Невро-разнообразие: Какво трябва да знаете за аутизма
Всяка година все повече и повече възрастни ще разберат това за нейната принадлежност към спектъра на аутизма, например, певицата Сюзън Бойл е била диагностицирана едва след 48 години. Докато опонентите на ваксините предизвикват тревога за "епидемията от аутизъм", за която се твърди, че е провокирана от ваксини, хората с аутизъм (или хора с аутизъм, както мнозина избират да се наричат) постепенно стават видими поради подобреното здравеопазване и новите изследвания. Разпространението на американската статистика сочи, че един от 68 деца има разстройство от аутистичния спектър, две години преди този брой да е говорил за един от 88, а в началото на нулевата година - за едно от 150 деца.
Преди двадесет години аутизмът в САЩ беше диагностициран само при деца, чиито познавателни способности бяха по-ниски от тези на техните връстници (това често се определяше чрез тестове). В Русия тя все още е объркана с глухота, церебрална парализа, алалия (липсва или слабо развита експресивна реч) и други характеристики на развитие. Според статистиката на Министерството на здравеопазването, аутизъм се наблюдава при 1% от руските деца (фигура, общоприета в световната общност), но всъщност 9 от 10 може да не са наясно с диагнозата. Аутизмът е много „млада” диагноза, поради което около нея се разпространяват толкова много слухове и понякога фантастични хипотези.
диапазон на
До средата на двадесети век аутизмът не е имал име, едва през 40-те години Лео Канер в САЩ и Ханс Аспергер в Австрия описват подробно хората с тази особеност. Тяхното проучване е продължено от Лорна Уинг - през 70-те и 80-те години тя става автор на концепцията за синдрома на Аспергер, привлича вниманието към хора с високо функционален аутизъм и измисля „спектър”. Вярно е, че официалната класификация на разстройството на аутистичния спектър (съкратено PAC) беше приета едва през 2013 г. Преди това, атипичният аутизъм, синдромът на Аспергер и, например, детският аутизъм се провеждат като различни диагнози, въпреки че всъщност това е същото разстройство с различна степен на интензивност.
"Ако опишете аутизма по много прост начин, това е състояние, при което социалните умения на човек са значително по-ниски от неговите интелектуални способности. Например, дете на десетгодишна възраст, чийто интелект е абсолютно не по-малък или надвишава средния за неговата възраст, а социалните умения остават в шестгодишна “, казва детският психиатър Елиша Осин. Нарушенията на аутистичния спектър се проявяват в две области: в комуникацията и характеристиките на активността и поведението.
общуване
От детството съм чел много повече, отколкото съм казал. Имаше и все още има проблеми с възприемането на информация по време на изслушването, а високият тембър на речта го кара да изглежда, че избива цялата информация от мен. Не разбирам емоционалното оцветяване на речта, в разговорите обръщам внимание на съвсем различни неща от моя събеседник. Все още съм озадачен от някои дреболии, като например защо хората казват сбогом, когато напускат офиса, въпреки че се виждат за първи път и напротив, трябва да казват "здрасти". За щастие, работя дистанционно и следователно цялата комуникация с колегите се осъществява в чат стаи - възприемам текста много по-добре.
Мария има силно функционално разстройство от спектъра на аутизма (по стария начин се нарича синдром на Аспергер), така че трудностите й в общуването с невротипи (хора, съответстващи на относителната умствена норма) може да не са толкова очевидни. Човек с висок функционален аутизъм може да говори лесно и свободно, но не винаги е необходимо да се вслушва внимателно в събеседника или да се чувстват зле свързани теми и изявления, обяснява Елиша Осин. Сарказъм, вицове, социална дистанция, светски казус, жестове, способност да поглеждат в очите - всичко това може да предизвика трудности.
