"Какво става с лицето ти": Как живея със синдрома на Пари-Ромберг
Parry-Romberg синдром - рядка патология, чийто генезис все още не е напълно разбран от лекарите. Човек с такава болест атрофира мускулната и костната тъкан на половината от лицето (има по-малко случаи, при които заболяването засяга цялото лице). Заболяването се развива бавно: първо, кожата и подкожната тъкан, като правило, атрофират, след това мускулите и костите. В този случай двигателната функция на мускулите обикновено не се нарушава. Атрофията най-често се среща в устните, очите, носа и ушите. По-рядко, тя засяга челото, небцето, езика, а още по-малко - врата и другите части на тялото.
Болестта може да бъде вродена и може да се развие на фона на интоксикация, инфекции или физически наранявания. В резултат на тези процеси лицето се деформира и придобива асиметрична форма: страната, засегната от болестта, е по-малко здрава. Понякога развитието на заболяването е съпроводено от намаляване на чувствителността на кожата, нейната депигментация, загуба на вежди и миглите. Говорихме с героинята, изправени пред това състояние.
Много често чувам въпроса: "Какво ще кажете за лицето ви?" Как да отговоря на това, не знам. Аз нямах наранявания на главата, родителите ми не ме биеха и аз не се родих по този начин. Деформацията на лицето ми се случи някъде след две години - тоест не веднага, както мислят някои хора. Защо синдромът на Пари-Ромберг ме избра точно досега, нито един лекар не е казал със сигурност. Твърдената причина е травма в детството. Когато бях на 6 години, играехме някаква активна игра с по-голямата си сестра и счупих ръката си. Бях поставен в болницата. След известно време веждите и миглите паднаха и на бузата се появи едва забележима червена петънце, което родителите взеха за лишеи. Тогава никой - нито аз, нито семейството ми - предположиха, че това би било сериозна нелечима болест.
Малко след счупена ръка се появиха постоянни болки. Костите на ръцете и краката бяха особено болезнени - сякаш някой ги извиваше. Все още имах главоболие, не можех да ям, припаднах, повърнах. Струва ми се, че нещо подобно се случва по време на епилептичен припадък. В същото време, лицето, както често се случва при хора с това заболяване, не е наранило. Е, че понякога се усеща едва забележим мускулен тремор.
Едва ли си спомням детството си, защото прекарах много време в болници. Тогава непрекъснато ме изтегляха от удобна, подходяща за мен среда - те ме изпратиха в болницата на следващите болнични отделения. Струваше ми се, че във всеки нов отдел аз лежах най-дълго. Може би беше така, защото лекарите не можеха да разберат какво се случва с мен и не бързаха да ми позволят да напусна болничната стая.
Деформацията на лицето ми се случи някъде след две години - тоест не веднага, както мислят някои хора
Мама ме отведе до различни специалисти и всички свиха рамене и не можеха да поставят диагноза. Тъй като от този момент е минало твърде много време, не помня много. Мисля, че периодът на живота ми беше по-страшен за родителите ми, защото беше 90-те години, а семейството ми живееше много зле, нямаше добри лекари в Иркутск.
Майка ми и аз посетихме ендокринолог, онколог, ревматолог, дерматолог, но всички те не можеха да поставят диагноза. Мама беше в отчаяние и реши да опита нетрадиционни лечения. Отидохме до гадатели, които видяха причината за болестта от страх, лечители - те се опитаха да премахнат щетите от мен с помощта на червено вино и свещеника - той пусна първоначалните грехове и видял проблема, че родителите не са били кръстени.
След всичко това, най-накрая се срещнахме с компетентен специалист, той беше невролог от Регионалната детска клинична болница в Иркутск. Тя ме изпрати за биопсия и за консултация в Научно-изследователския институт по ревматология на Руската академия на медицинските науки. Там ми беше поставена диагноза синдром на Пари-Ромберг, предписани лекарства, които вземах от много години. Когато свършиха, трябваше да бъдат поръчани в Москва - в Иркутск просто нямаше необходимото лекарство.
Година по-късно се почувствах много по-добре, не крещях от постоянната болка в костите, можех да ям - и това означава, че наркотиците наистина помогнаха. Започнах да ходя в болница за стационарно лечение много по-рядко - веднъж годишно. Най-неприятното за мен беше ежедневната проверка. Ръководителят на лекаря взе амбулаторна карта и прочете записи за хода на заболяването и учениците от резиденцията я изслушаха. Тъй като болестта ми е рядка, винаги съм имал специално внимание на лекарите и студентите по медицина. Мисля, че тогава психиката на детето ми беше малко травмирана. Всеки път, когато лекарите провеждаха прегледа, аз мълчаливо ги гледах и въобще не реагирах, чувствах се като морско свинче. Но с течение на времето болниците се превърнаха в позната среда.
Имах късмет с лекарите, които срещнах в Москва. Те направиха всичко възможно, че по принцип руските лекари са били в състояние да направят по това време - те диагностицирани, предписани ефективни лекарства, потвърдено увреждане, което значително помогна при закупуването на скъпи лекарства. Когато болестта напредваше, имаше добри хора близо до семейството ми, които не отказваха да помогнат - роднини, колеги, майки, семейни приятели. Давали са пари за пътуване до Москва. Вечно съм благодарен на майка си и дори не мога да си представя какви усилия тя не би трябвало да се отрече от мен в този момент.
Когато минах в пети клас, ремисията дойде в десет. Върнах се в същото училище, където съм учил и преди. Все още нямаше припадъци, понякога имаше болка в костите, която все още усещам. Получих същата терапия. С течение на времето започнах да разбърквам хапчетата, просто ги изхвърлих, страхувайки се да кажа на лекаря, че се чувствам зле. Тогава не знаех, че всички най-трудни изпитания все още предстоят, защото деформацията на лицето по това време вече беше много забележима.
