"Не мога да понасям думата на писмото" на "": колко малко хора живеят
Тези, които не са чували с съучениците си всички уроци по руска литература, фразата "малък човек" най-вероятно ще ви напомни за "Шинел" на Гогол - но в 21-ви век този термин означава нещо съвсем различно. „Малките хора” е проследяване от английските „малки хора”, политически коректна нотация за всички хора с джуджето (според Асоциацията на малките хора на Америка, височината им обикновено е от 81 до 142 сантиметра). Атипичният растеж и пропорциите на тялото не са резултат от едно-единствено заболяване: лекарите свързват джуджето с двеста диагнози, всяка от които има свои характеристики. Сред тях са както наследствени заболявания, така и произволни генетични мутации, както и хормонални и метаболитни нарушения - с една или друга форма на джуджето са родени от един на 15 хиляди до един на 40 хиляди бебета.
Опитахме се да разберем как живеят малките хора в Русия и в чужбина и какви проблеми срещат - и разговаряха с двама московчани за тяхната дейност, отношение и планове за бъдещето.
"Невидима" дискриминация
Повечето малки хора смятат думата „джудже“ за обидна - и те са лесни за разбиране: този термин (на английски - „джудже“) е силно свързан със срамни епизоди от древна и скорошна история. Миниатюрни роби, които са били високо ценени в древен Рим, хора, които монарсите от Ренесанса са подарявали един на друг като екзотична играчка, дворцови шеги, експонати от "колекции от чудеса" и пленници на "човешки зоологически градини" от XIX век - атипична физика, систематично стана повод за унижение, и понякога струват малко хора на живота си. В епохата на бодипозитивните изказвания изглеждат невъобразими архаични, а търговията с роби е забранена за няколко века, но ехото им все още се среща - в Китай например има тематичен парк, наречен Кралство на малките хора, където около сто души живеят и се забавляват. с джуджето, в Мексико има "джудже бикове", а в прогресивните страни като Австралия, Франция и САЩ те все още се опитват да оспорят забраната за хвърляне на малки хора (помнете сцената от "Вълкът от Уол Стрийт"?).
Днес хората с джудже са рядкост, но все още са изправени пред преки ограничения - например, в Русия те не могат да карат автобуси и камиони, въпреки че не съществуват статистически данни, потвърждаващи връзката между уменията за растеж и шофиране. Дори и малък човек да не мечтае за кариера като шофьор и да не обича да кара езда на влакче, той може да изпита екзотизъм и фетишизация на джуджето, което се корени в културата - например стереотип за склонността към насилие или подозрение към детинство. Най-вероятно те са свързани с факта, че в митологията хората с необичайно малък ръст често олицетворяват “примитивни инстинкти” и “необуздани сили на природата”. Очевидно имаше стереотип за ниска интелигентност от там, което няма нищо общо с реалността: джуджето няма нищо общо с интелектуалното развитие и психичното здраве. Повечето хора с джудже са с увреждания, но не и поради малък ръст, а поради вродени или придобити болести, най-вече ортопедични.
От изяви до Златни глобуси
Малките често са изправени пред свръхпредлагане на непознати. Един американец Кара Рейди, в колона за CNN, отбелязва, че всеки ден се чувства като "акцента на програмата в цирка": "Когато отивам да купувам хранителни стоки, когато купувам тампони в аптеката, това е като знаменитост, а всички други хора са папараци." Може би, поради това преувеличено любопитство, малките хора са по-представени в поп културата, отколкото други хора със специални черти - и това изглежда добре, но тяхната линия най-често е ограничена до набор от карикатурни или фантастични герои.
Най-известните роли на актьора и каскадьора Verne Troyer, един от най-успешните малки хора в Холивуд, са Mini-We, клонинг на д-р Evil от поредицата Остин Пауърс, и Goblin Crookwatch от Хари Потър и той започва кариерата си с него комедия "Бебе на разходка", където е двойно на деветмесечно дете. "Сериозните" драматични роли на малките актьори могат да бъдат преброени на пръстите - първият, който дойде на ум, е Питър Динклаге, който получи Златен глобус за ролята си на Тирион Ланистър в Игра на престоли. В съветското и руското кино няма очевидни суперзвезди с джудже, но можем да си припомним Виктор Бешлягу, който изиграва престъпната власт на Алберт във филма “Аса”, и Владимир Федоров, известен ядрен физик и актьор, който стана известен като Черния Сихор във филмовата адаптация на “Руслан и Людмила”.
