Синдром на хронична умора: 8 факта, които се оказват сериозни
В Американския фестивал на артхотела 2А17, От днес в Москва ще покаже документалния филм "Непокой", режисьор, сценарист и главният герой на който Дженифър Бреа е човек с синдром на хроничната умора. Гледахме филма и ни казват каква е болестта, за кого е по-често и защо самото име на синдрома прави живота на хората с него още по-непоносим.
По дяволите, на работа няма нищо общо с това
Основната проява на синдрома е постоянна изразена слабост, когато човек е трудно да се движи или да прави някакви познати действия, които преди това не са създавали затруднения. „Постоянно“ означава, че умората се усеща най-малко шест месеца подред - въпреки че за съжаление обикновено се изисква повече време за поставяне на диагноза. Тежестта на синдрома може да бъде различна: някой продължава да работи, въпреки че това се прави с голяма трудност. Около една четвърт от пациентите са приковани на легло, ако не до леглото, тогава до къщата, от където спират да излизат.
Много чест симптом е болка (в мускулите, ставите или главоболие). Има и признаци, подобни на появата на настинка: възпалено гърло, втрисане или подути лимфни възли. В тежки случаи, епизоди, подобни на мигрена, се появяват, когато всеки стимул като светлина или звук предизвиква болка. В резултат на това, целият живот може да се превърне в почти денонощен престой в тъмна стая - ще се съгласите, че изобщо не е така, когато сте уморени от работа и мечтаете да промените ситуацията за няколко седмици.
Трудно е да се диагностицира
Синдромът на хроничната умора няма практически никакви обективни клинични прояви, които могат да бъдат записани, например, на ЕКГ или в кръвен тест. За да постави диагноза, лекарят трябва да разчита единствено на оплакванията на пациента. Разбира се, в същото време е необходимо да се изключат такива възможни причини за постоянна слабост, като инфекции или неопластични процеси, и следователно да се проведат много изследвания.
Но когато е ясно, че няма обективни промени, става още по-лошо - човек може да започне да подозира психично заболяване и дори да каже, че всички симптоми са фикция. Във филма съпругът на героинята казва: "Ако давате на лекарите твърде малко информация, те няма да могат да ви помогнат, но ако кажете твърде много, ще бъдете объркани с човек с психични разстройства."
Неговите причини са неизвестни
Никой не знае какво причинява синдрома на хроничната умора. Една от хипотезите е свързана с вируси, включително ХИВ и вируса Епщайн-Бар, но не всички носители развиват болестта. Сега се смята, че инфекциите могат да служат като спусък, т.е. да провокират развитието на синдрома, но не са негова причина. Същото важи и за стреса - може би това е спусък, въпреки че много хора изпитват чести стрес и само малцина се разболяват. Има някои промени в параметрите на имунната система и в сравнение с автоимунните заболявания могат да се намерят сходства и различия.
Накрая, синдромът на хроничната умора може да има наследствен компонент, а филмът дори показва майка и дъщеря с това заболяване. Терминът "наследствен" обаче не означава, че болестта се предава от родителите; мутация на ген, свързан с неговото развитие, може да настъпи при всеки човек. Специфичните гени, отговорни за това, все още не са открити.
Той има сериозни усложнения.
Сега второто име на този синдром е миалгичен енцефаломиелит - буквално това означава възпалителен процес в мозъка, който се проявява, включително мускулна болка. В литературата на английски език заболяването се нарича ME / CFS, т.е. се използват и двата термина. Поради месеци или години, без физическа активност се развиват други проблеми: мускулите атрофират, костите губят минерали и стават крехки. Когато се опитате да се изправите поради рязко намаляване на натиска, човек може да припадне. Има и нарушения на паметта; Дженифър Бреа казва, че има моменти, когато е трудно не само да се движат, но и да се говори или дори да се мисли.
