"Предложението да се" излекува аутизма звучи лудо ": аутистичните хора за себе си и живота си
Според Министерството на здравеопазването може да има един на сто руски деца диагностициран с аутизъм. На практика мнозина просто не могат да осъзнаят своите особености - и митовете и предположенията около разстройството на аутистичния спектър затрудняват промяната на ситуацията. Неотдавна обсъждахме какво е необходимо да знаем за аутизма и сега решихме да говорим със самите хора, които са били диагностицирани.
Мама ме наричаше "необичайно момиче". Баща ми мислеше, че липсата на воля е виновна за проблемите ми. Случайно, преди единадесетия клас, попаднах на информация за аутизма и прочетох всичко, което можех да намеря в интернет, издържах тестовете и разбрах, че имам синдром на Аспергер - аутизъм без забавяне на речта. Диагнозата е потвърдена от трима специалисти.
Училището беше най-лошият период. Бях преследван. Ако сте били бити по време на работа, развалили ли сте вещите си и възпрепятствали движението ви, властите незабавно биха се намесили. Но децата не се считат за хора - особено невро. По време на проучванията постоянно наблюдавах повишена тревожност и сензорно претоварване. Имах проблеми с преразказването и говоренето, а в училище се смята, че ако не можеш да говориш за нещо, тогава не го знаеш.
Имам специален сайт за начинаещи за това какво е аутизъм. Децата трябва да говорят за аутизъм, но не да призовават за съжаление и толерантност, а за приемане. Училищната ми история ми напомня много за Девет от Литъл Рок: след като научих за него, най-накрая спрях да се чувствам срам за това, че съм издържал.
Трудно ми е да бъда в шумна стая без слушалки: трудно е да се отдели един звук от друг, постепенно започва да изглежда като че светът е нереален, спирам и почти преставам да виждам какво се случва. Трудно е да се ходи по улицата в слънчев ден. Уморявам се от светещи гирлянди. Около 30% от аутистите са епилептици, тези гирлянди като цяло могат да бъдат опасни за живота им.
Винаги бях озадачен от въпроси относно това, което чувствам: не мисля с думи и е трудно да се разделят чувствата от физическите усещания. Често ми се приписват чувства, които не чувствам. Хората без аутизъм често не разбират изражението на лицето на аутизма и аутизма - изражението на лицето на невротипиците. Но в същото време липсата на разбиране на аутистите се счита за патология и фактът, че невротипите не разбират аутистите, е норма. Това са последствията от патологичната парадигма.
Мога да правя аутистични проекти в продължение на много часове и не мога да ги уморя. Активността извън Интернет е изтощителна, но е много приятна умора, защото обожавам това, което правя. Друг особен интерес е политиката, мога да говоря за това с часове.
Моето затваряне се изразява във факта, че бягам или вървя много бързо. Замахвам се на люлката. Полюшвайки се назад и напред, когато няма възможност да ходим. Разклащането на краката или ръцете. Глезете ноктите. Въртене в ръцете на блеснали, fjj-кубове, колела на малки коли или малки топки. Аз отивам на дълги мъниста. Дъвчете дъвка, специални гризачи, струни върху дрехи.
Имам лош спомен за лица. Ако не те разпознах, това не означава, че те пренебрегвам. Понякога ми е трудно да си спомня да го поздравя. Трудно ми е да разбера навика на невротипиците да намалят всички аргументи към емоциите, трудно е да се общува с тях последователно. Трудно е да се търпи леко докосване, така че моля да поискате разрешение, преди да ме докоснете.
Приятелката ми също е аутистична и като мен, лекото докосване е неприятно, така че няма проблеми със секса. Много от моите познати с аутизъм започнаха да имат проблеми, когато се опитаха да издържат на неприятни чувства. Много хора с аутизъм, които могат да се преструват (и далеч от всички могат да се преструват), отиват за това от отчаяние.