В същото време, всеки човек с АСД е индивидуален: той може или да не се жестикулира изцяло, нито да бъде прекалено ревностен, да не гледа изобщо на лицето на събеседника или да не отклони поглед за секунда. "Например, човек с аутизъм може да поиска от сервитьора вода, да го прегърне и да му каже това на ухото си", посочва примерът Татяна Морозова, клиничен психолог и експерт от Фондация "Голо сърце". Човек с аутизъм може по-трудно да изразява желанията и чувствата си, да иска нещо или да защитава собствените си граници. Ето защо много деца с аутизъм често “се превръщат в истерика”: не става дума, че те са зле възпитани, а че не могат спокойно да формулират желанията си.
Това обикновено се нарича комуникативна дъска - там са нискотехнологични ламинирани таблетки със снимки и писма, но в идеалния случай трябва да използвате таблет със специална програма. "Таблетката работи за човек с аутизъм като разговорник в света на невротипичните хора. Веднъж в непозната страна, очевидно ще говорим местния език по-бързо, ако използваме съвети", обяснява Татяна Морозова.
Много хора смятат, че хората с аутизъм са емпатични и следователно могат да бъдат агресивни, но това не е вярно. Елисей Осин предлага да се определи емпатията като възможност да почувства какво чувства другият - не като способност, а като друг канал за получаване на информация за света: „Учените са съгласни, че хората от спектъра могат да почувстват какво преживява другият - например, Разберете, че човек, който току-що се е изгорил, е в болка, но може да има проблем с подходящ отговор. Децата с аутизъм често обръщат внимание на плачта, но вместо да проявяват съчувствие, те могат да започнат да се смеят, казва той. "Плачещото дете е очевидно важно за дете с аутизъм, но той не знае как да реагира правилно", казва Осин. Той обаче отбелязва, че някои възрастни от спектъра честно признават на изследователите, че не се интересуват от емоциите на други хора.
Специален интерес
Мога да нося същите дрехи месеци, защото ми харесва нейната текстура. Магазините за дрехи ме дразнят много: да сменям дрехите няколко пъти за мен е сенчест ад, така че отивам там не повече от веднъж на всеки шест месеца. Купувам няколко идентични неща наведнъж, за да не търся същото след това. Същата история с храната - аз я избирам по текстура. Например, мога да ям миди или да пия кисело мляко всеки ден, предпочитах тубули с кондензирано мляко.
Вторият признак на аутизъм се счита за склонност към повтаряща се или "стереотипна" активност, но много неща могат да бъдат представени под това твърдение. По правило хората от спектъра имат специални навици, ритуали и интереси, които правят рутината по-предсказуема и разбираема. „Човек с аутизъм може да повтаря същите фрази или звуци, постоянно прави необичайни движения с ръце или тяло“, казва Осин. Хората от спектъра може да имат лошо отношение към всякакви промени, така че за тях е важно храната, пътят от работа към дома, дрехите и обзавеждането в апартамента да не се променят. И да, ризата на неправилно нарязани или ботуши с необичайна обувка може твърде агресивно да повлияе на сетивната система на човек с аутизъм.
Хората с аутизъм често имат т.нар. Специални интереси - неща, теми, действия или дори хора, които предизвикват най-голям ентусиазъм и ангажираност. Живопис, програмиране, насекоми, козметика, актьори, трактори, събиране на боклук - всичко може да се превърне в специален интерес. Разликата с невротипичното хоби е колосална. За хората с аутизъм специалните интереси могат да имат основна идентичност, основната тема за разговорите и мислите - следователно, най-малкото нечовешко е да се отхвърлят толкова важни за човек с ASD дискусии.
Преди това моят специален интерес беше сам да чета. Внимателно прочетох абсолютно всичко - от книги до инструкции в автобуси и коридори на клиники, които обикновено никой не обръща внимание.
Особеният ми интерес към рисуването се появява на 12-годишна възраст. Сега съм водещ 3D художник в компанията, в допълнение към това, аз правя куп свободни професии. И тя винаги е искрено интересна за мен, добре, и все още ви позволява да направите добри пари.
