Борба със себе си: Как живеят хората с автоимунни заболявания
Автоимунните заболявания са стотици различни диагнози. Те възникват в резултат на факта, че имунната система погрешно атакува собствените си тъкани или органи - но причините за това често са неизвестни, а проявленията могат да бъдат много различни. Сред автоимуните са много редки и по-чести заболявания; Разговаряхме с пациенти и попитахме ревматолозите кога да потърсят помощ, колко опасно е самолечението и какви трудности срещат хората с автоимунни заболявания в Русия.
Никой лекар за всички
Човешката имунна система обикновено признава "своя" и "чужд" - но понякога тази способност може да бъде нарушена. Тогава имунната система възприема собствените си тъкани или клетки като извънземни и започва да ги уврежда или унищожава. Както отбелязва ревматологът Ирина Бабина, почти всички лекари срещат автоимунни заболявания: гастроентеролози, пулмолози, нефролози, ендокринолози, невролози, дерматолози. В такава ситуация са засегнати главно един орган или една система - например кожата или щитовидната жлеза - затова са ангажирани със специалисти по определена специалност. Но има автоимунни заболявания, при които са повредени абсолютно всички органи и системи - те се наричат системни, а ревматолозите работят с тях. Това са, например, системна лупус еритематозус или болест на Sjogren. Ревматолозите също работят с пациенти, които имат мускулно-скелетна система, например с ревматоиден артрит.
Пациентът може да не разбере на кого да се свърже, а в света съществува отдавна установена система: човек отива при общопрактикуващ лекар (общопрактикуващ лекар, или общопрактикуващ лекар), който определя кой тест да провежда и кой тесен специалист трябва да изпрати. В Русия функцията на общопрактикуващ лекар обикновено се извършва от общопрактикуващ лекар. Вярно е, че тази система не е идеална и в нея има две крайности. Случва се, че всеки, който е трудно да постави диагноза, се изпраща с думите: "Отиди при ревматолог, имаш някаква странна болест, нека ги разберат." След прегледа може да се открие заболяване с напълно различен профил - инфекциозен или, например, онкологичен. Обратното положение е още по-оскърбително - когато се загуби ценно време, между първите симптоми и контакта с ревматолога минават няколко месеца или години. Олег Бородин, ревматолог в Медицинския център Атлас, добавя, че това е глобален проблем и има малко добри общопрактикуващи лекари не само в Русия. Лекарите по принцип трябва да имат широка перспектива, постоянно да подобряват и разбират всички нови нюанси.
Доцент, кандидат медицински науки, ревматолог в Медицински център К + 31 Иля Смитиенко отбелязва, че мнозинството все още не знаят кои са ревматолозите и какво правят. Има много ревматични заболявания, повече от сто и те са много разнообразни; Най-често срещаните са остеоартрит, остеопороза, ревматоиден артрит, подагра, анкилозиращ спондилит, псориатичен артрит, фибромиалгия, болест на Паджет. Важно е да се разбере, че ревматичните заболявания не винаги са автоимунни; например, подаграта е проблем в ставите, свързани с нарушен метаболизъм на пикочната киселина. Ревматолозите също лекуват и диагностицират редки автоимунни заболявания, които засягат цялото тяло наведнъж, включително системни васкулити (възпалителни заболявания на кръвоносните съдове) и заболявания на съединителната тъкан като системен лупус еритематозус. Може да изглежда нелогично, но имунолозите не се занимават с автоимунни заболявания - те са отговорни за алергични заболявания и имунодефицити.
Преди четири години започнах да имам болки в ставите, така неочаквано, че се уплаших и отидох при терапевта. В продължение на два месеца ме дърпаха около кабинетите и принуждавах да преминавам през различни тестове, включително платени. С течение на времето, в допълнение към болката в ставите, косата започва да пада, изпотяване се увеличава, и поради огромното количество противовъзпалителна болка, стомахът започва да боли.
