Туберкулоза в Русия: болест, за която не се говори

Да си болен в Русия е не само страшно но понякога е смущаващо - редица диагнози са заобиколени от стигмата от такава сила, че причинява други, включително някои лекари, смес от ужас и презрение. И ако една от тези болести - ХИВ - постепенно започва да говори по-хуманно и по-малко ненаучно, то изглежда, че изобщо не се говори за туберкулоза. Смъртоносната туберкулоза от класиците на руската литература, болестта на бездомните и затворниците - това е всичко, което е обичайно да се знае за него. Малко хора подозират, че през 2016 г. това буквално може да се случи на всеки: всеки трети човек е заразен със спящата форма на болестта в света, а в Русия почти всеки първи. Нина Назарова разговаря с хора, които са имали болестта, и лекари за това как се лекуват туберкулозата в Русия, и също така разбраха мащаба и причините за проблема.

умора

От третата си година Ксения Шенина си спомняше предимно чувството за безкрайна умора и постоянна вина за нея: "Умората, умората, умората, ставането сутрин е трудно, усещането, че не мога да се справя с нищо и всичко излиза от ръцете ми." Беше 2008, Ксюша беше на двадесет години. Тя дойде в Москва от Хабаровск, учи в Института по журналистика и литературно изкуство и води студентски живот в своя класически романтичен обрат: концерти на Бялата гвардия, любов, срещи с приятели от мрежата, първи публикации в Time Out и на Zvukakh.ru ,

Не отидох при лекарите - нямаше други симптоми, така че Ксюша обвиняваше състоянието на ума си върху собствения си характер и се караше през цялото време: „Тук съм мързелив“. Стигнах до лекарите само когато пристигнах вкъщи за лятната ваканция и, по-близо до заминаването, реших да бъда прегледан в родната ни клиника за предстоящата година. Терапевтът издаде референция за тестове, изпратен на кардиолог и рентгенови снимки.

Но когато дойде време да получат резултатите от флуорографията на рецепцията, по някаква причина Ксения не им беше дадена и била изпратена на лекар. Следният диалог се състоя в офиса:

- Какво е фамилията ти? Ах, значи вие сте!

- Искам да кажа, аз?

- Елате най-накрая? А къде си бил от две години?

- Какво?

Бързо стана ясно, че когато Кюша през 2006 г. се прибра вкъщи за лятото след първата година и е преминал медицински преглед на дежурните лекари, след това отлетя обратно към изследването, без да вземе резултатите, характерните за туберкулозата промени бяха очевидни на снимката. За един разумен въпрос, защо не са казали нищо за това, лекарят отговори, че те някак се обаждат вкъщи. Всъщност, спомня ми майка, няколко месеца преди да се обадят от клиниката и казаха: "Дъщеря ви има нещо с бели дробове, дори когато е в Хабаровск, тя ще влезе." Мама точно предаде посланието на Ксюша: "Нещо с белите дробове, ще се върнете у дома по време на празниците, влезте."

Беше края на август, билети за връщане бяха купени за Москва, седмица по-късно започна четвъртата година. Терапевтът обяви: "Ако имате късмет, дръжте в рамките на една година. Утре сутринта с билет за пулмолог." - "Имам неща сутрин, мога ли да се върна по-късно?" - "Дробовете ти се разлагат, какво правиш?" Тогава Ксюша тихо протегна „Аааааа“ и си тръгна. "Няма брошури, никакви обяснения, дали това е излекувано или не е излекувано, за какво трябва да се подготвя, каква е тази болест на великите руски писатели."

По думите на СЗО, латентната туберкулозна бактерия е заразила една трета от световното население. Руските лекари твърдят, че цифрата е много по-впечатляваща - носачите на Кох са от 70% до 99% от жителите на страната. Но, въпреки поразителния контраст в числата, разликата за момента е малка: човек се разболява само ако бактериите навлязат в активна фаза - това може да стане, когато имунитетът рязко падне. Докато имунитетът е в ред, човек, дори като носител на бактерии, е здрав и не е в състояние да зарази другите.