Психологическите проблеми също не се изчакват. Когато е физически невъзможно да се отиде някъде и да се срещнат с приятели, става трудно да се поддържат взаимоотношения, а социалният кръг се стеснява. Човек със синдром на хронична умора често има усещането, че не може да бъде пълноправен партньор. Всичко това, заедно с постоянното лошо здраве и липсата на приложение, например в работата, увеличава риска от депресия и суицидни мисли.
Човек с CFS "изчезва" от обществото
Ужасно е да се мисли какво е било за хората със синдром на хронична умора в ерата преди Интернет; Сега много от тях онлайн комуникация помага да се справят с самотата. Когато не можете да станете от леглото, компютърът става най-добрият приятел. Героите на филма повторяват повече от веднъж, че "преставате да съществувате" с това заболяване: първо, не можете да правите нищо, второ, губите контакт с външния свят.
Най-досадното е, че името на синдрома звучи доста невинно, а „умората“ в него не изглежда на другите да бъде страшна. Чувствата на човек с това заболяване лесно се обезценяват с думите „постоянно се уморявам и не спя достатъчно”, „опитвам се да се движа повече” или „почивка на море ще реши този проблем”. Понякога ни се струва, че тъй като човек няма никаква "нормална" болест, която да оправдава лошото здраве, той е просто мързелив - въпреки че е трудно да си представим мързел, който не може да бъде преодолян, дори ако трябва да загубите работата или приятелите си.
Малко хора знаят за синдрома
Това заболяване не е толкова рядко: според различни източници разпространението му е около 1%, т.е. един от сто души може да има синдром на хроничната умора. За съжаление, в голям брой случаи болестта остава неразпозната; в най-добрия случай хората все още се разглеждат, в най-лошия случай те се наричат „ненормални“ и смятат, че жалбите са неоснователни. Малцина от лекарите непрекъснато следят актуализирането на научните данни, а за слабо изследваните болести те често се променят - и лекарят може просто да не знае какво е заболяването и как да работи с него.
Въпреки че синдромът на хроничната умора може да доведе до истинско увреждане, е изключително трудно да се докаже, че човек заслужава статут на инвалидност - което означава, че не можете да разчитате на социални помощи, определени обезщетения или помощ при лечение. Нашата героиня с фибромиалгия разказа за подобна ситуация: невъзможно е да се получи увреждане, защото няма начин да го докажем. Според активисти, които се опитват да привлекат вниманието към болестта, публичните институции го пренебрегват по-скоро от синдрома на хроничната умора, отколкото от миалгичния енцефаломиелит: терминът „умора” не се приема сериозно и не иска да инвестира пари в него.
Повечето от пациентите са жени
Този синдром е два до три пъти по-често срещан при жените. Може би това е една от причините, поради които не му се обръщаше внимание дълго време и той беше толкова зле изучаван - все пак не беше прието да се третират сериозно жените, които се оплакват от умора и слабост. И ако сега, с развитието на медицинската технология, е било възможно да „видим“ физическата основа на много болести, преди някакви странни болести да бъдат обявени за „истерия“ или „маточен бяс“.
Дженифър Бреа отбелязва, че сред пациентите със сложни автоимунни заболявания като фибромиалгия, лупус или множествена склероза, почти 80% от жените. Много от тях не се диагностицират веднага, първоначално обвиняват хипохондрия или мързел.
Не е известно как да се лекува
Към днешна дата няма регистрирани лекарства, специално предназначени за лечение на този синдром. Ако възпалителният процес в мозъка е изразен, се използват имунотерапевтични агенти - те не са извънредни "повишаващи имунитета" плевели, но сериозни лекарства, които се използват за лечение, например, левкемия и лимфоми. Лечението отчита факта, че синдромът на хроничната умора е придружен от болка, проблеми с костите и мускулите и често депресия - и те предписват поне минимални упражнения, антидепресанти и психотерапия.
Основният проблем отново е, че причините за синдрома са неизвестни и механизмите му са сложни и слабо разбрани. Лечението силно зависи от проявите и често остава само опит да се повлияят симптомите. Но има и проучвания на нови лекарства със сложни имунни механизми на действие, които могат да се превърнат в ключ към лечението на този синдром.
снимки:Филми за шела
