- Какво става с очите ти? - Имам колобома на ириса
Колобома е вродена аномалия на окотопри което целостта на една от нейните структури, като например клепача, ириса, ретината или зрителния нерв, е нарушена. Обикновено образуването им е завършено до седмата седмица от развитието на плода, но понякога това не се случва и дефект или дупка остава в една от очните мембрани - това е колобома. Понякога това генетично заболяване се наследява, но може да се случи за първи път в семейството. В зависимост от мястото, колобома може или не може да повлияе на зрението или външния вид на окото. Стилистът Женя Комета разказа как живее с вродена колостална ириса и какво може да посъветва родителите на децата с тази функция.
ОЛГА ЛУКИНСКАЯ
Родена съм в Ташкент през 1991 г., второто дете в семейството. Защо има дефект в ириса - никой не знае, в семейството всеки има нормално зрение. Вярно е, че по време на бременност майката преживява тежък стрес - тя губи и двамата си родители, а след това научава, че е бременна с мен. Тя беше много лоша, не искаше нищо - но в крайна сметка тя ме издържа и сега казва, че съм й спасила живота.
Макар да не знаех как да говоря, никой не разбираше дали виждам как се чувствам и дали трябва да се намесвам. Според майка й, тя е била изненадана, че не мога да различа близо до обектите, но в далечината видях по-добре от нея. В детската градина слагам първите си очила. Зрението ми беше лошо (имам късогледство и астигматизъм), често посещавахме лекари, но не говорихме за радикално лечение - лекарите казаха, че операцията е невъзможна. Винаги имах много приятели, но, разбира се, в училище понякога ги наричаха чаши, обидно. Не казах на никого за това - мога да плача малко и да продължа. Приятели в двора винаги обръщат внимание на очите ми: някой се възхищава, а някой дори уплашен и избяга.
Спомням си как веднъж с майка ми отидохме до отворената врата към болницата, където пристигнаха експерти от САЩ. Аз се похвалих с няколко научени английски думи и много добре разговаряхме с лекарите по игрив начин. Те ме изследваха на някакъв хладен апарат, който тогава не сме имали, дадоха ми играчки. Но дори лекари от Америка не можеха да направят нищо, тъй като колобомата е слабо развита на окото и по това време технологията не позволява да бъде коригирана. Въпреки това, аз не изпитвах дискомфорт: нямаше болка, нямаше фотофобия. На тринадесет години, когато родителите ми и аз се преместихме да живеем в Москва, започнах да нося лещи и да ги нося до днес.
Винаги съм имал изключение от физическото възпитание, лекарите не ми позволяват да бягам, скачам, напрягам - но, разбира се, още като дете все още бързах из двора с други деца. Зрението ми се влоши с възрастта (сега имам минус единадесет), но само коригирах лещите, периодично преминавайки през профилактични прегледи. На двадесет години посетих болницата за очите на Хелмхолц, където ми предложиха два вида интервенции. Първо, възможно е да се коригира зрението, както много хора правят с късогледство, без колобома. Резултатът обаче най-вероятно би бил краткотраен. Второ, възможно е да се извърши естетична операция, която да промени вида на зеницата (естетичната корекция на формата на ириса е една от най-трудните офталмологични операции; цветни контактни лещи могат да се използват и за промяна на външния вид. - Прибл. Ed.).
Никога не съм се притеснявал за това как изглеждат моите ученици - аз го приех като даденост, не се поколебах, не се скрих от хората. Веднъж в интернет срещнах момиче от Казахстан, което има същата диагноза, само сини очи и сто процента визия. Тогава най-накрая разбрах, че колобома не може да повлияе на зрението като цяло, това е само дефект на зеницата - просто имам късогледство и астигматизъм в придатъка. На двадесет и пет години започнах да тренирам фитнес, внимателно да слушам усещанията. Живея като всеки друг, прекарвам много време в компютъра или с телефона, не приемам лекарства и се чувствам като обикновен човек.
Случва се, че в разговор с нови хора те гледат в очите ми, възхищават се, обаждат се към някой друг, за да ги види. Постоянно получавам комплименти. Сега съм на двайсет и осем години, омъжена съм, имам любима работа и планирам да стана майка. Винаги съм бил сигурен, че ще имам цезарово сечение, но офталмологът обясни, че е напълно възможно, не непременно - най-накрая, обаче, съветът на лекарите най-накрая ще реши.
От двайсет и три годишна възраст, когато започнах да публикувам постове с хештега # колобомарадужки, започнах да получавам огромно количество лични съобщения. По принцип, пишат ми майки, които все още са много млади или просто родени деца със същата особеност като моята. Родителите са притеснени, но има малко информация: лекарите не могат да кажат нищо, но детето не говори и не може да съобщи чувствата си. Помолен съм да разкажа за живота си с тази диагноза, за това как съм израснал, ако не ме е наранил в детството си, какво е зрението ми, ако правя операции - те задават много, много въпроси.
Аз отговарям на въпроси, желая ви здраве, спокойствие и винаги давам основните съвети - обичайте децата си такива, каквито са. В никакъв случай не им показвайте безпокойството си за очите, защото детето "не е като всички останали". Майка ми се придържаше спокойно и ми се струва, че ми помогна, помня особеностите си само когато ме попитаха: "Какво е това с очите ти?" Призовавам родителите да кажат на децата възможно най-често, че са красиви, така че в бъдеще да не се плашат от външния си вид.