Всичките ми пукнатини: Как се научих да живея с ихтиоза и да обичам себе си
Метро, час на пик, лято и топлина. Отивам от работа. Нося шорти и тениска. Замислено гледам около колата и случайно забелязвам как мъжът отдясно се взира в ръката ми. След това той търси другата ръка, открива го и леко поклаща глава. Изглежда, че устните му са изкривени в мрачна гримаса. Или е изненадан? Няма значение. Всичко това е толкова познато, че мога да предскажа какво ще направи по-нататък. Сега той ще обърне погледа си към краката си, ще вдигне още по-високи вежди и за известно време ще дръпне краката си на крака. После ще погледне врата и лицето и след няколко секунди ще се натъкне на мен. Той веднага се досети, че гледам, вероятно за дълго време, объркан и обърнат. Когато и аз се обърна, той отново ще се втренчи и едва след многократния ми поглед ще се опита да се въздържи и да не се държи като дете в зоологическата градина. И може би ще играем котка и мишка с външен вид, докато не ми стане скучно, или докато някой от нас не слиза на нашата спирка.
Ако не беше умора, вероятно щях да му намигна или да му се усмихне. Правя го толкова често, когато се чувствам добре - тогава ситуации като тази ме забавляват. Но днес няма положителни емоции. Затова отвръщам на погледа си секунда, преди човек да вдигне главата си и вече да не се оглежда, за да не произвежда ентропия.
Казвам се Кейт, на 35 години съм, имам ихтиоза. Това е нелечимо заболяване на кожата, което засяга цялата кожа на тялото. Заболяването се счита за тежко, в много страни това е увреждане. Не го имам официално, защото изглежда, че няма нужда - моите „специални нужди“ не са в привилегии и не ми е трудно да живея. Въпреки че може да е рационализация.
За всеки ден
Аз и ихтиозата бяхме заедно от толкова много години, че много за мен стана рутина. Точно сега, докато пиша текста, кремът ми за краката ми се намазва по лицето ми и се набръчквам от болка. Преди час по време на разходка по десния крак имаше пукнатина в кръвта. Това се случва доста често и не можете да предположите предварително, така че винаги нося със себе си сметана - но тогава се почувствах твърде късно и прах вече беше влязъл в раната. Трябваше да прекъсна разходката, да се кача на най-близкия трамвай и да се върна след него. Утре, най-вероятно, ще се излекува, защото скоростта на зараста е почти като тази на Върколак от Х-Мен. Е, добре, малко по-бавно.
Ихтиозата е свързана с много чисто физически проблеми и ограничения. Например, аз не се потя и кожата ми не отделя мазнини. Знам вашата първа реакция! Но повярвайте ми, това не е толкова готино. Практически нямам регулация на топлината: мога да изневеря от топлината, да замръзя, когато не е студено. Но да, почти без миризма.
Аз също често имам нещо, което се надраска някъде, тъй като кожата постоянно се обновява. Ако се случи да изгориш на слънце и след това да се отлепиш, можеш да си представиш какво имам предвид. За съжаление с този сърбеж не може да се направи нищо. Затова отдавна се отказах от ръката си и като цяло спокойно се почеса, опитвайки се да го направя не твърде често, ако ситуацията е неподходяща. За съжаление, понякога заради това е невъзможно да се спи. Обикновено в такива случаи отивам в офиса си и се опитвам да правя бизнес или да се разхождам из апартамента и да се ядосвам, а целият следващ ден прилича на зомби.
Бях твърдо убеден, че ихтиозата е причината за всичките ми беди: сега, ако не беше, щях да бъда ух!
Още вода. По ирония на съдбата, за мен е голям любител на пръски, по-добре е да имаме възможно най-малко контакт с вода и сапун, защото след изсъхване кожата не е в състояние да задържа влагата, тя покрива и пукнатини. Ето защо, аз не се мият лицето си сутрин, много рядко мият ръцете си (има цяла система, как да не ги почвеят), аз едва ли отивам плуване. О, да, и никога не се къпете. От това мнозина са ужасени, забравяйки точката за пот и себум. Проблемът със сухотата след водата частично премахва мазнината.
Как тогава да се измие? Рядко, но бавно и тъжно. Тези, които са запознати с педикюр, си представете: какво правите с петите си, трябва да правите с цялото си тяло, за предпочитане веднъж седмично (между другото, определено имам нужда от баня в къщата). Физически и психически е доста трудно и отнема поне 2-3 часа. Нежно измитата кожа за няколко часа боли от всякакво докосване, като след изгаряне. Въпреки болката е необходимо от ухо до опашка да се намаже със специален крем с карбамид, който омекотява кожата и забавя загубата на вода. Кремът се прави на базата на киселини и прищипване, инфекция, но няма други възможности - страдам. Следващите 5-6 часа, аз, като правило, няма умора, така че избирам ден и час на "общо почистване" предварително, като се вземат предвид други планове.