Обичам да рисувам лица, обичам да снимам хора отблизо, обичам да чета есета за съвременното изкуство и в същото време уча като дизайнер. От време на време се случва, че поради SI (специален интерес) ми е трудно да изпълнявам някакви ежедневни задължения или рутинна работа, но това се решава от правилно съставен дневен ред.
Моят модел на поведение се превключва. Мога да прекарвам часове, преследвайки моите специални интереси, но ако трябва да изпълня някакви задачи, които не включват SI, единственият начин да бъда продуктивен е да преминавам от един бизнес на друг всеки тридесет минути, в противен случай бързо ще се отегча с него и в резултат ще го направя Няма да го направя.
Човек с аутизъм рядко има едно нещо, например, специален интерес може да съвпадне с повтарящата се реч. Или навиците ще бъдат съпътствани от същия тип движения и остри сензорни реакции, казва Елисей Осин. Тук също е важно да се помни за разнообразието на спектъра: някои хора могат да бъдат потопени в работа и да говорят за него малко повече от приятели на невротипа, други могат да се разхождат из стаята през целия ден или да извадят едно и също нещо в ръцете си.
Сензорно претоварване
Може да ми е трудно да бъда на места с големи тълпи от хора, на партита, в кина. Понякога заради това изпадам от реалността, но се опитвам да контролирам такива състояния. Обичам да общувам с хора, но понякога е трудно.
Много хора с аутизъм периодично изпитват сензорни претоварвания поради твърде ярка светлина, голям брой хора, силен звук (някои дори носят специални слушалки, за да не провокират проблеми), необичайни усещания по кожата и невъзможност да разберат събеседника по принцип. "Сензорните претоварвания винаги са свързани с трудностите на сблъсъка с външната среда. В известен смисъл те са познати и на невротипичните хора. Когато се уморяваме и напрегнати при необичайни обстоятелства, можем да станем по-раздразнителни за някакъв вид стимули. За хора с аутизъм пъти по-силни, ”- казва Елисей Осин.
Сензорните претоварвания често се срещат при хора с аутизъм - обаче изследователите все още не са решили дали да ги разглеждат като независим симптом за принадлежност към спектъра. "Сега това е един от основните проблеми при диагностицирането на аутизма, защото според мен претоварванията могат да се отнасят до проявата на други заболявания", казва Осин.
Сензорните претоварвания често предизвикват тежки реакции. В общността на хората с аутизъм, те обикновено се разделят на спиране (изключване) - ступор, мълчание, оттегляне, липса на реакция на много стимули; и разтопяване (разтопяване) - писъци, сълзи, агресия (често във връзка със себе си). Въпреки, че изследователите казват, че ефектите от сензорните претоварвания са подобни на типичните реакции към страха - да бягат, стачкуват или се преструват на мъртви. Възможно е обаче да се адаптираме към сензорните претоварвания: или с помощта на специалист, или, както често се случва, интуитивно. Обикновено се използва самостимулация (или „стимулация“) - повтарящи се действия, които помагат да се отклони от стреса.
Като дете си мислех, че всичко е наоколо с косяци, а аз бях адекватен. Имах манията да науча баба да стимулира, защото не знаеше как да се успокои. Струваше ми се, че ако се люлее на люлка или върви в кръг, ще се чувства по-добре. Имах късмет, че от детството моята стимулация се изразяваше в голяма физическа активност - по-често просто обикалях помещението в кръг, а родителите ми не виждаха нищо странно в това. Все още обичам люлките и дори специално си избрах апартамент, така че в района има още такива. Почти всеки ден излизам да се люлея поне няколко часа. Без това аз ще бъда неспокоен.
Използвам пара, когато съм нервна или фокусирана. За съжаление не мога да стимулирам постоянно, тъй като плаши хората и те могат да реагират агресивно. От преднамерено прилепване: Почуквам пръстите или дланта си върху твърди повърхности, хапвам устните си, дръпвам ръцете си, ако съм много развълнуван. Сега се опитвам да се отърва от несъзнателните прояви на стимулиране и саморазрушаваща стимулация. Например, аз се опитвам да не се почеша и да не хапе ноктите си, но това основно се случва несъзнателно, така че решаването на проблема изисква усилия.