Скоро дойде гастрит, след това ерозивно увреждане на хранопровода, а година по-късно жлъчката се напълни с камъни с три четвърти и възникна въпросът за отстраняването му. Прекарах цялото си свободно време у дома или в клиниката, спрях да общувам с приятели. Парите за нови дрехи, ежедневни нужди и кафене или кино са престанали да бъдат достатъчни. Тази година моят жлъчен мехур беше премахнат, а след това жлезите - мислеха, че те са отправна точка за артрит. Сега проблемът е, че не мога да стигна до свободен ревматолог: резултатите от теста са се върнали към нормалното и посоката на терапевта не може да бъде получена.
Рискова група - жени
Ревматичните заболявания са по-чести при жените, макар и не всички; например, мъжете и жените страдат от псориатичен артрит също толкова често. Защо не успява в имунната система - просто никой не знае. Вредна роля играят вредните бактерии и вируси, както и наследствеността - но не е известно защо някои хора имат генетична предразположеност към болестта, докато други не. За някои фактори е ясно, че те играят роля - но коя още не е ясна.
Според Олег Бородин, един от тези малко изследвани фактори е полът и съответните хормони. Експертът обяснява, че имунната система на жените е по-съвършена от мъжката, а жените, например, по-лесно понасят инфекциозните заболявания. И тъй като имунитетът при жените е "по-силен" от мъжки, тогава той е по-често изложен на смущения.
Имам ревматоиден артрит на четири години, но съм диагностициран едва на тринайсет години. Живеех в малко градче в Челябинска област с подходящо ниво на медицина. Когато краката ми започнаха да боли ужасно през нощта, те ме заведоха в редовна детска клиника. Детето ревматолог каза, че е "нарастващи болки", не са предписани лекарства, не са провеждани тестове. Казаха просто чакайте.
Трудно е да се разпознае
Ревматичните заболявания са сред най-трудните за диагностика и лечение. Те се проявяват много по различен начин и е трудно да ги подозирате, особено ако става дума за редки болести или за бавно напредващи. Например, болката в ставите или високата температура не са специфични - това може да са признаци на голямо разнообразие от здравословни проблеми. Преди да се намери причината за заболяването, трябва да се извършат много изследвания - в края на краищата, трябва първо да елиминирате по-често срещаните и очевидни причини.
Разбира се, тези трудности засягат и психологичното състояние на пациентите. Според Ирина Бабина, всеки иска да разбере защо се е разболял и дали децата и роднините могат да предотвратят това заболяване - но днес лекарите нямат отговори на тези въпроси. В същото време перспективата за приемане на лекарства е страшна - в ревматологията това са лекарства със сериозни ефекти, включително странични ефекти, а лечението изисква постоянен контрол от страна на лекаря. Отделна трудност е да се разбере и приеме факта, че сега трябва да се справяш със здравето през цялото време, през целия си живот.
През 2002 г. започнах да се чувствам зле: краката ме боли, главата ми беше недохранена, всичко се замъгли пред очите ми. Отидох при лекаря, те направиха някои тестове, но не намериха нищо. Разгледа щитовидната жлеза - всичко е нормално. Те бяха изпратени в Института по имунология - те направиха кожни тестове за алергии, не намериха нищо опасно. Задухът продължи и лекарят се засмя на оплакванията ми за страх да се задуши през нощта и не помоли никой друг да говори за това - в противен случай те биха били изпратени в убежище.
Тогава, почти десет години, не отидох при лекарите, защото когато за първи път се опитах, не намерих нищо. В същото време постоянно се чувствах зле, но през 2010 г. всичко се влоши: натискът непрекъснато скачаше, ставите едва се движеха. Не можех да отида при лекаря през зимата, защото когато се опитах да си сложа шапка, главата ми щеше да се раздели. През нощта цялото ми тяло беше вцепенено, а сухота в устата беше почти непоносима. На сутринта за първи път отворих вратата - страхувах се, че ще изнемощя и нямам време да се обадя на линейка, и се надявах на съседите. Това продължи няколко месеца.