Холивудският актьор Били Барти през 1957 г. основава организацията Малкият народ на Америка, която представлява интересите на младите хора в Съединените щати, включително и за тяхното адекватно представяне в поп културата и медиите. Сега има десетина предавания, които говорят за живота на малките хора с хумор и без унизително удоволствие: поредицата "Малки хора, Големия свят" на TLC, реалността "Малки шоколади" за семейния сладкарски бизнес, "Малката двойка" за опитите на двойка да имаш бебе, "Little Women: NY" за компанията на малките жени, които работят и излизат в Ню Йорк. А за онези, които все още са твърде рано да гледат реалността, има книги - например романът на Лиза Граф „Нещо за Джорджи“. Неговият главен герой е момче с джудже, но като цяло книгата не е за това.
Устройството на Илизаров и бутонът в асансьора
Повечето диагнози, свързани с джуджето, включително най-често срещаната - ахондроплазия - имат генетични причини, които не могат да бъдат повлияни след раждането на дете. Един от трудните въпроси, в които няма консенсус сред руски или западни експерти, е операцията за удължаване на крайниците. Те са от значение за онези форми на джудже, които учените условно наричат непропорционални: те се характеризират с "средни" размери на тялото и главата, а краката и ръцете са забележимо по-къси от тези на човек със средна височина. Удължаването на крайниците най-често се извършва по техника, разработена от съветския ортопедичен хирург Илизаров през 50-те години с помощта на известния апарат, състоящ се от метални пръстени и игли за плетене, вмъкнати в костите. Това е болезнено (защото костите са счупени преди разсейването) и дълги: процесът заедно с рехабилитацията отнема поне една година, а за добър резултат се препоръчва процедурата да се извърши в детска възраст, когато тъканите са по-еластични.
Много активисти и родители на деца, страдащи от ахондроплазия, се противопоставят на операциите, смятайки, че физическата и психологическата травма не трябва да бъде причинявана на детето, за да стане неговият растеж „социално приемлив”. Журналистът Дан Кенеди, автор на невероятно трогателна книга за малките хора, посветени на дъщеря си, настоява "да не се опитва да поправя хората, които не са счупени".
В Русия, където операциите за удължаване на крайниците са обичайна практика, има и техните опоненти - сред тях основател на групата Little Big, актриса и модел Анна Кастеланос. Тя отбелязва, че хормоните за растеж често се купуват и вземат неконтролируемо, а операциите с техниката на Илизаров могат да доведат до проблеми със ставите, мускулите на стъпалото и други усложнения. "С устройството децата прекарват пет години в болницата", казва Кастеланос. "И след това нормалното детство - плуване, колоездене - е изключено. И за разлика, те се разпростират на десет сантиметра. че той е най-добрият, че може да направи всичко. Децата се нуждаят от подкрепа от раждането, а не от козметични подобрения. "
В Русия Курганският научноизследователски институт по експериментална и клинична ортопедия и травматология (КНИИЕКОТ) на името на самия Илизаров се счита за основната институция, която извършва операции по удължаване на крайниците. Съдейки по многобройните групи в социалните мрежи, бившите пациенти от центъра третират престоя си в болницата със своите връстници приблизително като промяна в детския санаториум: в общности като "Живот след срещата с Илизаров ..." те разпространяват носталгични клипове, обсъждащи кой в десет отделения се намира преди години и търсех "завършили".
Много хора, които са претърпели операция, твърдят, че това драстично е променило живота им: понякога само няколко сантиметра може да реши дали човек ще достигне бутона в асансьора или ще купи дрехи в секцията за възрастни. Хората с малък ръст се сблъскват с много ежедневни проблеми, на които могат да се адаптират, но все още отнема тяхната сила - лесно е да се разберат онези, които искат спокойно да теглят пари от банкомат, да се видят в огледалото на банята или да направят поръчка заради бара. Разбира се, би било по-правилно да се правят бар-барове, бани и банкомати, които са удобни за всички, отколкото да се извършват болезнени операции за хиляди деца, но това не е въпрос за малките хора.