Понякога предпочитаната от човек стимулация може да не се вписва в социалните норми, защото тя се избира несъзнателно - например силни удари по маса или ходене от ъгъл до ъгъл на обществени места. А понякога може да е опасно да се напомня за самохимията. Някои хора с аутизъм надраскат кожата си, удрят главите си в стената - като цяло причиняват увреждане на телата им, поради сетивното възприятие.
диагностика
Напълно е възможно да се определи дали даден човек принадлежи към аутистичния спектър още след осемнадесет месеца, казва експертът на Фондацията за голите сърца и педиатричният невролог Светослав Довбня: отговори на името ". Опитният специалист може да определи разстройството след няколко часа: деца с аутизъм обикновено не участват в взаимодействия с възрастни, не фокусират очите си върху лица, използват играчките чисто механично, без въображение, имат проблеми с развитието на речта. Често те възприемат хората като обекти - например, могат да се изкачат на възрастен като планина, като не смятат това за елемент от необичайна игра.
Няколко американски институции диагностицират аутизма доста добре на 6-8 месеца - те използват компютърни технологии, които проследяват траекторията на окото.Този метод работи, защото детето се фокусира върху човешкото лице дори в първите минути от живота. това е най-важното ”, каза Довбния.
В Русия се счита, че по-голямата част от тези случаи, но това не е така. Проучванията предлагат много различни числа. Според статистиката, аутизъм може да се свърже с характеристиките на когнитивното развитие в 25% и 80% от случаите, казва Елисей Осин. Очевидно е, че колкото по-широк е спектърът, толкова по-малко ще бъде тази цифра. Известно е също, че хората с аутизъм имат по-често епилепсия. И цифрите отново са противоречиви. Някои казват, че епилепсията присъства в 5% от хората в спектъра, някой нарича 30%, добавя Осин. Като цяло все още няма ясен консенсус в научната общност за това, какво представляват аутизмите и кой вероятно принадлежи към спектъра. Включително поради факта, че високофункционалният аутизъм не е бил диагностициран дълго време.
Причините за ASD остават неясни, но поне е съвсем ясно, че аутизмът е вродена неврологична характеристика. Нито ваксинациите (за известната публикация в научното списание The Lancet се извиниха дори в нула), нито студеното отношение на майката (както дълго време мислеха през ХХ век и срамните жени) нямат нищо общо с това. Изследователите изучават какви лекарства могат да повлияят на плода по време на бременност, дали е важно да живеят в екологично неблагоприятни райони и, разбира се, да анализират гените. Вече е ясно, че вдигането на един ключ към всички аутизми няма да работи: учените са идентифицирали поне 65 гена, които са точно свързани с появата на ASD, а около 200 са предполагаеми, но това не обяснява преобладаващата част от случаите. "Причините за аутизма остават загадка, но не повече от причините за рак или диабет", казва Елисей Осин.
Според статистиката един от 68-те души е аутист. От моя опит мога да кажа, че от тези 68 все още има 5-6 недиагностицирани жени. Това е поне един съученик, един колега, един и повече роднини на всеки от нас. Липсата на контакт с окото и социалната тромавост се считат за „скромност“, разтопите са лоши маниери, специални интереси са социално одобрени.
Жените са по-малко склонни да бъдат диагностицирани с ASD. Проучванията предлагат напълно различни съотношения на мъжете и жените с аутизъм - от 2 до 1 до 16 на 1. Типичен образ на човек с аутизъм е самотно момче на люлка, а момичетата остават настрана. Поддиагностиката на жените всъщност до голяма степен е свързана с особеностите на социализацията. Момичетата се нуждаят от скромно поведение в обществото, така че е по-лесно за тях да се приспособяват, те не очакват инициатива в групови игри, за да могат просто да следват други деца, а тишината може да се приеме за срамежливост - това е особено вярно в случай на високо функциониращ аутизъм.
