"Това е секта": Как бях ХИВ-дисидент и напуснах лечението
Многократно говорихме за масови антинаучни движения. - хомеопатия, анти-ваксиниращо движение и дисидентство на ХИВ. Изглежда, че един съвременен човек не би мислил да изостави лечението с доказана ефективност, която може да спаси живота - и все пак новината от време на време съобщава за смъртта на деца, чиито родители не са се отнасяли съзнателно към тях. Разговаряхме с Вадим К. как живее човек с ХИВ инфекция, какво е лечението и защо е толкова лесно да влезете в мрежата на ХИВ-дисидентите.
Вадим К.
37, Минск
- От 1997 до 2012 г. употребявах наркотици. Първо бях в университета, по някакъв начин участвах в обикновения живот, но после станах типичен наркоман - нямах други интереси освен наркотиците. Събудих се, потърсих доза, използвах я, потърсих следващата. През 2001 г. отидох в болница с жълтеница - първо казаха, че е хепатит А, после се оказа, че имам и инфекция с вируса на хепатит С. След това бях тестван за ХИВ и резултатът беше положителен. Бях повикан и ме помолиха да си върна кръвта, за да потвърдя резултата.
Дори не съм имал тази фаза на отричане - добре, може би, на първия ден, все още имах време да мисля, че лекарите грешат. И тогава, по някакъв начин, интуитивно, знаех, че ще бъда един от малкото ХИВ-позитивни хора в нашия град - тогава живеех в град с население от около сто хиляди души и според официални данни имаше десет души с ХИВ. Така се случи и резултатът беше потвърден. Най-вероятно съм се заразил, когато споделих спринцовка с някой, който по-късно също намери ХИВ. Имаше един случай на незащитен секс с момиче, което по-късно се оказа ХИВ-позитивно, т.е. имаше и малък шанс за предаване на полов акт, но все пак най-вероятно се случи чрез кръв.
Може би тя дава лудост - но когато употребявате наркотици, аз наистина не искам да живея. Нямах шок или сълзи - имаше дори радост, че ще умра за известно време. Както и да е, вниманието ми беше отдадено на друг - как да го получим, как да го използвам. Това е тунелно мислене, типично за наркозависимите. В същото време се страхувах, че други ще научат за инфекцията. Казах само на мама и татко - и аз съм им много благодарен. От своя страна, нямаше отвращение, като например отделни кърпи, а баща ми ми каза да не се притеснявам, защото има лек. Родителите ми разговаряха с лекарите и ме поставиха в Минск, а не в малък град, така че слуховете нямаше да отидат. След това, те забравиха за мен безопасно, но не ми напомниха - не ходих на тестове на всеки шест месеца и не правех нищо за здравето си.
От няколко години диагнозата сякаш е забравена. Никой от страха ми не се хранеше, не принуждаваше да се лекува. Отново, през повечето време бях в ума на наркотиците. През 2007 г. се случи чудо - почти не употребявах наркотици, въпреки че пих много и дори живеех една година с едно момиче. Здравето ми започна да се влошава рязко: ужасна слабост беше постоянно, веднага след събуждането. Всякакви рани, драскотини, синини не са минали за месец и половина, кръвта не спира. В съня си можех да легна ръката си по такъв начин, че на нея да се появи синина, която по-късно също не мина много време. Тогава се уплаших, спрях да се страхувам от публичност, отидох при лекар по инфекциозни болести и честно казах всичко.
Бях изпратен за преглед - се оказа, че има около 180 клетки в кръвта и висок вирусен товар, няма да кажа точните числа, не помня това време (вирусното натоварване и броя на CD4 + лимфоцитите са два параметъра, които определят състоянието на пациент с HIV инфекция и ефективност на терапията - Прибл. Ед.).
Бях предписана терапия и започнах да я приемам. Не е имало странични ефекти - може би алкохол и наркотици ги притъпяват, но след около месец се чувствах по-добре, драскотини започнаха да се лекуват нормално и слабостта изчезна. Тогава не чух за ХИВ-дисидентите - аз наистина не знаех нищо за самия ХИВ, мислех, че след една инфекция след пет години те са починали и се удивих, че се чувствам много по-добре.
През 2012 г. отидох в рехабилитационен център и напуснах наркотици. Още преди това се натъкнах на видеоклип някъде около факта, че ХИВ не съществува, изглежда, че това е филмът „Къща на числата“ или нещо друго. Не му обръщах много внимание, но в паметта ми имаше нещо. Спомням си добре, че на 20 март 2012 г. последно взех психоактивни вещества - наскоро имах пет години трезвост. Приблизително шест месеца по-късно, през есента, докато продължаваха да приемат антиретровирусна терапия, аз отново се натъкнах на информация, че ХИВ е фикция. След това се присъединих към една от групите на дисидентите на ХИВ "ВКонтакте", започнах да говоря с хората, разказвайки моята история. Обясниха ми, че това е просто лошо заради наркотиците, те ме убедиха, че наркотиците ще ме убият, цитираха аргументи за някои лекарски мнения и документални филми и те ме убедиха.
Аз самият не разбирам защо без причина съм им повярвал - защото наркотиците помогнаха. Очевидно, отчасти защото пишат много за опасностите от наркотиците - въпреки че знаех, че те не са безвредни (като всички други), но ме убедиха, че тези лекарства просто ще ме унищожат. При ХИВ-дисидентските групи се използва принципът на секта - не мислите за нищо друго, започнете да живеете с него и дори да обучавате другите, срещате и благославяте новодошлите. Сякаш сте в братство, заедно с хора, които знаят нещо специално, което другите не знаят. Всичко това е представено като духовно развитие. Вие се насърчавате, казват те: "Вие сте добре направени, готови сте да направите важна стъпка - да се откажете от терапията." В резултат на това през декември 2012 г. взех решението да се откажа от лечението - а „съдружниците“ ми поздравиха за нов живот.
