Stop Fearing: Лоши митове за хората със синдром на Даун
СЪДЪРЖАНИЕТО НА ХОРАТА С СИНДРОМА НА ДЪЖДА НЕ Е ТАКЪВ, преди петдесет или дори преди двадесет години: продължителността и качеството на техния живот е нараснал много, а приобщаващото общество вече не изглежда като нещо фантастично. Въпреки това синдромът все още заобикаля много стереотипи и митове. Разберете къде е истината.
Синдромът на Даун не е заболяване
Синдромът на Даун е проучен в детайли от британския учен Джон Лангдън Даун през 1866 г., но е описан само след почти сто години през 1959 година. В човешки клетки, като правило, 46 хромозоми: 23 от майката и 23 от бащата. Хората със синдрома имат допълнителна 21-ва хромозома във всяка клетка - всички характеристики на техния външен вид и здравословно състояние са свързани с нея.
Синдромът на Даун се диагностицира при един от 700 (според други данни - 800) новородени. Най-често това не е свързано с наследственост и е случайно нарушение - въпреки че в някои случаи това се обяснява с наследствена генетична аномалия при един от родителите. През 70-те години на миналия век започнаха да се правят пренатални тестове, а през 80-те години проучванията започнаха да предсказват вероятността детето със синдрома на Даун да се появи в майката.
С въвеждането на технологиите и новите етични въпроси. Много жени, след като са научили, че детето им ще има такъв синдром, решават да прекратят бременност - Исландия може да стане първата страна, в която такива хора няма да се родят по принцип. Всичко това може да доведе до още по-голяма стигматизация на притежателите на синдрома. В руските медицински кръгове синдромът на Даун все още се нарича болест, но активистите не го препоръчват - просто като казват, че човек „страда” или „страда” от тях. Това е състояние, което не може да бъде заразено и не може да бъде излекувано, а лицето с диагноза може да живее пълен и интересен живот.
Синдромът на Даун при дете не е свързан с действията на майката
Колкото по-възрастна е жената, толкова по-голяма е вероятността да има дете със синдрома на Даун: например, според Националната здравна служба на Англия, тя е 1 на 1500 за 20-годишна жена, 1 за 800-годишна, от 1 до 100-годишна и 1 за 45-годишна. Въпреки това не може да се каже, че единствената причина е следната: дете с синдром на Даун може да се появи при жена от всяка възраст. Според Даун Синдром Интернешънъл, благотворителна организация, децата със синдрома са по-склонни да се раждат от по-млади майки - просто защото жените на тази възраст по принцип раждат по-често. Освен това няма доказателства, че всяко действие на майката преди или по време на бременност може да повлияе на появата на синдрома при детето.
Хората със синдрома на Даун изглеждат по различен начин
Определен набор от външни особености е свързан със синдрома на Даун: малък нос, малка уста, от която много деца често имат изпъкнали езици, широко отворени очи, по-плътна врата и по-къси пръсти и крайници, отколкото хората без синдрома. Новородените със синдрома на Даун са по-малки от другите бебета, но тази разлика се изглажда с възрастта. В допълнение, много от тях са намалили мускулния тонус.
В същото време е невъзможно да се каже, че всички хора със синдрома на Даун изглеждат еднакво: възможно е характеристиките на външния вид да изглеждат по различен начин и не всеки човек със синдрома на Даун ще има пълен набор от тези характеристики. По същия начин е невъзможно да се постави диагноза само за външния вид на детето: такива характеристики изискват уточняване на диагнозата. Освен това, децата със синдром на Даун, като всеки друг, са повече като родители и роднини.
Бебето със синдрома на Даун ще може да кърми
При деца със синдром на Даун мускулният тонус често намалява (това явление се нарича мускулна хипотония), което силно засяга моторните умения. С възрастта, благодарение на специалните упражнения и тренировки, състоянието на детето може да се подобри, но в детството може да предизвика допълнителни затруднения - едно от тях е свързано с кърменето.
Британската актриса Сали Филипс, чийто син е диагностициран със синдрома, си спомня: "Бебетата със синдрома на Даун често имат нисък мускулен тонус и им е по-трудно да пият майчиното мляко.
Опитах се да го нахраня, но десет дни след раждането теглото на бебето спадна от 3.6 килограма до 1.3. Но всички ми казваха: „Това е първото ти дете, затова си толкова притеснен. Децата винаги губят тегло. "" Хейли Голениуска, майката на момиче със синдрома на Даун, смята, че много бебета със синдрома могат да ядат кърма. Отне три месеца, за да научи това: "Всъщност, благодарение на това Трябваше много да се съсредоточа върху краткия си престой в болницата. Поради това вече не се чувствах толкова безпомощен.
Смята се, че кърменето може да помогне за развитието на челюстта и мускулите на лицето при дете със синдрома на Даун - въпреки че, разбира се, решението дали да се кърми или смесва, всяко семейство взема самостоятелно, в зависимост от своите способности и нужди.
Животът със синдрома на Даун няма да бъде труден и болезнен
Един от основните стереотипи за синдрома на Даун е, че пълният живот е невъзможен с него. Развитието на някои заболявания е свързано със синдрома. Хората със синдром на Даун често се раждат седмица или две преди време; те могат да диагностицират сърдечни заболявания, нарушения на кръвта, проблеми с храносмилателната система, щитовидната жлеза, слуха и зрението; те могат да имат деменция в по-ранна възраст. Често хората със синдрома на Даун страдат от повече инфекции, защото имунната им система е по-слабо развита, а в детството, в допълнение към задължителния курс на ваксинация, лекарите могат да препоръчат да правят допълнителни. Но въпреки факта, че синдромът е свързан с определени заболявания, те не се появяват непременно във всяко дете и пълнолетно. Лекарят трябва да обърне специално внимание на състоянието на такъв човек, за да забележи възможни здравословни проблеми възможно най-рано - но всеки случай е различен.