„Често, специалните интереси на момичетата с аутизъм са„ типични ”за връстниците си, те могат да се интересуват от понита или принцеси и поради това е по-трудно да се постави диагноза. Но това едва ли е така - много от нарушенията в развитието и затрудненията в ученето като ADHD или дислексия се диагностицират по-често при момчета, отколкото при момичетата ”, казва Осин. Въпреки това, една и съща ADHD често се изразява при жените не по същия начин, както при мъжете (но класификацията се основава на техните симптоми), - медицината насочва вниманието към проблема за недооценката на този синдром едва наскоро. Може би същата празнина може да съществува в спектъра на аутизма.
Не е болест
Аутизм - это не болезнь, поэтому о "лечении" не может быть и речи. Сейчас единственный действенный метод - это обучение, которое помогает некоторым людям с аутизмом стать более самостоятельными. "Таким образом можно показать человеку, как лучше выражать свои эмоции, соблюдать современные правила беседы или просто научить говорить. Это помогает не просто осваивать навык, но и возбуждает интерес к учёбе и общению в принципе", - говорит Осин.
По принцип, за тази цел, приложен анализ на поведението (или АБА-терапия) е отделна дисциплина, която се прилага дори в организацията на продажбите, в системата за стимулиране на служителите и в бизнеса като цяло, казва Татяна Морозова. Но най-голяма популярност придоби като метод за адаптиране на хората с аутизъм към околната среда.
Всичко това е трудно и изисква сила, така че има стотици алтернативни начини за "излекуване" на аутизма. Провеждане на терапия (за да се запази човек, докато не се успокои), пиявици, болезнен масаж, електрофореза, инжектиране на нелекувани стволови клетки и екстракти от мозък на говеда, привързаност според Чарковски - всички тези методи са поне неефективни, като максимално - опасни, Свитослав Довбня смята. "Някои хора с аутизъм имат допълнителни диагнози, които изискват лекарства или специални упражнения. Можете да лекувате депресия и проблеми със стомашно-чревния тракт, но това няма да има нищо общо с аутизма", казва Елисей Осин.
„Аутистичен“ или „Аутистичен“
Нося ли аутизъм в джоба си? Аз съм аутистична жена с аутизъм, това е същата част от мен като цвета на очите ми и броя на бъбреците.
В съвременната руска етика е прието да се казва "хора с аутизъм". Предпочитам опцията "човек с аутизъм", тъй като тази дефиниция е част от мен, която не ме прави по-добър или по-лош от останалите. Формулировката „човек с аутизъм“ предполага сериозни заболявания, които не са аутизъм на високо ниво.
Определението на „човек с аутизъм“ подсъзнателно не ми харесва, защото не изразява съвкупността от аутизъм. Аутизмът е в основата на вас. Лично аз считам себе си за аутист, а после и за мъж. Не бих променил аутизма си за нищо, защото без него не бих реализирал мечтата си. Моята корозивност и внимание към детайла са много полезни в работата ми.
Аутизмът е не само медицинска диагноза, но и важна дума в борбата за граждански права. Принципът на самото включване се дължи до голяма степен на усилията на Лорна Уинг и на Британското национално аутистично общество: от 60-те години на миналия век те настояват образователната система да бъде преразгледана и да включва хора с разстройства от аутистичния спектър. Съпътстващите програми оцеляха дори в неолибералния завой от 80-90-те години, когато държавите от Западна Европа все повече отказваха социални помощи и целенасочена помощ. Понастоящем приобщаващата среда, поне декларативно, е световен стандарт на отношението към хората с ASD и други характеристики.
