Фибромиалгия: Как живея с постоянна болка
Преди малко по-малко от месец, каза Лейди Гага в Twitterстрада от силна болка, дължаща се на фибромиалгия; певицата трябваше да отиде в болницата и да отмени част от планираните концерти. Фибромиалгията се нарича "невидима болест", защото тя няма външни прояви, различни от тези, наблюдавани от пациента: постоянна болка в мускулите и костите на цялото тяло, умора и нарушения на съня.
Откъдето идва това заболяване, все още не е известно - съществува хипотеза, че при фибромиалгия мозъкът неправилно обработва нервните импулси, умножаващ сигналите за болка многократно. При тестове или рентгенологични изследвания не се установяват промени и диагнозата често не може да бъде доставена в продължение на години. Аня Кузминих ни разказа какво чувства човек с фибромиалгия и какви трудности тя и семейството й трябва да посрещнат.
Аз съм на двадесет и три години, сега живея в Нижни Новгород: рисувам, пиша сценария и преминавам наблюдение от лекари - психиатър и психотерапевт. Преди около четири години, когато учих във ВГИК, болките в гърба ми, разбира се, реших, че проблемът е в лош матрак и си купих нова - натрупана, за принцеси на грах. С блаженство тя лежеше върху него всяка вечер, но болката не стигаше никъде. Тогава най-много се тревожех за гърба и шията.
Нахлуването на лекарите отне повече от година - в центъра на Дикул бях диагностициран с остеохондроза и няколко месеца отивах при тях за процедури: упражнения, мануална терапия, физиотерапия. Започвам, когато си спомням: всеки ден след учене, което едва ли можех да понасям заради болката, трябваше да взема чанта със спортна униформа и да отида някъде с метрото, с трансфери. За човек с фибромиалгия това е ад - но тогава не знаех, че с мен чаках нещо, което ще помогне, мислех, че са необходими редовност и малко търпение.
Убеден съм, че от самото начало лекарите в същия център на Дикул разбраха, че това не е остеохондроза - не може да навреди на цялото тяло поради лекото изместване на шийните прешлени. Тогава там беше клиниката на Мясников - същия отговор, болкоуспокояващи и т.н. Никой не вярваше, че след инжектиране на кетонал или нещо друго, не ми стана по-лесно за една йота. Лекарите започнаха да гледат косо към мен: молех за блокади на Новокаин, които притъпяваха болката за около час, а понякога ми го правеха. Най-често обаче се използваха за убождане на обикновени болкоуспокояващи и мускулни релаксанти, както и за посещение на психиатър. Почти никой не знае за фибромиалгията в Русия, и ако всичко боли, но не можем да го излекуваме, тогава ще отидеш при психиатър.
Фибромиалгията е, когато всичко боли. Боли да седне, боли да стои, боли да се движи, боли да спи. Боли от това, което не трябва
В продължение на няколко години поддържам дневник, публикуван е в списанията "Изкуство на киното" и "Банер", но в същото време е много личен. Преди няколко години аз описах фибромиалгията като: "Фибромиалгията е, когато всичко боли. Боли да седне, боли да стои, боли се да се движи, боли за сън. Боли от това, което не трябва да прави. Езикът и устните се изтръпват, усещат интоксикация, нагряват. Една болка се влива в друга, след това всяка се влива в предишната, изгаря, измъчва, боли, може да бъде всичко и по всяко време. тогава едно нещо, което се опитвате да дишате tsya, но щом попаднат в друг. "
Имам много адекватни родители и те ме подкрепят и подкрепят във всичко. Но, честно казано, двадесет и четири часа на ден е невъзможно някой да извади сериозно болен човек. През годините болестта ми се превърна в нещо като обикновена мебел - например нощно шкафче. И най-големият проблем с това заболяване е, че никой не знае нищо за него. Нито лекарите, нито болните. Откъде идва болестта и как да я премахне - никой още не знае.