Кожата се отлепва - дрехите са постоянно в пърхот, а върху мебелите, на пода и върху хората, които прегръщам, остават още парчета кожа. Също така случайно разкъсвам и хващам найлонови чорапогащи и тънки дрехи, докосвайки ги с ръце или крака. Не носете грим, само в изключителни случаи. Не използвам грижата козметика, с изключение на вече споменатите кремове - с вероятност от 90% инструментът ще работи за мен съвсем различно от предвиденото от производителя. Гелът за боядисване на ноктите изобщо не задържа, а биогелът е максимум десет дни: нещо със структурата на нокътната плоча и скоростта на нейното нарастване. Не увеличавам теглото си и лесно губя тегло "за прозрачност" благодарение на интензивния метаболизъм и постоянната загуба на протеин при "конструирането" на нова кожа. Не мога да ям мазнини - панкреасът не освобождава всичко, което е необходимо, така че ще е лошо дори след едно парче мазнина. Трудно ми е да разглеждам всичко това като ограничения, защото винаги съм живял така и нямам друга реалност за сравнение. Може би това е и рационализация.
За да приемете себе си
Обичам "Х-Мен", защото вътрешната и външната борба "не е такава" се показва там уместно и безмилостно. Точно както в живота, освен че нямаме свръхестествени способности. Чувствам особена нежност за Мистик: разбира се, моите скали не са сини, а според възгледите на някои хора на улицата не можете да кажете. Когато беше под формата на обикновено момиче, покриващо истинската си визия с него, Ерик й каза важното: „Ако похарчите половината от ресурсите си за нормално, тогава ще имате само половината от останалите.“ Мисля, че подобно прозрение се случи в живота ми и всичко се промени след него. Преди това бях твърдо убеден, че ихтиозата е причината за всичките ми беди: сега, ако не беше там, щях да го направя! Дори имах мечти, където съм здрав. И когато се събудих, извиках. За да не стане толкова трудно, аз се опитах да не бъда себе си и го направих доста успешно. Да се скрие зад себе си, да се срамува, да не акцентира, да забравя, да отрича. Тоест, да се отречеш от всичко и да похарчиш много енергия за него.
Много добре си спомням момента, в който свърши: Прочетох коментар за това, че хората с „дефекти“ на външен вид трябва или не трябва да имат нещо там, така че другите да нямат дискомфорт от външния си вид. Погледнах се в огледалото, после към ръката си. И разбрах, че вече не ме боли. Вече не вярвам на опитите на хората да ме изтръгнат някъде поради факта, че не отговарям на нещо и имам дискомфорт. Моята ихтиоза е единствената ми, много важна, обичана и ценна кожа. И няма да позволя никой друг да ме мами, че това е дефект. Това не е дефект. Това съм аз.
Когато пиша или казвам нещо такова, те често ме питат: "Как успяхте? Как не можахте да се счупите?" Прочетете в новата ми книга "Не, по дяволите." Всъщност, разбира се, аз се провалих. Обратно в детството. И от много години живееше някак. Детето с увреждания и дори с ярък, забележим „дефект“ в Русия веднага след раждането е в такива условия, че той просто няма шанс да порасне без психологическа травма и дълбоки лични проблеми. Така че нямах. Бях отровен и избягван от деца, роднините ми се срамуваха, непознатите постоянно ме раниха с бурни реакции и съвети, момчетата отказаха да ме посрещнат. Освен това не можех да имам куп продукти, нямаше никакви добри грижи… Целият свят около мен буквално изкрещя, че няма място за хора като мен.
Когато мисля за това, искам да си взема малко по дръжките и дълго да се люшкам. Хубаво е, че все още имах някои ресурси и едва ли беше компенсиран чрез тях. И тя вярваше в помощ, така че вече един възрастен можеше да продължи психотерапията. След това започна процесът на оздравяване и той вероятно продължава. Досега живея в хармония по-малко години, отколкото без нея, но си струва.
За хората
Хората, разбира се, винаги наблюдаваха и наблюдаваха. Някои дори изтласкват лактите на своите спътници и приятели. Обикновено се опитвам да го игнорирам - аз се грижа за себе си, но не винаги работи. Какво е много по-лошо - някои хора нямат само поглед, искат да кажат нещо, да говорят, да съветват, да попитат или просто да гонят. Искам ли да говоря с тях и какви са моите нужди в момента, те често не се интересуват.
Когато живеех в Русия, нито един изход на улицата не беше пълен без такъв „контакт с извънземна цивилизация“, което беше много досадно. Тъй като се преместих в Прага, този проблем е почти изчезнал, те едва ме гледат и не се вписват, с изключение на туристите. В Европа като цяло, с човешкото деликатност и лични граници, е по-добре.