По-късно, с появата на интернет, имаше движение за невро-разнообразие - неговите активисти се борят срещу определението за аутизъм като разстройство или болест. При този подход хората без аутизъм не трябва да се наричат "здрави" или "нормални", а невротични. Джуди Сингър, социолог и защитник на правата на хората с аутизъм, смята, че призивът за невроразнообразие може да се разглежда като пълноправна политическа декларация, а хората с аутизъм са една и съща група за застъпничество като националните малцинства, ЛГБТ хората или жените. Ето защо аутизмът за мнозина става не разстройство или черта, а пълноценна идентичност. Така че да се наричате "аутист", а не "човек с аутизъм" е важно изявление. Друг въпрос е дали невротипичните хора могат да говорят по един и същи начин, без да знаят как даден човек е свързан с това.
Адаптивната терапия е твърде неясна концепция и включва меки познавателни поведения и калай, като провеждане на терапия и ABA. Мисля, че хората трябва да станат по-аутистични. Абсурд, нали? Дългата мимикрия под невротипа води до прегаряне. Невъзможно е да се направи невротипичен от аутисти. Можете да се адаптирате към живота в обществото, но обществото също трябва да бъде подготвено за включване.
Дискусията по темата за адаптационната терапия е доста неясна. Аз съм на мнение, че човек, страдащ от аутизъм, трябва самостоятелно да развива основните си житейски умения, а прекомерната грижа и образованието в някои ситуации може да бъде сходно с насилието. Честно казано, просто не съм срещал нито една клиника, където ADT не изглеждаше като нещо подобно на евгениката. Навсякъде тези лозунги: "Ще направим детето ви нормално." Не вярвам в човешката норма. Като се има предвид, че в нашата страна културата на отглеждане на деца е слабо развита и методът на моркова и пръчката все още се счита за най-ефективен, страшно е да се мисли какво може да означава задължителното образование под формата на ADT.
Струва ми се, точно както обясняваме на невротипичните деца как да държат правилно лъжица, можем да обясним това на дете с аутизъм. Да, може да отнеме повече време, но поне няма да навреди на привличането на психиката и няма да повлияе на чувството за основна сигурност. С течение на времето много хора с аутизъм някак си се приспособяват към околната среда. Не защото околната среда ги добива за себе си, а просто защото е по-удобно да се живее по този начин.
Вие няма да направите невротип от човек с аутизъм. Екологичното включване е най-добрият начин да се осигури мир и свобода на невро-отделен човек с минимални загуби. Но по-важното е, че смятам за необходимо да образовам хората по въпроса за аутизма и невроразнообразието. Само тогава обществото ще престане да бъде ксенофобско, ще престане да разглежда думата „аутист“ като обида, а аутизмът като неизлечима болест.
Като дете бях отведен няколко пъти в регионалния център на АБА - нямаше никакъв ефект и аз наистина не го харесвах, просто поради ситуацията.
Привържениците на невро-разнообразието активно критикуват поведенческата терапия за интензивност, опитва се да "преработи" човек с аутизъм в невротипичен, сравни ABA с обучение, привлече вниманието към открито насилствени методи като "тихи ръце", по време на които хората с аутизъм не обичат да се движат. Всъщност аутизмът все още се опитва да „излекува“ с опасни методи, но според Аспен модерната поведенческа терапия вече е преработила критиката, която все още й звучи: „Експертите достатъчно бързо разбраха какви методи обезкуражават децата да искат да посещават сесии. Освен това хората просто станаха нещастни и беше трудно да се скрият.
Тази критика често идва от хора с високо функционално разстройство от аутистичния спектър - често те просто не се нуждаят от специална терапия. Докато преподават, като правило, тези, които трудно се интегрират в обществото. "През 70-те години около 75% от децата с аутизъм не са говорили в Съединените щати по времето, когато са започнали училище, сега това е 25%, до голяма степен поради поддържащата терапия", казва Светослав Довбня. Ученето за много хора може да бъде шанс да се говори като равни, да претендират за своите права или да критикуват съществуващата система. Светът има тенденция да бъде приобщаващ, а за този невротипичен човек е абсолютно необходимо да се установи контакт с невро-различни, за да се направи средата по-удобна за всички.
илюстрации: Даша Чертанова