За съжаление, фибромиалгията не е просто болка. С течение на времето има сериозни проблеми с черния дроб, дължащи се на огромното количество лекарства и вторичен имунодефицит, когато тялото не е в състояние да преодолее. В този случай болестта не може да бъде излекувана. От самото начало ми бяха дадени обезболяващи, които не помогнаха на мускулните релаксанти за облекчаване на мускулни спазми; месец и половина бях в болницата и претърпях процедури - правех физическа терапия, тогава ми се препоръчваше да спя. Там, в болницата, когато след един месец лекарите осъзнаха, че техните методи не работят, те написали най-очевидните лекарства, предписани в световен мащаб за фибромиалгия: прегабалин и антидепресант. Вярно е, че все още са написали някакви глупости в изявлението, сякаш се страхуват да признаят, че имат пациент с фибромиалгия.
Бях изпратен повече от веднъж на ревматолог, който направи предварителна диагностика на системния лупус еритематозус. Резултатите от кръвния тест всеки път отричат това. В същото време, системен лупус еритематозус и фибромиалгия са наистина свързани - те често се случват на едно лице едновременно или се развиват един от друг. В резултат на това ревматологът ми постави диагноза с фибромиалгия, а по-късно той беше потвърден от добри невролози и психиатри. Тъй като фибромиалгията не е проучена наистина, имам трима лекари: невролог, ревматолог и психиатър - се получава добър набор.
Отначало чаках да открия тази неизвестна диагноза и да ми кажат защо толкова много ме боли. Тогава разпознах диагнозата и разбрах, че няма лекарство. Вероятно все още не съм го приела напълно.
За съжаление, ограниченията, които това заболяване налага, вече не са само ограничения, а напълно нов начин на живот. Преди, можех да подредим нещата през деня, да отида до магазина, да готвя нещо и да говоря с някого вечер. Сега има благоприятни дни, когато мога да направя нещо от списъка на делата, и неблагоприятно, когато просто трябва да лъжа. Разбира се, има пътувания или пътувания - всичко е много болезнено и неудобно. Важно е да носите със себе си рецепти. В Берлин, където те потвърдиха диагнозата, но те също не знаят как да се лекуват, бях милостиво дал опиоидни болкоуспокояващи - разбира се, ако са с тях, тогава рецептата също е по-добре да се съхранява в чанта.
Също така, тъй като приличате на здрав човек, много е трудно да поискате помощ. Но сега вече съм плюел на всички и изобщо не съм си взел чантата; Подхождам към всеки човек, моля за помощ и те ми помагат. Има доста абсурдни ситуации. В Москва на гарата, изглежда, Leningradsky, аз не са имали време да се обучават и трябваше да чакам за следващия. Разбира се, беше много болезнено за мен, макар и под хапчета. Има такава ограда, зад която има столове, но само хора с увреждания се допускат там. Нямам увреждане, защото е невъзможно да го докажа в Русия. Познавам американци и европейци, които го притежават - и прави живота много по-лесен в такива моменти.
Отначало чаках да открия тази неизвестна диагноза и да ми кажат защо толкова много ме боли. Тогава разпознах диагнозата и разбрах, че няма лекарство. Вероятно все още не съм го приела напълно. Година и половина след поставянето на диагнозата просто полагам лицето си на възглавницата. Имаше моменти, когато не можех да се измия от болката. VGIK започва да изчезва от живота ми, където уча като сценарист. Там има много проекти - а аз просто си легна вкъщи. Месец след месец. Не мога да уредя среща - изведнъж ще има влошаване? Трябва да работя, трябва да пиша сценарии и да снимам филми, но не знам как. Честно казано, аз не съм герой, не #fibfighter (има такъв връх в Instagram) - Страхувам се от всичко и виждам слабостта си. Много е трудно за мен - но продължавам да живея ден след ден.
Мисля, че дори и при постоянна болка или биполярно разстройство, което също имам, или системен лупус еритематозус, който може да започне всеки момент, трябва да се опитате да ставате всяка сутрин и да правите нещо. Да, за първата година и половина легнах с лице надолу в една възглавница и посещавах инвалидна количка; Дори сега е трудно да се вземе душ. Но има и такива дни, когато ставам и си отивам да снимам филм, аз съм на игрището и съм готов да пия всички наркотици на света, само за да остана на вълната - това е единственото, което помага. Направих първия си филм с Петър Мамонов, показах го на световни фестивали, получих награди, подготвям следващата работа - всички със същата фибромиалгия, както в началото. За мен е много важно да имам нещо, за което да си заслужавам. Не е необходимо да си Лейди Гага, но за да намериш причина да ставаш всяка сутрин с такива болки е необходимо.