Сега учим в четвъртата година на Ветеринарната академия, в същото време стажувам в клиниката. Имаме някои момчета от втората година да отидат на работа, и аз го отложи за дълго време, защото се страхувах, че нещо няма да се получи. Оказа се, че тя се страхува напразно - аз се справям с всичко. Сега ще завърша курсовете на ветеринарния невролог, мисля, че ще остана в същата клиника, където сега съм на изпитание. Сънувах тази професия още от детството, наистина е страхотно, а ветеринарите нямат проблеми със заетостта.
Хората реагират по различен начин. Има "смели мъже", които задават много въпроси - аз не се колебая и въпросите обикновено са отворени. Реакцията на децата е винаги смешна: те обикновено казваха "виж какво малко момиченце с възрастно лице", а сега дори го наричат "малка мама". Старостта не е радост.
Имам 31-ия размер на краката, така че купувам обувки за детската стая, няма достатъчно разнообразие - естествено, никой не прави за малките момичета обувки с токчета десет сантиметра. Теоретично този проблем може да бъде решен чрез направени по поръчка обувки, но все още е скъпо. Същността на нашата болест, ахондроплазия, е в непропорционален растеж на крайниците, така че дрехите трябва да бъдат подобрени: купувате панталони, срязвате панталони - тя седи нормално, купувате яке - изрязвате ръкава, всичко е нормално. А с тениски и къси панталони като цяло няма проблеми. Като цяло, за да бъда честен, всичко е супер, дори не знам за какво да се оплаквам.
Нашата болест не се лекува: няма лекарства, няма специални инструкции - точно такъв малък човек е там. Единственото, което може да се направи, е пластичната хирургия с помощта на апарата на Илизаров. Отидох в болницата, когато бях в осми клас, и в продължение на две години отидох с този апарат. Растежът ми се е увеличил с петнадесет сантиметра, това е страхотен резултат. Не възприемам това като някакъв труден период в живота си, болницата ми се свързва с нови приятели и нови впечатления.
Да, боли, да, беше трудно, но си заслужаваше. Ако не беше това, щях да бъда 117 сантиметра, а не 140, както сега. 117 изобщо не е порта. Не можех безопасно да използвам асансьора, домофон, добре, как можеш да живееш. Но, разбира се, самият човек трябва да реши. Спомням си едно малко момиче в болницата с мен, тя беше на около осем години и за нея това беше ужасен стрес. Не си спомням как точно ми предложиха операция: веднъж и отидохме да обсъдим всичко с лекарите. Но никой не ме принуди.
Аз съм сама в семейството толкова малка - генетичен неуспех. Много зависи от това как се държат родителите, как те възприемат. Роднините ми никога не са казвали, че нещо не е наред - дори не си спомням, когато разбрах, че съм различен от връстниците си. Когато започнат да се отнасят към вас като към човек с особености, това е неприятно: имам приятел, който, за да разговаря с мен, започва да се навежда и в такива моменти си мисля: „Отново какво е това! моля те!
В социалните мрежи има няколко общности от малки хора. Например, познавам групата „Метър с шапка“ в мрежата на ВКонтакте, сякаш Анна Каста го е организирала. Тя активно се застъпваше да се събере, да се мотае заедно, но тогава бях твърде малък, за да отида някъде. Като цяло, аз наистина не разбирам защо това е необходимо. Споделяне на опит - как? Може би в Америка малките хора могат да се съберат и никой няма да ги погледне настрани, но с нас ще бъде ... добре, ще предизвика ненужно внимание. Аз не съм в подкрепа на малките хора, които се срещат и се срещат само един с друг. Не се запознавам с малките момчета, не ги вземам - имам такъв бъг. Първо, това е наследствено заболяване с 50% шанс да бъде предаден на деца - каква е целта на това? Искам здрави деца. Разбира се, за малките хора е по-трудно да намерят партньор. Ние имаме такъв манталитет: те ще покажат пръст, те могат да одобрят, или не могат да одобрят, не всеки родител ще реагира с разбиране. Това важи и за хората с „неправилна“ ориентация, „неправилния“ цвят на кожата.
Ние всички имаме увреждане - не заради растежа, разбира се, а заради болест. Това не е лошо - дава допълнителни пари, безплатен паркинг. Карам кола и се чувствам комфортно без никакви адаптации. Преди да отида да получа правата, помислихме за различни опции: можете да увеличите педалите, да използвате някакъв вид спомагателни механизми, но никога не е работил за мен.