Лекарства и трудности с тях
Медицината не е най-точната наука и, като цяло, недвусмислените причини за патологията са разбираеми само с инфекции или наранявания. Вярно е, че за успешното лечение причината може да бъде и да не се знае - достатъчно е да се разбере механизмът, т.е. как се развива процесът. Тъй като ние говорим за атаката на собствената имунна система на тялото, същността на лечението е да потисне тази атака. За тази цел се използват имуносупресори - те включват лекарства от различни групи и поколения, включително кортикостероиди (хормони) и цитостатици (лекарства, които инхибират клетъчните процеси и се използват също в онкологията). В допълнение към терапевтичния ефект те имат и отрицателни ефекти; Като се има предвид, че терапията е необходима за дълъг или дори живот, тези ефекти трябва постоянно да се наблюдават.
Има и друга група лекарства: това са съвременни биологични продукти, получени чрез методи на генното инженерство. С тяхна помощ можете да повлияете на най-фините механизми на автоимунни реакции, въпреки че те не са без странични ефекти (обаче, нито едно лекарство в света изобщо не е лишено от тях). Лечението с биологични агенти може да струва 50-100 хиляди рубли на месец и трябва да бъде дълготрайно и за да стане достъпно за сметка на държавата, трябва да бъдат изпълнени много формалности, включително увреждане. Може да отнеме няколко години - болестта не изчаква и през това време тя напредва. В същото време не всички съвременни препарати обикновено се регистрират в Русия, често появата им е няколко години закъснение. Хората, които имат финансови и физически възможности, купуват наркотици в други страни.
Сега можем да говорим за достоен успех: същият системен лупус еритематозус е смятан за фатален преди половин век, а бременността е изключена - това е довело до смъртта както на плода, така и на майката. Днес жените с лупус работят, водят активен живот и имат деца. Вярно е, че при някои ревматични заболявания все още няма лекарство с доказана ефикасност. Отделна сложност - процеси с така нареченото катастрофално или светкавично развитие; В много кратък период от време, на фона на пълното здраве, се развива тежка недостатъчност на много органи. За да се определи диагнозата и да се започне лечението, лекарят има няколко часа или дори минути - и в такива ситуации, смъртността все още е много висока.
Експертите са съгласни, че активното участие на пациента, неговото сътрудничество с лекаря е много важно. Работи се за подобряване на достъпа до лечението, а често срещаните и тежки ревматични заболявания са включени в списъците на концесионните лекарства. Вярно е, че и тук има трудности: често, вместо оригиналните лекарства, в списъците се включват и генеричните лекарства, които теоретично са също толкова ефективни, но на практика се държат несъвършено.
Ирина Бабина говори за пациент със системен лупус еритематозус, който се нуждае от лекарство, което не е включено в списъка. Изследователският институт по ревматология събра комисия от уважавани лекари и учени, за да проучи този конкретен случай и в резултат на това жената започва да получава необходимото лекарство безплатно. Вероятно, след като такива проблеми ще бъдат решени в работен режим, но засега такива случаи са рядкост. Според Олег Бородин, друг проблем е изчезването на някои наркотици от пазара, които по една или друга причина не се подновяват в страната. Ако лекарството, което е подходящо за пациента, изчезва, лекарите трябва да потърсят замяна, да проверят отново толерантността и ефективността - и няма гаранция, че този заместител ще бъде еквивалентен.
Няколко пъти имаше прекъсвания в употребата на наркотици и аз успях да го отстраня почти в последния момент. Може да се каже, че имах късмет. По време на лечението срещнах няколко души, които просто престанаха да дават подобни наркотици - а някои от тях струваха 40 хиляди рубли, други - 80. Разбира се, те не могат да си позволят да купят това за мнозинството от жителите на Челябинск. Досега, преди всяко получаване на нова партида от лекарството (т.е. четири или шест пъти годишно), изпитвам див стрес: какво, ако не го правят? Изведнъж те няма да имат време да го донесат и аз ще имам влошаване?