Това включва и идеята, че хората със синдрома на Даун не могат да живеят сами. В миналото много от тях, дори и в зряла възраст, всъщност останаха с родителите си: средната продължителност на живота на хората със синдрома беше кратка, така че родителите смятали, че най-вероятно ще надживеят децата си, а алтернативите бяха само училищата-интернати. Сега, с подходяща медицинска помощ, хората със синдрома на Даун живеят много по-дълго (ако през 1983 г. продължителността на живота им беше 25 години, днес тя е 60 години), и много от тях на определен етап решават да го направят сами - или почти самостоятелно, с помощта на роднини. или социални работници.
"Виждам го неуморно трениращ да играе футбол в градината, опитвайки се да подобри почерка си или да работи по правопис - и знам, че желанието му за успех ще му помогне да постигне всичко, което иска", казва синът му със синдрома на Даун. Каролин Уайт, автор на известен блог. "Сигурен съм, че Себ ще порасне и ще намери работа, ще живее независимо от нас - може би с подкрепа - ще срещне любим човек и животът му ще се подобри. Понякога той се нуждае от помощ, но нищо няма да му попречи, но нищо няма да му попречи. постигане на целите си. " Хората със синдром на Даун избират различни професии: някои стават актьори или модели, някой става по-традиционен начин. Вярно е, че в Русия заетостта на хората със синдром на Даун все още е проблем: малко хора все още са официално заети.
Децата със синдром на Даун могат да се учат
Дълго време децата със синдром на Даун се считат за необучени. "Този мит се подкрепя активно от изследвания, провеждани в затворени специализирани институции, но там всяко дете не може да се развива ефективно, защото е лишен от основния стимул - родителска любов", - отбелязва във фонда "Downside Up". Децата със синдрома на Даун се развиват по-бавно от децата без него: може да им е необходимо повече време, за да се научат да седят, да стоят, да ходят и да говорят - но в крайна сметка все още получават всички необходими умения. Скоростта на обучение зависи от конкретното дете. Освен това много от тях отбелязват, че децата със синдрома на Даун са добри
развиват се емоционална интелигентност и емпатия. Днес в света децата със синдром на Даун се лекуват индивидуално за техните нужди, в зависимост от техните нужди. Може да е по-удобно за някой да учи у дома, за някой в специализирано училище, където процесът е съобразен с нуждите на децата с такива характеристики на развитие, към някой в редовно училище с различни деца. „Лекарят каза, че ще бъда щастлив, ако се науча да връзвам обувките си или да пиша името си“, казва Карън Гафни, американец, който е бил диагностициран със синдрома на Даун. Сега има диплома и почетна докторска степен.
Хората със синдром на Даун не са агресивни
Що се отнася до характера на хората със синдрома на Даун, има два полярни мита. От една страна, мнозина вярват, че могат да бъдат опасни за обществото и агресивни. От друга страна, хората със синдром на Даун често се наричат "слънчеви": смята се, че напротив, те винаги са радостни и доброжелателни.
"Коментарът, че хората със синдром на Даун са агресивни, най-вероятно ще бъде чут от човек, който или не знае много добре особеностите на развитието на деца със синдром на Даун, или има опит в работата с хора със синдрома, които са в държавни институции - домове - училища-интернати, психо-неврологични училища-интернати: там можете да срещнете човек, който е напълно оттеглен в себе си, отчаяно иска да получи някакво човешко внимание (да не говорим за подкрепа), който е предпазлив към всичко непознато заради неговото Shade ограничен социален опит и затова рязко реагира на всичко ново, "- заяви директорът на Центъра за семейна Подкрепа" Недостатъкът Up "Татяна Нечаев. От друга страна, според нея, човек със синдром на Даун, като всеки друг, може да проявява агресия в отговор на провокация, негативно отношение, което не се подкрепя от нищо, за да се защити.
Според Татяна Нечаева за агресия от дете със синдром на Даун могат да се приемат случаи, когато реагира на факта, че не го разбират: „Малките деца със синдрома на Даун вече имат социален опит, впечатления от външния свят, но те разбират и знаят много повече, отколкото те могат да кажат. Ако си представим, че малък човек със синдрома на Даун се опитва да каже нещо със средствата, с които разполага, и хората около него не разбират, той ще бъде обиден. Може да започне да се ядосва и да реагира по такъв начин, че да се разглежда като агресия. ,
Татяна Нечаева вярва, че в понятието „деца на слънце” има зрънце истина. Така, изследователят Дебора Фидлър отбелязва, че децата със синдром на Даун, в сравнение с други деца, както със или без особености на развитието, се усмихват много по-често и са в добро настроение, но до 10-11 години тези цифри са същите като другите деца. "Може би можем да кажем, че хората със синдрома на Даун са по-самодоволни от други хора, но това не означава, че те никога не изпитват други чувства, като горчивина или съжаление, не се ядосват и не се ядосват. Диапазон от емоции, които изпитва човек със синдрома Даун ще бъде същата като другите хора ”, казва Татяна Нечаева.
снимки: Честити чорапи (1, 2), Monki