От туберкулоза умират. Но те умират, ако болестта е пренебрегната или лицето не се лекува по някаква причина - навременната наблюдавана туберкулоза е почти 100% лечима. Лошата новина е, че ако поне частично се чуят онкологията и ХИВ, а необходимостта от превенция и редовни тестове напомнят както на активисти, така и на медиите, на практика няма туберкулоза в сегашната информационна сфера и следователно не е забележима в ранните етапи. това е просто. Освен "великите руски писатели", болестта се свързва с "мъртви млади дами", както и с маргинални и декласирани елементи - например бездомни хора или затворници.

"Мама беше шокирана, когато чу диагнозата ми - в края на краищата, има стереотип, че това е болест на алкохолици, наркомани и дисфункционални семейства"

Малко хора знаят, че повечето хора се разболяват на възраст 18-44 години, а пикът е между 25-34 години сред жените и 35-44 години сред мъжете. Когато Маша е била диагностицирана с туберкулоза след осемнадесетгодишно лечение на пневмония, семейството й е било толкова трудно да повярва, че тя и майка й отиват в Москва в Централния изследователски институт по туберкулоза на Яуза за потвърждение. Името "Маша" не е истинско. Сметките във "ВКонтакте" и в Skype, чрез които комуникираме, също са регистрирани в измислено име. Разговорът върви без видео и лични данни - момичето дори не споменава родния си град. Началото на болестта на Маша е подобно на историята на Ксения: „Почти четири месеца се чувствах по-слаба от обичайното, но обвинявам факта, че беше зима, преди шест месеца да работя, и ми омръзва непривикването. приятелки говореха, тези в отговор: "О, аз също се уморявам".

Маша дълго време е здрава, влезе в университета и се е омъжила, но в продължение на няколко години, прекарана в туберкулоза, никой от нейните настоящи антуражи не знае, освен родителите и съпруга си - социалната стигма на туберкулозата е толкова страшна и срамна. "Мама беше шокирана, когато чу диагнозата ми - в края на краищата, съществува стереотип, че това е болест на алкохолици, наркомани и дисфункционални семейства. И ние имаме просперираща интелигентна къща, наш собствен бизнес." Едва когато се разболя, Маша не криеше това, но след като разговаря с хората в болницата, тя беше много уплашена: „Дори един брат се отвърна от едно момиче: не се обаждайте, не ми пишете повече - до такава степен“.

И най-важното, идеята за симптомите на болестта остана там, на нивото на романите на Тургенев, Достоевски и Лидия Чарская. Но познатите в класическата литература симптоми като кървава храчка се появяват на по-късните етапи. Всъщност признаците на туберкулоза са следните. Хронична умора, раздразнителност, изпотяване, температурата леко се повишава до 37,2-37,5, докато е лесно да се носят на краката: няма студ. И нямаше кървава кашлица. И често дори най-обикновената кашлица. В повечето случаи хората с началния стадий на туберкулоза просто не мислят, че им се случва нещо необичайно: желание за сън, намаляване на работоспособността, „необходимост за почивка“, „нещо, което съм уморен“, разговорите се дължат на напрежението на съвременния живот. Между пациентите на туберкулозния диспансер има шега: "Ако ви се стори, че един близък човек внезапно е започнал да се държи като последния ... да го изпрати на флуорография, може би има туберкулоза."

"Тиха и упорита"

В Русия туберкулозата официално е призната за "социално значима" болест - това означава, че се лекува задължително и безплатно. Всичко преминава в специализирани институции - туберкулозни диспансери: лекарите предписват тестове и лечение и се прикрепят към болницата.

Диспансерът за туберкулоза в Хабаровск, в който Ксюша влезе, изглеждаше точно като демотиватори за състоянието на руската медицина: седем-спално отделение, ръждясали тръби и табла, втривани в бетонния линолеум. Хлебарки пропълзяха през книгите и в буквалния смисъл на думата паднаха на главата му.

Но много по-силен от условията на живот Ксюша си спомни чувството на объркване през първите седмици. Имаше безброй въпроси: какво казва конкретен анализ, как се различава диагнозата му от съседката в отделението, защо е необходима тази процедура, как е уредено лечението и какво ще се случи. В този случай всички въпроси, които медицинският персонал е отговорил на нещо подобно:

- Имате ли някакви странични ефекти?