В моя блог понякога описвам ситуации, в които се намирам поради ихтиоза. Коментатори пишат: "Ами, стана ясно как да не. И как да?" Разбира се, бих искал да напиша инструкция за всички. Но не знам дали е възможно, защото хората са различни и хора с увреждания. Вярно е, че някои общи неща са.
Първо, по-добре е да запазите екзистенциалния си ужас за себе си. Много хора, срещайки се с нещо като болест или физическа черта, незабавно го изпробват върху себе си или своите близки, изпитват силни емоции и мигновено ги пръскат върху човека, който е станал причина за тях. Повечето разбират реакцията си като съчувствие и се обиждат, ако не го приемат. Чувствам страха от другите и преживяването на абсолютната невъзможност да се живее в SO - съответно необходимостта от почти спокойствие. Някакъв абсурд, нали?
На второ място, не е нужно да се опитвате през цялото време "да карам до положително." Психиката на съвременните хора е подредена така, че наистина, наистина се нуждаем от щастлив край, дори и малък. И те понякога буквално започват да бият за мен, за да го получа. Така че тук. Понякога отговорът на простия “Clear” може да бъде много по-важен от утешителния и търсенето на доброто в лошото. Защото това означава, че сте готови да останете близо, не само в радост.
Не мисля, че тялото ми е лошо, негодно или дефектно. Чувствам го различен от мнозинството, но не и „по-лошо”, а „различен”, докато е много красив.
Трето, хората с увреждания не съществуват, за да могат другите да бъдат „просветени” за тяхна сметка. Когато отида в магазина или полетя за почивка, обикновено не планирам да бъда симулатор за прозрения на други хора ("О, проблемите ми са толкова смешни в сравнение с теб!" Или дори "Колко щастлив съм, че съм здрав, аз ценя живота толкова малко!" ). Моля, споделете това с вашите психотерапевти, семейство, приятели, а не с нас, дори и ако сте много благодарни (но по тази статия можете да споделите прозрения! Аз ще се радвам).
Дискриминацията "по позитивен начин" също е дискриминация. Едно списание пише за мен по този начин: "Въпреки ихтиозата, мога да се оженя, да бъда щастлив и дори да имам бебе!" Ами, по дяволите сега, помислих си. Ако срещнете нещо подобно, опитайте се да замените всяка друга характеристика и да видите колко абсурдно започва тази фраза. Онези, които не са изтощени от дискриминация, абсурдът не боли, а по-скоро забавен. Има и друга история с нас: може би ще искаме да се смеем, но не можем.
Радостта от факта, че днес хората с увреждания са по-малко като лице с увреждания, не винаги е подходящо. Това ми се случва редовно. Най-вече са направени комплименти, че днес кожата ми е по-малко люспеста и се губи, когато не съм доволна от това. Не всички от нас се стремят да скрият част от себе си, така че ако тази част ви създава дискомфорт, опитайте се да го разберете без "стимул".
И не забравяйте, че има други теми за разговор. За да постигнете баланс между „не игнорирайки“ и „да не се затворите“, можете да говорите само за проблем, когато става въпрос за него или когато ситуацията предполага вашата помощ. Преди да е цял интересен човек, той има много други неща, за да говори. Не поставяйте постоянно пред факта, че болестта е сърцевината на всичко и не можете да бъдете отвлечена от нея.
Според мен останалите хора са добри. Признавайки ме поне малко, преобладаващото мнозинство престава да вижда „любопитство с краката“, се държи приятелски и напълно адекватно. Те предлагат помощ, проявяват интерес, съчувстват, могат лесно да поддържат разговора, ако се заема с гласа, за да говоря за нещо конкретно или да се оплаквам. Аз съм им много благодарен, нормалното отношение на хората прави живота ми много по-лесен. Особено близо. Важно е да чувствате, че сте обичани с всички пукнатини - определено нямам недостиг на това.
За ефекта на заболяването
Някога имах един запомнящ се разговор с приятел за тялото: казах ми, че не чувствам тялото ми за лошо, негодно или дефектно. Чувствам го различен от мнозинството, но не и „по-лошо”, а „различен”, докато е много красив. Не съм с увреждания, но по различен начин - не знам как да го преведа успешно на руски.
Ихтиозата ме направи кой съм, а това не са само думи. Например, аз съм кратък и тънък, по-нисък от родителите и като цяло от всички роднини, имам малки длани и крака и почти без тлъстини по тялото си. Това е пряко следствие от болестта: стриктна диета в детска възраст плюс метаболизъм с висок интензитет, който вече споменах. Също така е ясно, че лицето и ръцете изглеждат специално - не само заради пилинг и сухота, но и заради изразените гънки, слаб тонус и липса на подкожна мастна тъкан. Вероятно си заслужава да добавите към списъка висока толерантност към физическия дискомфорт - годините на живота с различни телесни проблеми си свършиха работата.