През целия си живот се опитвах да отговоря на невротипичните стандарти, но осъзнах, че тези характеристики на моята личност, които ми харесват най-вече, са част от „аутизма“, това ми помогна да приема себе си. Научих, че има други хора като мен и намерих приятели, които ме разбират. Мисля, че родителите трябва открито да кажат на децата за диагнозата си. Аз не считам аутизма за заболяване. Аутизмът е част от моята личност, влияе върху начина, по който мисля и възприемам информацията, общувам. За мен предложението за „излекуване“ на аутизма звучи лудо. ”Като че ли бих престанал да съществувам и щях да бъда заменен от някой, който е по-съобразен с нормата.
Бях диагностициран като човек с аутизъм на възраст от две години. Имам други увреждания. Никога не съм говорил. Мога да кажа няколко думи, но това не беше реч. Понякога след припадък мога да произнасям думи като моето име. Но никога не помня това. Никой не вярваше, че мога да овладея речта. И дори след като се научих да пиша, хората ме погледнаха и си помислих, че не мога да имам никакви мисли. Това се случва досега - aymem е много често срещано явление.
Не използвам термина "невербален аутист". Съществува сериозна разлика между понятията "невербален" и "не-говор". Да бъдеш "вербален" означава да можеш да изразиш мисли, а това мога да направя, но не и чрез говорене. Все още се фокусирам в голяма степен върху изражението на лицето и усмивката по време на полов акт. Не винаги пиша вкъщи сред близките си (дълго време се познаваме, така че не винаги имаме нужда от думи). Също така пишете е уморително. Използвам това умение, за да блогвам и да се занимавам с активизъм онлайн или в лични разговори. Тя може да претовари, така че извън тези ситуации предпочитам други начини на комуникация.
Невъзможността да пишете не е най-големият проблем. Най-големият проблем е, когато не сте чути или изобщо не сте уважавани. Всеки комуникира по един или друг начин, а отричането на правото на комуникация е неприемливо. Не казвам, не искам да говоря, но искам да бъда уважаван и слушан - независимо какъв метод да избера.
Слушайте децата. Слушайте възрастни. Трябва да слушате, използвайки всичките си сетива, тъй като аутистите могат да ги използват за общуване. Продължете от факта, че са компетентни, че притежават знания и опит. Аутистичните деца и възрастните не трябва да вършат цялата работа за вас. Всички сме различни и всеки има какво да предложи. Ако това, което предлагаме, не се вписва в рамката на "нормалното общество", това не означава, че грешим или нищо не струва. Не оценяваме себе си, както сме, амим и неуважение към човека.
Бях диагностициран на петгодишна възраст и научих за него в единадесет. Винаги съм разбирал, че съм различен от останалите, просто не знаех името на това състояние. Характеристиките ми бяха доста положителни: нямаше натиск и корекция за невротипиците. Родителите ми не ми помогнаха да разбера други хора, вярвайки, че мога да го направя сам. Това е вярно: ако обичам човек (или мога да получа нещо от него), тогава мога да общувам с него почти без проблеми, въпреки невротипа.
Neurotype е прекалено шумно и импулсивно. Забелязах, че ние, аутистите, почти винаги мислим преди да кажем или направим нещо, а невротипите се ръководят от импулси и инстинкти. Струва ми се, че това е повече техен недостатък, отколкото предимство. Не разбирам сарказма, когато хората казват едно нещо, но предполагат точно обратното и се смеят. Смятам, че това е проява на лъжа, в която няма нищо смешно. Останалата част от хумора разбирам добре.
За мен е удоволствие да общувам с добри и честни хора, които не се присмиват на моите черти и приемат мен за това, което съм. Ако между тях има невротип, това означава, че можете да намерите общ език с тях, защо не.
Трудно беше да се научи. Най-трудно беше да се направи шум, така че в осми клас преминах към домашно обучение. Учителите ме обичаха и ме хвалиха за добри оценки. Съучениците в началното училище също обичаха, защото мислеха, че съм много по-умен от тях. Когато в гимназията децата имаха други идеали, те започнаха да проклинат и да правят шум, не можех да го понасям. Те започнаха да ме преследват, защото се оплаквах от тях, не се съгласявах с тяхното поведение. Моите черти те възприемат като ексцентричност, но не повече.