- И си помислил, че си влязла в приказка? Тук нямаме бонбони.

Атмосферата беше потискаща, съседите в отделението репетираха страстите-ужаси и се плашеха помежду си с операции: "Отидох на мотора, че всеки ще умре след операцията, никой не е живял повече от пет години."

Туберкулозата се лекува с антибиотична химиотерапия. Най-добрият вариант, на който можете да разчитате, е шест месеца. Два месеца повишени антибиотици, четири - поддържащи. Това е, ако болестта е била уловена в самото начало на развитието. Лечението най-често отива в болницата - опашка за сестрата се изнася с часове и всички пият хапчета под наблюдение: „Никога няма да видите такъв парад: двадесет души стоят в ред, хвърлят и пият, се къпят и пият”. Впечатляващ слайд се заема от таблетки: в зависимост от формата на заболяването, те приемат от 12 до 22 броя на ден - за четири месеца 1320 пияни “колела” са избягали в Ксюша. Най-лошото нещо, което може да направи човек, страдащ от туберкулоза, е да уреди дори минимален пропуск в лечението: резистентността към антибиотици се развива много бързо и туберкулозата от лекарствено-чувствителна форма лесно се мутира в етапа на „мултирезистентна резистентност”. Такава туберкулоза се лекува, но лекарствата, необходими за лечение, са по-малко достъпни и по-токсични за организма. По заповед на Министерството на здравеопазването лечението на лекарствено устойчиви форми на туберкулоза е строго контролирано, доколкото медицинската сестра има право да поиска от пациента да отвори устата си и да протегне езика си, за да потвърди, че е погълнал хапчетата. Подобна тежест се дължи на факта, че при този вид туберкулоза бактериите, които вече са резистентни към антибиотици, могат да бъдат предадени на други хора.

Заразителност или, в медицински план, епидемиологичният риск от туберкулоза не е свързан с лекарствена резистентност, а зависи от степента на увреждане на белодробната тъкан и достъпа на тези увредени маси до бронхите. В ежедневието това се нарича отворена или затворена форма, а при лекарите се нарича бактериална екскреция; тя е оскъдна, умерена и обилна. Пациентите с активна бактериална екскреция подлежат на задължителна изолация в диспансери, а останалите не са и няма причина да се отклоняват от тях: контактът с човек със затворена форма на туберкулоза не е опасен при условие на стабилен имунитет.

Ако някой се е стремял да избяга вкъщи, лекуващият лекар се обади в кабинета му и извади тежка папка с карти на наскоро починали пациенти.

Ако туберкулозният процес не се абсорбира напълно, остатъчните промени се отстраняват чрез операция. Това се случва в около половината от случаите и служи като гаранция за пълно възстановяване - човекът след операцията не се различава от хората, които никога не са срещали туберкулоза.

За повечето пациенти, най-трудното психологическо нещо е да се приеме фактът, че лечението може да се задържи много бавно и да се усложни от пристъпите. "Бях изписан шест месеца по-късно", казва Маша. "Тогава имах любов, исках да забравя диспансера като лош сън. Но бях много нервен - опитът на младо момиче в любов - и през септември започнах отново да се чувствам зле, имах рецидив. страх: отново трябва да остана в болницата, отново на процедурите на пациента, като цяло, няма да отида никъде. Започнах да търся алтернативни методи на лечение: масаж, чигонг гимнастика - бях готов да повярвам в нещо. и лекарите казаха h тогава процесът стигна до втория бял дроб, сега ми е необходима операция. Бях много ядосан, че съм закъснял.

Обяснителна работа и убеждаване на пациентите за необходимостта от продължаване на лечението всъщност пада върху раменете на лекарите. Лекуващият лекар в Хабаровския диспансер, където лежеше Ксюша, действаше „тихо и твърдо“ в такива случаи: ако някой искаше да избяга вкъщи или да е пропуснал лекарства, тя се обадила в кабинета й и извадила тежка папка с карти наскоро починали пациенти - отделно, там бяха събрани млади жени под тридесет години. Тактиките по правило работят, но само увеличават страха и объркването, които преобладават в отдела.