Приятен е пичът от Игра на престоли, който се играе от Питър Динклейдж, любим герой на всички. Налице е също Санкт Петербург група Little Big, там е само Ана Kast, сега Olympia Ivleva остава. Тя също ме вдъхновява, хладен характер. Мисля, че малките хора трябва да бъдат повече в медиите и киното - така че да се отнасят към нас по-леко, а не като нещо необичайно. Като цяло уважавам повече професии, в които постигате всичко с мозъци и ръце, а не с външен вид: не е за нищо, че моделите спират да работят рано, а кариерата на лекаря е дълго време.
Семейството ми е една майка, тя, разбира се, иска само добри неща за мен, но тя вярва, че трябва да получи висше образование. Ще вляза в театралния институт тук, в Москва, но трябва да се подготвя много добре. Така че докато получавам опит на снимачната площадка и преминавам през различни курсове.
Има много предложения за малките хора - има много актьори, ние постоянно ходим на кастинг, имаме силна конкуренция. Имам необичаен външен вид, аз съм изтръпнала джудже, така че често не се присъединявам към типовете, които са необходими за снимане. Разбира се, обикновено играем малки хора - те ме карат да съм или красив, или мафия, или гопник. По принцип, разбира се, всяко боклукче. Веднага се предлагат да играят в порно - всички ние веднага се предлагат, обичайното нещо. Всеки има различни вкусове, но аз се опитвам да стоят настрана от него.
Нямам нищо против думата "джудже" - това е вярно. Много хора не искат да унижават и са приятелски настроени. Знам, че обижда другите, но аз съм добре.
Преди това, разбира се, растежът беше силно затруднен в общуването с момичета - особено в училище, а преди това в детската градина, те понякога бяха обидени, дразнещи. Мисля, че това е втвърдило характера ми. Сега момичетата често обръщат внимание на мен, но няма сериозна връзка, всичко е приятелско. Като цяло момичетата често идват при мен, не знам, може би майчиният им инстинкт се събужда, когато ме видят.
Мисля, че повечето от проблемите на малките хора са от съмнение в себе си: от детството ти се казва, че не си такъв, че нещо е невъзможно за теб. Направих обратното, защото бях любител на спорта като дете. Аз се занимавах с борба и можех да дам промяна, но като цяло не обичам да се бия. Юмруци, които се развяват трудно, без люлка. Но от друга страна, тежи 60 килограма с височина от 138 сантиметра - и опонентите са предимно по-тънки и по-високи, защото за моята конструкция им е трудно да ме съборят. Натискам мряна 130 килограма, трудно, но се оказва.
Аз показвам шоута в клубовете - представям, показвам тялото, казвам шеги. Хуморът ни е доста голям - в нашия образ изглежда органичен. Е, танци, разбира се, clowning, цирк - смята се, че ако джуджетата, а след това на цирка веднага някъде наблизо. Опитвам се да не спирам, да придобивам нови умения, да измислям нещо - дори има мисли да напиша книга. За човека на бъдещето, който живее независимо от външния вид, височината, най-важното е това, което е вътре в него.
В детска възраст ме взеха за тестове, но те не бяха специално лекувани, максимумът беше даван от витамини. Всички имаме увреждане, а сега имам трета група. Предлагани операции, удължават краката на апарата, но е рисковано, не е ясно какво ще се случи, а аз отказах.
Разбира се, има някои трудности - когато трябва да получите нещо отгоре, колата е неудобна за шофиране. Хубаво е, че съм роден в момент, когато можете да контролирате само бутоните на волана. Трудно е да вземем дрехите: детската стая не ми е подходяща, защото раменете са широки, така че купувам голяма и я съкращавам. С обувки, твърде странно - кракът е широк, нося 41-ия размер и изглежда непропорционален.
Отначало се занимавах с борба, вече имах доста мускулесто тяло, мислех, че трябва да го използвам по някакъв начин, например в бизнес моделирането. Бавно, има предложения, но досега не е имало големи проекти. Работя с агенцията плюс се опитвам да се срещам и общувам с хора в тази област. Като цяло обичам да бъда приятели с всички, имам такъв характер.
Успешных актёров - маленьких людей совсем мало, разве что мужик из "Игры престолов". Я был бы рад прославиться как карлик-бодибилдер, сделать на этом бренд, а потом помогать другим маленьким людям. Но это не скоро, мне пока самому надо помочь. Принял бы участие в конкурсе "Мини-мистер Вселенная" - пока такого нет, но почему бы не организовать, чтобы маленьким людям было к чему стремиться?