Може да е много смешно за мен, но лицето е „нещастно“ и никой не знае какво става вътре. Когато казвам на човек, че го обичам, за мен това не е винаги видимо, тъй като интонацията не е подобна на невротипа. Просто изразявам емоции и думи. Но наистина нямам емпатия. Тя се прояви само веднъж, когато любимият ми герой от играта беше смачкан под хидравлична преса, не можех да се възстановя няколко дни. С реални хора това никога не се е случвало.
Имам разтопи със сензорни претоварвания поради силни звуци, силни миризми, твърде ярка светлина. През повечето време нося слушалки. Те не помагат много добре, слухът ми е прекалено остър, но е по-добре с тях, отколкото без тях.
Завършвам единадесети клас. Може да е трудно да започнем да учим и да се подготвяме за изпити, но самият процес е доста лесен. Не знам къде да отида, но знам със сигурност, че ще избера кореспонденция или дистанционно обучение. Бих искал да правя бизнес, който не изисква комуникация с голям брой хора. Обичам да рисувам, пиша поезия, превеждам различни текстове от полския език - някога съм бил особен интерес. Имам няколко от тях: историята на СССР на тридесетте години, поредицата от игри "Danganronpa" и моята приятелка, която много обичам. Ето един компот.
Счита се, че авторите имат ниска интелигентност, но това не е така. Освен това съм раздразнен от мита, че не-говорящите аутисти са задължително "умствено изостанали". Всъщност, ако някой не-говорещ аутист бъде научен да пише и да дава хартия с молив, той ще каже много интересни неща. Не всеки е удобно да говори на глас.
Започнах да осъзнавам, че съм аутист, когато вече бях над трийсет. В детството си понякога се чувствах различно. Но винаги можех да преодолея трудностите, докато не родих петото дете - тогава се сблъсках със сериозни сензорни претоварвания и нарушено функциониране. Петото дете вече беше вторият аутист сред децата ми, затова започнах да снимам общите ни черти. Дори в този момент имах късмет да срещна много аутистични възрастни, които ми помогнаха да се разбера по-добре.
Имам шест деца. Две са също аутистични, единият е биполярно, единият има тревожно разстройство. Казва се, че още две „развиват типично”, но не съм сигурен… Може би не са достатъчно различни, за да бъдат диагностицирани?
Понякога родителството ми изглежда трудно. Когато моите нужди и нуждите на децата се сблъскат, трябва да „вкарам“ собствените си. Обикновено за мен това завършва с претоварване. Понякога не се разбираме напълно - и това недоразумение е не само между мен и предполагаемите невротипични деца, но и между всички нас. Опитваме се да комуникираме благосклонно, да се опитаме да постигнем споразумение. Всеки има своите трудности: човек трябва да е внимателен към нуждите на друг, дори и да не ги разбираме напълно.
Предпочитам понятието "различия и прилики": всички ние се различаваме в нещо и всеки има нещо общо. Ако децата разберат това, ако бъдат насърчени да търсят истински общ език за общуване, тогава ние се движим към по-приобщаващо общество.
Обичам да научавам нови неща. И въпреки че имам две степени, не харесвам системата за висше образование. Това не съответства на моя стил на учене и работя по-дълго от другите. Не получавам блестящи белези, но дарявам всичко. Професията ми включва общуване с политици и служители, за да се подобри приобщаването и да се постигне равенство за хората с увреждания, работа със социални мрежи, попълване на сайта, провеждане на семинари за аутизъм и невроразнообразие, индивидуално застъпничество и консултиране, както и подпомагане на хората да се защитават в училище, гимназия на работа. Не мисля, че моята дейност е такъв маркер за успех. Не това, което правим, ни прави ценни: всеки от нас е ценен, просто защото сме живи.
Би било чудесно, ако невротипичните хора променят околната среда, като я направят по-приятелски настроен към хората с аутизъм. Най-напред би било добре музиката и гласовете да станат малко по-тихи, а светлината малко да се заглуши Невротипичните хора, които искат да разберат и подкрепят аутистите, трябва да ги слушат. Прочетете това, което пишем, отидете на нашите семинари, слушайте нашите подкасти, гледайте нашите видеоклипове. Ние сме близо и искаме да бъдем чути. Не слушайте ненаучни професионалисти и "експерти": техните знания са теоретични и често неправилни.