Какво правят хората през 21-ви век, когато чувстват липса на информация? Търси я в интернет. Нямаше обяснителни и разбираеми статии за неспециалист, но като цяло Ксения си представи някаква представа какво се случва с нея. Ето защо, когато след два месеца лечение лекарят внезапно обяви, че е необходимо да отиде на операция, тя протестира - изглежда, че лекарите безразличие просто искат да се отърват от нея: „Прочетох в интернет, че след като някои хапчета не помогнат, те предписват други. Не е разбрано в тънкостите. Мислех, че тя ще ви предпише други хапчета, които би трябвало да помогнат. Те не обясняват нищо. Освен това в отдела имаше ужасни слухове, че хирурзите са плащали допълнително за всяка операция. Тя каза на баща си: обиди. Татко разбра. Лекарят сви рамене и продължи два месеца с антибиотици. Недоверието към лекаря Ксения сега си спомня като най-фаталната грешка в живота си. След два месеца разпадът в белите дробове се увеличи три пъти. Изискваха се повече от една операция, но две. В този момент Ксюша стана наистина страшен.

Ksyusha говори за операции с неудобно бърборене: "Пет-лобната торакопластика и резекция" - гледайки реакцията ми - няма ли да се тревожа?

Това означава: те отстраниха фрагментите от пет ръба и отрязаха част от белия дроб.

2016 година

В абсолютни цифри, според Rospotrebnadzor, през 2015 г. в Русия, 77 хиляди нови случаи на болестта са били регистрирани, през 2014 г. - 78 хиляди. Разгледаните случаи са разгледани: ако човек е бил диагностициран през предходната година, той вече не попада в статистиката, дори ако продължава да е болен, следователно, в действителност, хората, които се борят с туберкулоза, са няколко пъти повече. Най-висока е разпространението в Далечния изток, в Сибир и в Урал. Но статистиката е окуражаваща: сега в Русия с туберкулоза нещата са много по-добри, отколкото в средата на 2000-те години, когато до 120 000 нови диагнози бяха поставени през годината. През последните пет години е пуснат в употреба тест, който позволява да се установи след два часа коя конкретна форма на туберкулоза при даден човек е чувствителна или устойчива на наркотици, което означава, че може да се намери необходимото лечение много по-бързо. Новите схеми на химиотерапия значително повишават ефективността на възстановяването на лекарствено-резистентния контингент. Накратко, положението е бавно, но се подобрява. До началото на 2016 година.

Основният фактор за развитието на туберкулоза (ако не говорим за контакт с пациент с отворена форма) е отслабена имунна система. Имунитетът може да падне по различни причини: поради тежък стрес (развод, преместване, уволнение от работа или влизане в университет), поради диети или глупава храна, поради хронична липса на сън, претоварване, алкохол. Но има поне едно състояние, при което имунната система пада, гарантирана, е ХИВ. Според СЗО вероятността за развитие на туберкулоза при хора с ХИВ е 20-30 пъти по-висока от тази при неинфектираните.

Според СЗО вероятността за развитие на туберкулоза при хора с ХИВ е 20-30 пъти по-висока от тази при неинфектираните.

През юли 2016 г. ООН призна Русия за епицентър на глобалната епидемия от ХИВ. В същото време руските региони намалиха финансирането на наркотици за заразените с ХИВ лица с до 30%. Заместник-директорът на медицинското звено на един от туберкулозните диспансери в Кемеровска област Марина М. (името не е дадено поради причините, обяснени по-долу) ни казва, че през последните шест месеца е имало изключително рязък скок в честотата на туберкулозата сред ХИВ-позитивните хора.