Когато сте човек с толкова интересен набор от всичко, тогава вашата личност неизбежно ще се срещне с външния свят, ще я изглади и ще развие различни защити и компенсации. Моята психика беше компенсирана чрез нарцисизъм и перфекционизъм, който, разбира се, трябваше да се третира отделно и да се работи по психотерапия. От личните ми ресурси имах най-вече интелигентност, така че се научих да чета и анализирам рано и започнах да изчезвам в книгите, криейки се от ранената реалност.
Има и други очевидни последици от увреждането: желанието да се помогне на другите, които възприемам като мисия; висока емоционална интелигентност и емпатия; склонност към интроспекция; много скромно снабдяване с енергия, като всяка пост-травма, и така нататък. Вероятно лечението на травма от психотерапията и нейните последици за мен лично, както и изборът на професията на психотерапевт за себе си, е вече следващото ниво на влияние. В същото време аз почти никога не си спомням и не чувствам, че имам ихтиоза, а в момента той ми диктува някаква мисъл или действие, или засяга моето възприятие. Въпреки че се случва през цялото време.
на съжаление
Има няколко неща, за които съжалявам. Например, че в детството ми не е било обичайно да казвам на децата истината за техните болести, което забави моята адаптация от години. Обратно в СССР нямаше култура на психологическа помощ, затова започнах своето пътуване до себе си доста късно. Съжалявам и за грубостта на руско-говорящия свят по отношение на всички "не така", което води до букет от нашите проблеми (и има доста такива, като цяло). Имам почти стотина тъжни истории за взаимодействие с хора, от които вярата в човечеството се топи като сняг в гореща пустиня. По някаква причина наличието на болест или някои от последствията от нея все още е причина да се доминира, да се прояви агресия, срам, да кажем откровено отвратително, с цел да се опита да се боли по-болезнено.
Съжалявам, че всички разполагаме с малко ресурси и поради това развитието на истинска толерантност върви много бавно. Ресурсите не са достатъчни дори за самоподдържане, да не говорим за минималните умствени усилия за някой друг. Ето защо всякакви намеци за това, че има по-слаби и по-уязвими групи и би било хубаво да се наблюдава нещо по отношение на тях;
Съжалявам, че възникващата медийна тенденция да приемат увреждания започва да се отклонява от фетишизацията му. Той също ме докосна - имаше предложение да се играе гол с змия. Вероятно е по-лесно за обществото да се адаптира към нещо, ако направите привлекателна картина от нея, но подобна картина е дълбоко погрешна. Няма нищо особено привлекателно за уврежданията - това е само черта, факт, който е достатъчен, за да стане видим. Но видимостта не е толкова проста. Например, моята колона във Facebook, че искам да бъда видима с ихтиоза, вкара повече кликвания "Скрий публикуването" от всички записи преди да бъдат взети заедно. Така че, хората, които не искат да виждат увреждания, без разкрасяване и сексуализация.
"Мамо, искам ръцете ми да са едни и същи! Кожата ти е много красива, но изобщо нямам това!" - една деветгодишна дъщеря дойде да ме събуди на тази мързелива неделя сутрин, изкачи се на леглото и стисна ръката ми, докато се опитвам да се събудя.
"Бывает, что мама и дочка в чём-то не похожи, заяц, но это же не значит, что только одна красивая, а вторая нет. У тебя тоже очень красивая кожа, смотри. Такая гладкая. Мне очень нравится", - я беру её тёплую лапку в свою и целую каждый пальчик.
Если бы этот диалог мог слышать кто-то посторонний, то он бы, наверное, растерялся. Моя дочь - блондинка, обладательница здоровой и гладкой кожи светло-золотистого оттенка. Мои же руки для большинства незнакомых людей, так сказать, не выглядят пределом мечтаний. Тем не менее в нашем диалоге всё верно: дочка каждый день видит, что я счастлива, довольна жизнью и рада отражению в зеркале. Конечно, ей хочется быть такой же! Даже если это для кого-то звучит немного неожиданно.
Преди петнадесет години, ако имах дъщеря и тя каза нещо такова, аз абсолютно бих реагирала по различен начин. Ще бъда ужасен и срам, може би ще съм ядосан. Бих разубеждавал: "Какви са ти, как може такива ръце и такава кожа да са красиви? Така, разбира се, ще й кажа: не трябва да искаш да бъдеш мен, да бъда толкова зле, че аз самият не искам. Е, днес не мисля така. Много се е променило и днес се чувствам топло и приятно от думите й, без никакви допълнителни мисли. Освен, може би, този: тя трябва да бъде като мен само в едно - по отношение на себе си. И тогава всичко ще бъде наред.
снимки: Владислав Гаус / личен архив на автора