Моят съвет към младите хора, страдащи от аутизъм, е да познават себе си и да търсят начини да живеят добре живота си. Най-добрият начин да направите това е да бъдете сред други хора с аутизъм, на живо или онлайн. Много е полезно да знаете същото като вас и да придобиете общ опит.
Намерете информация за аутизма и разберете, че аз също принадлежа към спектъра, наскоро беше възможно. Сега разбирам как работи нервната ми система, стана по-лесно да избягвам опасни ситуации. Майка искаше от мен да бъда "нормална", тиха, не стимулираща, робски подчинена. Тя се скара и каза, че съм луд. Често бият ръчни предмети или ръце. Изгонен от къщата. През лятото често прекарвах нощта на покрива, в студеното време - с моите приятелки. Първо се безпокоех, извиках, помолих се да се прибера вкъщи. Израснал, загубил интерес към нея и се преместил при баба си. Оттогава състоянието ми се е подобрило, разпадът е станал много по-рядко срещан. Но досега физически не мога да крещя шумно: майката ме научи да мълча.
Съучениците са преследвани заради „странното” поведение. Зададох въпроси, ако нещо не ми беше ясно и спорех с учителите, когато се държаха несправедливо. В началното училище често се изкачвах под бюрото и подменихме в клас. Веднъж по време на ехолалията повторих името на моя съученик и казах, че я харесвам - но ми хареса комбинацията от звуци в тази фраза. По някакъв начин съучениците ми почти ме биеха в тоалетната, заради плача.
Аз съм много чувствителен към тактила. Често отхвърлям прегръдки и ръкостискания, които се четат като грубост. Мразя силни звуци и ярка светлина, това може да причини разтопи. Когато се появят, мозъкът буквално се топи: всичко е твърде светло, прекалено шумно, всеки иска да обиди. Най-лесното раздразнение причинява такъв резонанс в главата ви, че не се изправяте и се събаряте, правите всичко възможно, за да успокоите източника на този ужас, дори ако ви се налага да викате на човека, да развалите мебелите или да ударите някого.
Често не мога да контролирам себе си по време на претоварване и в най-добрия случай просто грубо към най-близкия човек. Тогава за това става, разбира се, срамно и аз се извинявам. Моето гранично разстройство само усложнява взаимодействието с хората и работи върху поведението. Опитвам се да поправя.
Трудно ми е да разпозная мотивите и мислите на други хора. Но емоциите на другите хора, аз се чувствам дори, може би, твърде ярко (хиперемайпа, благодарение на аутизма). Като цяло съм много неконфликтна личност, мразя кавги и драма.
Често моята диагноза се използва като обида. Лицата на тези хора, когато ги информирам за моя аутизъм, са големи. Не ми харесва, когато хората говорят силно и бързо и се изкачват преждевременно с физически контакт: обичам тактилни неща, но при определени обстоятелства и в определено състояние.
Основният ми интерес е рисуването, анимацията и комикса. Искам да знам колкото се може повече добри дела и от там да черпя знания, емоции и техники. Планирам да работя в тези области: Уча в дистанционни курсове по анимация. Няма особени трудности, просто изпълнявам всички задачи и се опитвам да не говоря с никого, за да не изпускам твърде много. Ukulele и рисуване - моите основни видове stimming. В допълнение към дигиталната графика обичам да рисувам с акварел и да рисувам с маркери и цветни писалки. Също така победих ритмите и моливите и слушалките.
За мен е удобно да общувам с непознати по текст. Обичам тихи хора, които говорят много, но не бързо, обичам да съм в позиция на слушател. За мен е удобно да рисувам и в същото време да слушам човек, но често това се приема за грубо.
снимки: Играчки в огън, sergojpg - stock.adobe.com, Антон - stock.adobe.com, diamant24 - stock.adobe.com