Проблемът основно се дължи на липсата на антиретровирусна терапия в началото на 2016 г. - връзката е ясно видима. В регионите няма достатъчно пари за закупуване на наркотици, а в рамките на субституцията на вноса руските лекарства започнаха да дават: „Пациентите с тежка фаза на ХИВ инфекция, които са приемали нормално терапията, сега са толкова токсични за руските лекарства, че трябва да отменят и туберкулозата. хората не могат да вземат никакви хапчета. " Почти невъзможно е да се лекува туберкулозата без потискане на ХИВ инфекцията, но нито Марина, нито колегите й могат да направят нещо - проблемът не е решен на ниво туберкулозни услуги: "Очевидно има недостиг на наркотици в СПИН центровете и това е голям проблем, за което не можем да повлияем. Други експерти в областта на коинфекцията с ХИВ и туберкулоза също говорят за проблеми в болничната комуникация между пациента и СПИН-центъра-туберкулоза.

За хора с туберкулоза, свързани с ХИВ, са необходими специализирани клиники и отделения, но въпреки заповедите на Министерството на здравеопазването, те практически отсъстват извън Москва и Санкт Петербург. В идеале всем ВИЧ-инфицированным с определённого момента необходимо принимать профилактические препараты, чтобы предотвратить развитие туберкулёза. Но не все принимают профилактику, не все состоят на учёте, не все в принципе знают об этом - информации нет.

Истории людей

Подготовку к хирургии, сами операции и реабилитацию, затянувшуюся на полтора года, Ксения помнит как в тумане: "Мне было двадцать, а потом стало двадцать три". При операции повредили нерв в правой руке. Дикие боли, два месяца не дававшие спать, временная степень инвалидности. Возвращение в обычный мир она отсчитывает с поездки на Алтай в санаторий: "Как будто из ссылки попала в жизнь: пять дней ехала на поезде по степи и читала „Игру престолов“".

Много рано, след като току-що стигнах до диспансера на ТБ, Ксюша с изумление разбра, че тя е там не само единственият студент от Москва, но и единственият жител на Хабаровск - съседите й, събрани от целия регион, и в същото време от Амурската и Еврейската автономни области: за въпросите, които са напълно чужди за мен: че цената на фуражите за кравите се е повишила и как най-добре да се смила косите. " Съседът в хирургическото отделение е жена от амурския народ Улчи - по-малко от три хиляди души са напуснали света: „Много тихо, спокойно и спокойно. Тя е от тайгата, където можете да получите само за един сезон за много пари и затова Прекарах цяла година в отделението за десет души, имахме разговори, като в японското кино, след като имах странен анестезионен ефект и хванах лошо пътуване - мускулен хипертонус, ужасна паника, попитах през сълзи съгласие за втората операция. " Аз съм за това, което "и си помислих ..: какво всеки е различен и нейната история, което исках да се запази" толерира.

За да запише чужди истории, макар и фрагментарни, Ксения започна почти веднага. Имаше проблеми с приемането на собствените си емоции по време на болестта: „Болният се превръща в фалшив задник. Целият. Хората просто не знаят как да говорят с вас. Не издържах, когато съжалявам“, веднага се разгневи. един от приятелите ми реши да се престори, че нищо не се случва, че нищо не се е променило в отношенията ни. И гневът ми отговори отново - как нищо не се е променило! И, както напротив, толкова по-упорито се интересуваха от емоциите и историите на другите. Някой ден по-късно тя мечтаеше да напише книга а-ля Светлана Алексиевич и да я нарече "Туберкулоза. Истории на хора".

И тогава Ксения се възстанови напълно и отново се превърна в смешно къдраво момиче - може би с твърдото намерение да промени света към по-добро. През 2011 г. се завръща в Москва, възстановена в журналистиката. Написал дипломата "Туберкулоза - социална болест?" как се описва болестта в медиите. Започна един блог, после втори. В същото време тя пише на всички организации, свързани с туберкулозата по един или друг начин: „Здравейте, наистина искам да направя нещо, използвайте ме някак си.“ През 2013 г. Ксюша получи предложение да стане администратор на полузапусната тематична група за ВКонтакте. На първо място, тя смени старото име, което звучеше като “Туберкулоза-микро-убиец”, на “Туберкулоза: подкрепа и отговори” (//vk.com/hopetb) и добави лозунга “Болен е срам!”.