Отидохме до гадатели, видяха причината за болестта от страх, лечители - те се опитваха да ме спрат да нараня с червено вино, а свещеникът - той пусна първоначалните грехове.
Учих в добро училище, така че не бях подлаган на систематичен тормоз. Но все още чувствах, че връстниците ми не се отнасят към мен като към равен. В средната класа имах прякорите Баба Яга и Терминатор. Хубаво е, че сестра ми е учила в същото училище - винаги ме е защитавала от престъпници. Тогава разбрах, че околната среда може да бъде агресивна, обичах да прекарвам времето си сам, да чета книги и да се гмуркам в моя свят. Беше ми трудно да се сприятелявам преди четиринадесетгодишна възраст.
Когато започна пубертетът, аз със сигурност исках да го харесвам. Подобно на моите връстници, аз се опитах да изглеждам привлекателно, но имаше ситуации, когато вместо комплимент чух фразата: "Защо си толкова ужасна?" Най-често това бяха мъже, които искаха да се срещнат на улицата. Като правило всички те изречеха тази ужасна фраза веднага щом видяха лицето ми.
Когато бях на осемнадесет, получих квота, която дава възможност за операции в Централния изследователски институт по стоматология и лицево-челюстна хирургия. Общо имаше шест хирургични операции, инсталирах няколко лицеви импланта и коригирах формата на носа и устните. Спомням си как чаках всяка следваща операция - ми се струваше, че ще ме направи по-щастлива, макар че не всички бяха лесни.
Започвайки от третата операция, започнах да усещам ефектите на анестезията и как оцеляват имплантите. Беше психологически трудно, защото определено не можех да работя с резултата. Отначало ми хареса всичко, тогава сякаш можеше да е по-добре. И видях много хора, които разбраха, че след операцията изглеждат забележително по-добре, отколкото преди, но в същото време страдат от факта, че не изглеждат така, както са мечтали. Вероятно отначало и аз бях готов да отида в операционната зала толкова пъти, колкото исках, но тогава разбрах, че това не е единственият възможен път към щастието и смисълът на моя живот не е непрекъснато да се коригирам, не си струва да харча време.
На 19 години отидох да уча в Москва. Оказа се, че е по-лесно да се загубиш в тълпата. Едва след преместването осъзнах, че в родния ми град е най-трудното за мен в моментите, когато се качвах на обществено място. Самите тези места не ме плашеха, но пътят към тях беше изпитание. Същото се случва и сега: когато хората се срещат, те не ме възприемат като личност. Аз съм аксесоар за тях. Те могат да гледат и оценяват, без да обмислят колко правилно е това. Най-често минувачите си позволяват да задават глупави въпроси или обида.
Сега това се случва и в такива моменти аз не се харесвам. Например преди няколко години един мой роднина ме срещна на сватба с приятели. Той ми каза: "Ти си толкова готин, но как да ти покажа майка ми?" Мисля, че имаше предвид, че това е моят външен вид, а не нещо друго. Да, звучи странно, но дори и в Москва това се случва през цялото време - в барове, в метрото и други обществени места хората могат да ме гледат, да се опитат да докоснат лицето ми, погледнете под бретон. Моля, не ме докосвайте обикновено не работи.
Преди това ми помогна такова психологическо устройство: когато погледнах в отражението си, си представях, че съм само една здрава половина на лицето си, а втората, засегната от болестта, беше някой друг, не беше част от мен. Използвах този трик, за да не се страхувам да изляза навън. Сега се опитвам да възприема себе си толкова, колкото и аз, въпреки че е много трудна и не винаги възможна.
Психолозите често са се опитвали да ми помагат в това в детството и в зряла възраст, но никога не ме питаха как се възприемам, дали връстниците ми ме болят и какво чувствам в този момент. Спомням си, че веднъж на една консултация психологът ме попита защо се преструвах, че нямам проблеми. Бях на двадесет години. Мисля, че дори тогава беше пропуснат необходимият момент за дискусии със специалист и аз установих достатъчно силна бариера пред такива разговори с някой друг.
Вместо комплимент чух фразата: "Защо си толкова ужасна?" Най-често това бяха мъже, които искаха да се срещнат на улицата
Затова смятам, че всяка хирургична интервенция трябва да бъде придружена от психологическа подкрепа. В този случай специалистът трябва да работи не само с травми от миналото, но и с очаквания от бъдещето. Преди операцията е важно да се разбере, че хирургът не е магьосник и няма нужда да очакваме от него нещо свръхестествено. Винаги съм се опитвала да си спомня това, но все пак имаше преживявания и наистина ми липсваше възможност да ги споделям веднага след операциите.
В семейството предметът на болестта ми се счита за табу. Никога не обсъждахме какво се е случило с мен, когато болестта напредваше и външността ми се промени. Родителите все още се притесняват да обсъждат това с мен. По едно време исках също да мисля, че няма болест, но сега се опитвам да разбера какво се случва с мен и се опитвам да приема себе си такава, каквато съм. Приятели ме подкрепят, но понякога дори могат да зададат въпроса: „Бихте ли искали да поправите нещо друго?“ Не, не искам, защото в този случай ще прекарам живота си, опитвайки се да стана безупречно красив за онези, които ме виждат като любопитен обект - изследват ли лицето или питат: "Злополука?" Наистина искам да се обичам винаги, но е трудно, защото непознати постоянно ми напомнят, че не изглеждам така.
снимки: Алла Смирнова
