно време той дойде на нашето събитие - отидохме на барбекюто. Тогава той каза, че за три години той е бил в компанията на хора за първи път. Оттогава минаха две години, сега той получава терапия.
Секс работниците имат възможност да използват презервативи - това се практикува в нашия град от много години. Мъжете, които използват услугите си, са готови да платят до пет хиляди рубли за секс без презерватив.
Някои, за съжаление, нямат време да дойдат - умират по-рано. Случва се, че някой в тежко състояние попада в инфекциозна болница и докато е там, получава наркотици - и след това излиза от там и отново спира да се лекува. Случва се, че човек иска да получи наркотици, но няма никакви документи - например загуби паспорта си или няма разрешение за пребиваване. Това също е тъжно: лечението е гарантирано от държавата безплатно и за цял живот, но човек не може веднага да започне терапията. Тези, които идват при нас, в резултат са регистрирани с лекари и успешно получават наркотици, но се случва, че това отнема няколко месеца. Ние помагаме с документите, предоставяме разнообразна помощ.
Установяването на контакт с уязвимите групи, с които работим - секс работници, употребяващи наркотици и затворници - е трудно. Най-добрият достъп до тези хора е от организации и общности като нас. Те не се чувстват в безопасност, могат да се страхуват от последствията, техният начин на живот не се вписва в общоприетите норми - затова тези хора живеят много затворени, скриват какво правят, къде се намират. За тях е важно да чувстват толерантно отношение и да разберат, че нашите служители имат подобен опит.
Проведохме паралелни проекти за ЛГБТ общността и за места за задържане - това са диаметрално противоположни посоки. Важно е служителите, работещи с тяхната група (ЛГБТ или затворници), да проявят максимална симпатия към тях. Човек трябва напълно да приеме този, на когото отива, да говори с него един и същ език. Човек трябва да разбере какво живеят тези хора. След това започват да се доверяват, от уста на уста се включва - в такива случаи само тя работи. Когато имахме първото си пътуване до проституиращи, момичето, с което щеше да отиде, мислеше, че с нашите презервативи просто ще ни изпратят. Отидохме, спряхме колата малко настрани, дойдохме и просто казахме: "Здрасти! Работил ли си дълго време?" Започнахме да говорим за нещата, които ги безпокоят: „Дали сте били нападнати отдавна? Колко дълго сте били държани? Каква част от майка ви е взела от вас?“ И тогава те ни казаха какво можем да им предложим и ги посъветвахме.
За жените и ХИВ
Жените в обществото като цяло са по-уязвими от мъжете: те по правило имат вътрешни проблеми и се грижат за възрастни членове на семейството и деца. Жените често са икономически зависими, психологически потиснати - и ако се установи, че имат ХИВ, това може да бъде причина за манипулация и дори по-голямо унижение. Жените с ХИВ са по-уязвими от мъжете с еднаква диагноза. Срещал съм добри примери за несъответстващи двойки (когато един от партньорите е ХИВ-позитивен, а другият не е) - такива случаи дават надежда. Но, според моите лични наблюдения от единадесет години работа в Нова Жизн, 95% от жените, които идват при нас, се сблъскват със стигма и дискриминация - от партньори, роднини или непознати, когато разкриват диагнозата си, например в медицински институции или родилни домове.
От жени, станали жертви на физическо насилие от партньор, можете да чуете: "Кой ще ми трябва с такава диагноза? Той удари, но той ме страда." Партньорът поддържа това отношение, прикрепя този етикет към него. Обикновено жените с диагноза не напускат такива взаимоотношения или ако решат да ги нарушат, те идват при друг такъв партньор. Те се държат от страха от самотата, от усещането, че няма да бъдат нужни на никого. Това се случва дори ако партньорката на жената също има ХИВ, и това е парадоксално. Един секс работник дойде при нас - тя се зарази от редовен партньор. И двамата са наясно с това, но той я обижда, експлоатира, взима всичките й пари и вярва, че е виновна за ХИВ. Неговата диагноза не се обсъжда, защото той е мъж - и тя смята, че е „развалена“.
Мисля, че човек трябва да има различна информация. Ние изучаваме астрономия в училище - въпреки че не сме астрономи. Нека човек знае как изглеждат децата, че сексът не е само за бременност.
Нямам данни колко често жените се заразяват с ХИВ от партньор, който не им е верен. ХИВ се свързва с други инфекции, предавани по полов път. Ако човек не е защитен, той има много сексуални контакти, а това са гигантски рискове от заразяване - и той ги носи в къщата, в семейството. Ще ви разкажа за друг опит. Сексуалните работници, които работят на улицата, а не в шоурумите, имат възможност да използват презервативи - това се практикува в нашия град от много години. Мъжете, които използват услугите им (никой не гледа паспорта им, но според самите жени, най-често имат семейство), знаят за него - и са готови да платят до пет хиляди рубли от по-горе (редовен сексуален контакт струва половин хиляда) за секс. без презерватив. Има ХИВ-позитивни сред проституиращите. Тези, които са наясно с тяхната диагноза и получават терапия, няма да рискуват, защото могат да получат други заболявания. Могат да попитат един мъж: "Не се ли страхуваш? Имам толкова много клиенти - не си ли уплашен?" Той отговаря: "Е, вие винаги използвате презервативи!" Човекът дори не мисли, че това е риск - и след това се връща у дома.
В същото време е неправилно да се говори само за лоялност в контекста на ХИВ. Лоялността е култура, нещо глобално, но това не противоречи на образованието. Вярвам, че човек трябва да има различна информация, за да може да направи избор. Ние изучаваме астрономия в училище - въпреки че не сме всички астрономи. Нека човек знае как изглеждат децата, че сексът не е само за бременност - може да се планира, че е възможно да се защитят, че има болести, предавани по полов път. Нека има тази информация.
За дискриминацията
ХИВ е единствената болест, за която има отделен федерален закон. Съществува и член 122 от Наказателния кодекс на Руската федерация „Инфекция с ХИВ инфекция”, първата му част се нарича „Институт за поставяне на друг човек в опасност от заразяване с ХИВ”. Тази статия често се третира срещу хора с диагноза. Случва се, че един ХИВ-позитивен човек, влизащ в интимна връзка, казва на партньора си за неговия статус - и след това се карат, а партньорът може да напише изявление за него. Или, например, човек се подлага на терапия, има неоткриваем вирусен товар - т.е. вирусът не се открива в кръвта и той на практика не може да заразява някого (дори чрез кръвта). Той не изпитва последствията от ХИВ инфекцията и не е източник на инфекция - но този закон изисква да информирате всеки партньор за диагнозата. И защо той не задължава например да докладва за млечница? Или за уреаплазма? Или за човешкия папиломен вирус, който за жени с ХИВ инфекция е първата причина за рак на маточната шийка?
Този закон може да бъде причина за изнудване и съдебни спорове. И тогава, как да измерим опасността? Ако човек счупи коляното си на улицата, той кърви и иска да му окаже първа помощ - той трябва също да информира, че хората са в контакт с кръвта му. Законът вече контролира щетите за здравето. ХИВ беше разпределен в отделна статия дори и в момента, когато нямаше наркотици, болестта се превърна в СПИН и хората умряха - но всичко се промени дълго време.
И все още хората с ХИВ все още не могат да бъдат настойници и осиновители. Те могат да имат свои собствени здрави деца, но не можете да вземете детето в грижа, дори ако има и ХИВ инфекция. Не е ли това дискриминация?
снимки: aimy27feb - stock.adobe.com, Natika - stock.adobe.com