Преди година и половина, поради чести рецидиви на увеит (очно заболяване, често съпътстващо ревматоиден артрит), бях прехвърлен в друго лекарство. Тя е по-скъпа, тя трябва да се прилага на всеки две седмици (предходната - веднъж на всеки два или три месеца) и трябва да се съхранява само в хладилника (поради страх за скъпото лекарство, дори си купих нов хладилник). Това значително ограничава моите пътувания, тъй като охладителните чанти са обемисти и ненадеждни и не открих друг начин за транспортиране на лекарството.
самолечение
С навлизането на интернет стана по-лесно за хората с редки заболявания да намерят подкрепа. Има групи за пациентска комуникация на уебсайтове, форуми и социални мрежи - и, за съжаление, в допълнение към подкрепата и комуникацията, можете да намерите много съвети в духа на "спиране на отравянето с химия" и препоръки да отидете на диета със сурови храни или да отидете на остеопат. Олег Бородин отбелязва, че самолечението е типично за периода на отричане на болестта, когато човек все още не разбира, че ситуацията е наистина сериозна. Хората се страхуват от странични ефекти - и е трудно да се разбере, че те не могат да се развият, но болестта вече е реална и вредна за здравето. Народните лекарства може първоначално да облекчат състоянието - значителна роля играе плацебо ефектът, но в същото време болестта продължава да се развива и ценното време се губи.
Ирина Бабина припомня пациент със системна склеродермия, който се прилага почти десет години след началото на заболяването. С тази диагноза има подуване на ръцете и предмишниците, възпаление на ставите, студени ръце и крака, периодично възникващ спазъм на съдовете с бланширане, а след това и сини пръсти, не заздравяващи болезнени язви по върховете на пръстите. „Най-лошото откритие ме очакваше, когато инспектирах краката си“, отбелязва лекарят. „Пръстите й бяха напълно черни, заради прекратяването на кръвоснабдяването, развиха се сухите им гангрени. с лайка. Резултатът е ампутация на пръстите на краката. "
Самообучават се не само по народни методи. Според Иля Smitienko, има случаи на злоупотреба с хормонални противовъзпалителни лекарства: преднизон и неговите аналози. Когато ставите на човек станат много възпалени, тези хормони временно дават облекчение и на човек изглежда, че е направил всичко както трябва. Но в края на краищата, вместо да се лекува болестта, се появява само изглаждане на симптомите - но нежеланите ефекти могат да включват чупливост на костите и развитие на диабет.
Когато най-накрая стигнах до поликлиниката и те започнаха да ме преглеждат, терапевтът беше много развълнуван от резултатите от кръвния анализ: тя каза, че един от показателите е много отклоняващ се от нормата, и това е случаят с пневмония, рак или системни заболявания. Бях изпратен незабавно до няколко лекари, включително специалист по инфекциозни болести и невролог. Хематолог подозира миелом (злокачествен тумор на костен мозък); Бях много уплашена.
Отидох у дома да умра. Тогава тя реши, че една здравословна диета ще помогне - тя постоянно прави пресни сокове, яде всичко варено, нарязани ябълки. Но после дадох кръв за сложен анализ и се оказа, че нямам миелом. След това, не си спомням защо, отново бях при невролога - и тя каза, че това се случва при ревматични заболявания. Отново терапевт, отново тестове, и едва след това успях да се обърна към ревматолог. След хоспитализация и купчини други прегледи се оказа, че имам болест на Sjogren - автоимунно заболяване.
Социални трудности
Невъзможно е един здрав човек да си представи ситуация, в която най-честото действие - дъвчене, ръкостискане, писане на клавиатура, ходене - е придружено от дискомфорт или остра болка. За да получите безплатни помощни средства като инвалидна количка, трябва да обиколите много случаи - пациентите се шегуват, че човек с увреждания трябва да има завидно здраве, за да получава социални помощи. Не е тайна, че малко е оборудвано с рампи и асансьори - а понякога те се правят така, сякаш са предназначени за каскадьори, а не за хора с увреждания. В допълнение, тези, които често вземат отпуск по болест, имат проблеми с работата.