Както научих в групата, не казах нищо на лекаря и когато получих следващата опаковка от хапчета, просто ги изхвърлих. Около месец по-късно всички симптоми, които бяха преди лечението, се върнаха - слабост, синини, кървене - но в групата ми казаха, че този организъм е прочистен от отровата на наркотиците. Три месеца по-късно беше време да се правят тестове - и аз вървях с увереност, че всичко ще бъде наред, просто се уверявам, че няма ХИВ. Реалността се оказа много по-тъжна - вирусният товар рязко се повиши и броят на лимфоцитите спадна. Лекарят дори не ме попита дали приемам лекарството - той просто каза: "Вашият личен бизнес трябва да се лекува или не, но в моята практика всеки, който отказва терапията, умира."
Моето щастие, че периодът ми на ХИВ-дисидентство продължи само няколко месеца, и здравият разум излезе: започнах отново да приемам терапия. Имах късмет, че не развих резистентност (с течение на времето, мутации на резистентност, т.е. резистентност към терапия, и лекарствата трябва да се променят в вирусната РНК) - Прибл. Ed.),и вече десет години получавам същия режим на лечение. Като цяло започнах отново лечението и след няколко седмици всичко се подобри. В същото време дори изпитвах срам пред братството ми на ХИВ-дисиденти, но въпреки това писах за лечението в групата - и бях посрещнат с обиди и обвинения. Наричаха ме предател, казваха, че получавам пари за рекламиране на наркотици, а накрая просто бяха забранени.
След това започнах да виждам по-реалистично какво се случва в тези групи, спомних си, че през тези няколко месеца много хора изчезнаха - някои започнаха да се лекуват и бяха блокирани, други не бяха лекувани и умрели. След известно време бившият администратор на тази група, с когото понякога продължих да общувам по скайп, ми каза, че е започнал да се чувства зле, обърна се към центъра за СПИН и започна лечение - също е забранен. Нещо повече, в тези групи те унищожават постовете на бившите дисиденти, т.е. отричат нашето съществуване като цяло.
Това е затворено пространство, където се изчиства всяка нежелана информация, включително доклади за смъртта на деца. Разбира се, лекарите там също девалвират - те повтарят, че всеки лекар знае, че ХИВ не съществува, но продължава да убива пациентите си с лекарства.
Влязох в контра-борба, регистрирани в групата "ХИВ не е мит" и други. За съжаление навсякъде има крайности - и накрая реших да остана настрана. Не обичам да доказвам нищо и да убеждавам другите. Понякога хората ми пишат директно за помощ, говоря - тогава им разказвам моята история. Някои променят гледната си точка, започват терапия, след което ми пишат за това - аз съм много щастлива, ако някой направи правилния избор. Мнозина се срамуват, че са сгрешили, защото са много обезпокоени от това, но мисля, че най-важното е, че накрая. Ако човек избира терапия, дори със закъснение, това е добре.
Моето лечение сега е една таблетка на ден, съдържа три активни съставки. Лекарството винаги е с вас, защото е желателно да го пиете по едно и също време - но с това няма трудности. Мога спокойно да летя на почивка, да взема със себе си точния брой хапчета. Няма странични ефекти - мисля, че имах късмет с режима на лечение и ХИВ дисидентите, които разказват за тях, преувеличават много. Също така излекувах инфекцията с вируса на хепатит С. Понякога се разболявам, както обикновените хора - настигам няколко пъти в годината. Опитвам се да правя превенция - нищо особено, просто, например, обличам се топло, следвам лична хигиена.
Спомням си, че аз съм отговорен за здравето на други хора - например, нося ножиците си в отделна кутия, така че жена ми да не ги използва случайно. Презервативите са по подразбиране. Казах на бъдещата си съпруга за състоянието ми на първата среща. Тогава тя каза, че е изненадана от честността и с факта, че се усмихвам, бях доволен от живота с такава диагноза - тя искаше още повече да ме разпознае. Сега вирусният товар не е определен и е много трудно да се заразите с мен, но все пак е по-добре да се защитя. Бих искал да имам деца, но последната дума, разбира се, трябва да бъде за жена ми - рискува да се зарази и нямам морално право да настоявам.
Социалният кръг се е променил, но това се дължи не на HIV инфекцията, а на наркотиците. През 2007 г., когато открих статута на тогавашната си компания, никой не се отвърна от мен. И в сегашния трезвен живот нямаше такова нещо, което някой да престава да общува с мен. Той не знае за моя статус, например свекърва, но познава сина на жена си от първия му брак. Без значение къде съм работил, нямаше проблеми. Например, до тази зима бях консултант в рехабилитационен център, преминах през пълен медицински преглед - но нямаше никакви ограничения, защото работата не включваше контакт с кръв. От страна на лекарите също никога не е имало никакво осъждане или отвращение - или бях късметлия, или други преувеличени.
Мисля, че пристрастието и страховете са от липсата на осведоменост. Клиниките все още висят плакати от края на осемдесетте години, че ХИВ е чумата на двадесети век и всъщност отдавна е болест, с която можете да живеете дълго и продуктивно. Разбира се, истинската информация трябва да бъде възможно най-достъпна и разбираема. Може би някой иска да вземе по-удобна за себе си страна и да се преструва, че вирусът не съществува - но това е илюзия. И ако един възрастен има право сам да реши дали да бъде лекуван или не, тогава мисля, че е необходимо да се въведе наказателна отговорност за отказ за лечение на деца.
Снимки: lesichkadesign - stock.adobe.com, kaidash - stock.adobe.com (1, 2)