Ксюша на двадесет и осем. В продължение на три години тя е създала подкрепяща общност за хора с диагноза, която не е в съзнанието на обикновения човек

Там Ксения реши да поправи всичко, което тя нямаше по време на лечението: възможността за конфиденциална комуникация и коментари от вече излекувани хора, които са в състояние да подкрепят и споделят опит. Полезни връзки към форуми и база данни на лекари. Отначало трябваше да се откажа за всички - ставаше въпрос за любопитство: „Отидох до метрото, а един напълно непознат човек, който току-що научи диагнозата, ме пише в лични послания. Но аз не съм психолог! В рамките на две седмици паниката вероятно ще премине: „Разбира се, взех крайния срок от тавана. Но когато човек чуе, че реакцията му е нормална, често се освобождава след две седмици“.

Сега групата е консултирана от двама фтизиатри, детски фтизиатрик, адвокат (отговаря на въпросите на хората, които са принудени да отидат на работа с незастрахована туберкулоза или се опитват да стрелят след възстановяване) и дори психолог, който също страда от туберкулоза. Има брошура с популярни въпроси и отговори. Ксения ежедневно проверява групата, ако въпросите са стандартни, тя отговаря сама, ако нещо е сериозно или спешно - пише SMS на лекарите, които искат бърз отговор.

Това е един прекрасен свят, където анонимната половина от участниците са анонимни. Дори и фтизиатричката Марина М. се консултира с едно предполагаемо име - според нея, за да даде обективна оценка на работата на колегите: "Случва се, че критикувам неправилни задачи или игнорирам проблемите на пациентите и не искам да работя след това с някого Претенциите са извикани. " Марина, подобно на Ксения, сама преживя туберкулоза и прекарва времето си доброволно и безплатно: "Някой трябва да чуе второ мнение, да изпрати някой в изследователски институти, да обезкуражи някой от нетрадиционните методи на лечение. Някой пише общо от селата, където има един асистент за стотици километри и не можете да получите квалифицирана помощ. "

Групата има само хиляда участници, но повече от двадесет хиляди души от Русия, Украйна и Туркменистан го четат всеки месец. Всички тези хора се страхуват не само да пишат на групата под свое име, но и просто да добавят страницата към своите любими: те се страхуват, че техните приятели и роднини ще се паникьосат от самата дума "туберкулоза".

И в даден момент Ксения имаше всичко в главата си: трябва да създадете отделен красив уебсайт, където да се събират истински истории на хора и пълна медицинска информация. Така че всяка рубрика е представена от жив човек: „Здравейте, името ми е Миша / Саша / Паша, по професия аз съм един, бях болен от този вид туберкулоза и знам всичко за него“ и можете да прочетете историята му за възстановяване. Така че по-нататък отиде в медицинската секция, която е герой. Така информацията се проверява и излага на достъпен език. За да можете да зададете въпрос и да получите квалифициран отговор. Има само един проблем - за да направите такъв сайт, имате нужда от пари, време и усилия. Или поне пари. И те, като цяло, не.

Ксюша на двадесет и осем. В продължение на три години тя, успоредно с магистратурата, работата и личния живот, създаде пълноценна подкрепяща общност за хора с диагноза, която изглежда не съществува в съзнанието на обикновения човек. Ксюша е ентусиазирана и отворена (наред с другото преживява дешифрирането на интервюта за различни публикации - и първият въпрос, който тя зададе по време на срещата беше: „Чух гласа ти толкова много пъти, че ми изглеждаш като роднина, може ли прегръдка? ”). Тя лесно се смущава. Тя е болезнено взискателна към себе си. Тя нарича себе си емоционален наркоман: "Мога да направя много, ако получа обратна връзка." Ksyusha наистина иска да направи всички знаят за туберкулоза в Русия, никой не се страхува от него и всеки има квалифицирана помощ и подкрепа. И тя е много разстроена, че това все още не се е случило: "Понякога си мисля: какво, ако всичко е, че съм просто мързелив?"

снимки: Шон Хемпел - stock.adobe.com, Пакнушъй - stock.adobe.com, trotzolga - stock.adobe.com, aleoks - stock.adobe.com, Deymos.HR - stock.adobe.com, primkulov - stock.adobe.com