И дори това е само върхът на айсберга, има дискусии за ежедневни трудности, които хората срещат у дома или по време на хоспитализация на пациентските форуми. Списъкът на „какво да се вземе в болницата“ включва такива очевидни неща като топли вълнени превръзки за затопляне на тазобедрените стави, тава, която може да се постави на стол и поставяне на нещата (така че да не се стига до неудобно стояща нощна масичка), както и чинии, малка кана, много салфеток и туалетной бумаги - доверять чистоте туалетов в российских больницах трудно.
До сих пор не существует способа объективной оценки боли - то есть у врачей нет возможности ни подтвердить, ни опровергнуть её наличие или определить интенсивность. Наша героиня с фибромиалгией рассказывала, что оформить инвалидность ей не удаётся, потому что боль не регистрируется никакими объективными приборами. Это заболевание на стыке ревматологии, неврологии и психиатрии - и часто при боли лучше всего действуют психотропные средства. В същото време, според Ирина Бабина, необходимостта от приемането им не винаги е адекватно възприемана: пациентът счита насочването за психиатър за недоверие, отказва да бъде лекуван, а болката само нараства.
Броят на лекарите, които посещавах за четири години, е трудно дори да се изчисли: общопрактикуващи лекари, ендокринолози, дерматолози, гинеколози, ревматолози, невролози, отоларинголози, хирурзи са само част от списъка. Всеки ден се боря с болки в мускулите, ставите, стомаха - всичко това без успех. Огромен разход на пари за някои лекарства се развива в други. Няма подобрение, но има нови диагнози. Опитвайки се да излекува едно нещо, аз убивам нещо друго.
Животът ми се промени, не мога да изляза дълго време, отивам до аптеката, клиниката или магазина, имам проблеми с връщането, а после падам на легло с невероятен недостиг на въздух, замаяност, тахикардия и паническа атака. Долната линия е огромен букет от различни болести, голямо количество лекарства в комплекта за първа помощ, а сутринта започва с мисълта, че никой не може да ми помогне освен мен.
Как да се лекува в други страни
Експертите са съгласни, че знанията и подходите на нашите лекари не са по-ниски от тези на Запада, но структурата на здравната система оставя много да се желае. Трудно е да се лекува болка, когато опиоидни аналгетици са показани на човек, но системата не позволява на ревматолога да ги изпише. Проблеми с наличието на съвременни биологични продукти, чудовищна бюрокрация при регистрирането на уврежданията или каквито и да е ползи.
Отделна трудност за руските пациенти е, че те нямат пълна психологическа подкрепа. Всяко хронично заболяване е голям стрес и е трудно за човек да осъзнае и приеме, че не е добре, че често ще трябва да бъде изследван и целият му живот да се излекува. При ревматични заболявания, промяна на тялото и външния вид, възприемане на себе си, се появяват много ограничения - например, човек не може да бъде под яркото слънце. В идеалния случай се нуждаете от групи за подкрепа, помогнете за преодоляване на стреса. Докато тази роля се играе от групи в социалните мрежи: пациентите споделят съвети как да спрат да реагират на кикотене, коментари или наклонени очи и мнозина казват, че различията в снимката на паспортите повдигат въпроси на летищата.
Основната ми претенция към руската медицина е, че тук почти няма лекари, които да работят с такива понятия като "медицина, основана на доказателства" и "качество на живот на пациента". Онези, които поне се опитаха да ми обяснят какво се случва с мен и как ще ме третират, а не просто да ме хвърлят с екстракти, бяха по-малко от дузина на двадесет и шест години болест.
снимки:Sander - stock.adobe.com, Анна Лупанова - stock.adobe.com, Тим УР - stock.adobe.com