"Вие сте албинос": Модели за живота с тази функция

Говорим много за характеристиките на външния вид и как най-различните хора постигат правото на “видимост” - да бъдат различни, но да живеят нормален живот. В албинизма, генетична патология, носителите на която се отличават предимно с много светла кожа и коса, тъй като те са частично или изцяло лишени от пигментация, но все пак има особена ситуация.

Текущи новини за живота на албиносите в африканските страни са ужасяващи: в Танзания и Малави те са убити за ритуални цели (първият процес на подобни убийства е станал само през 2009 г.). В Зимбабве вярата царува, че сексът с жена албиноси елиминира СПИН. Все още знаем много малко за това какво представлява цялостната картина на тази характеристика и как хората, които са родени с нея, всъщност живеят. Ние казваме, че науката знае за това и че самите говорители на албинизма казват.

Статистиката казва, че изразеният албинизъм се среща при една от седемнадесет хиляди души. Най-често срещаният тип албинизъм е очен и дермален, при който липсва меланинов пигмент в ириса, косата и кожата. Случва се случаен очен албинизъм, при който собствениците му придобиват по-тъмен оттенък на кожата и косата с възрастта, но имат проблеми със зрението, характерни за албинизма: нистагъм, страбизъм и астигматизъм. Албинозите са изложени на по-голям риск от рак на кожата, като много от носителите на частичен албинизъм се къпят малко.

Разграничава се също и термодвойният албинизъм, при който нарушението на пигментния метаболизъм води до образуване на много светли зони по тялото при наличие на пигментация на косата. От гледна точка на генетиката на разновидностите на пълния и частичния албинизъм е много повече - въпреки факта, че тази характеристика е наследствена, в съвременния свят децата албиноси често се раждат от родители, които нямат никакви признаци на албинизъм и не знаят, че могат да бъдат носители на патологичния ген ,

Сред африканците, албинос децата се раждат много по-често, отколкото сред жителите на други страни - това е една на всеки три хиляди души. Предполага се, че това се дължи на големия брой близки бракове на континента. В същото време наистина е трудно за хората с албинизъм да живеят там: жертвите на албиносите, които ни се струват средновековна диваство, са все още популярни в някои страни и до днес. Миналата година, след посещението на пратеника на ООН Ikponvozy Euro, който от 2015 г. действа като експерт по проблемите на хората с албинизъм, организацията издаде подробен доклад за положението на албиносите в Малави - тези хора буквално са били заплашени от унищожаване поради лова.

От ноември 2014 г. в Малави са докладвани седемдесет случая на убийства с албиноси. Тормозът на „вампири“ в тази страна, за който се съобщава напоследък, е най-крайният пример за това как обществото е готово да унищожи малцинствата, основавайки се единствено на различията им в мнозинството.

В друга част на планетата ситуацията е различна, но дали е толкова безукорна? Преносителите на албинизъм в Русия, Европа и САЩ рядко водят ограничен начин на живот, тъй като съвременната медицина и козметика позволяват, макар и не напълно, да коригират основните проблеми: фотофобия и падаща зрителна острота. През последните години все по-често виждаме стрелба с "полупрозрачни" светлоокислени модели, общностите процъфтяват в социалните мрежи, където феновете се събират с хора със снежнобяли вежди и коса.

Моделният бизнес с готовност приема хора с албинизъм - те често имат изключителен външен вид, а тяхната особеност не води до проблеми, които честно пречат на работата на модния подиум или на снимачната площадка. Албиносите станаха особено търсени, когато на вълната на популярност се появи нестандартна визия. И през 2012 г. влизането в подиума на модела с албинизма на Diandra Forrest на Fashion Week в прогресивното Йоханесбург стана силна социална декларация. Но остава отворен въпросът дали е подходящо да се поздрави „вдъхновяващото приобщаване“, където хората са буквално застрашени от външния си вид. Прекомерният ентусиазъм също води до ситуация, в която албинизмът става моден фетиш: тук възхищението съществува съвместно с пълно пренебрегване на обективните трудности на живота с албинизма.

Децата с албинизъм често са подложени на училищен тормоз и възрастните предпочитат упорито да боядисват косата и веждите си, за да избегнат излишни въпроси - извън моделирането, в нормална и често агресивна среда такива истории не са необичайни. В същото време, съвременната медицина, като говори за неизмеримостта на албинизма и неизбежността на свързаните с нея проблеми, не смята тази функция за опасна за живота. Нещо повече, именно албинизмът, който генетиката възприема като най-безпроблемна патология: при спазване на препоръките за внимателна защита от слънцето и навременни посещения при офталмолог, хората с албинизъм водят нормален живот и могат да избират професията си и хобитата си на същото основание като всички останали.

В Русия и в чужбина, хората с албинизъм също стават все по-видими - младите жители на социалните мрежи, родени с тази черта, сами се стремят да разсеят митовете за себе си. Алина от Минск води канала youtube, където често говори за албинизъм и отговаря на въпроси. Популярният модел Настя Жидкова, работеща под псевдонима Кими, води инстаграм, където качва не само снимки от снимките, но и показва доста ежедневни снимки. Състоянието на нещата, когато хората с албинизъм не са буквално третирани като бели врани, засега са в трудно бъдеще. Но нашите герои вече се възприемат преди всичко като уникални хора. Това е същото като всички останали.

рокляBalenciagaМосква

Имам частичен албинизъм на очната и кожната група. Баща ми е същият като мен и синьооката майка, а сестра ми е блондинка. С течение на времето, на около десет години, тя започва да потъмнява и става тъмна руса. Никога не ми се е случвало и през целия ми живот останах бял. И тогава влязох в Москва и се запознах с Коля, друг герой от този материал, той ме повика да снимам - и така започна кариерата ми. Тогава рисувах много, скрих външния си вид, привлечех вежди, стрели. Кол ми каза: "Защо би скрил външния си вид, ако си бил роден по този начин? Ти си албинос!" Тогава попитах майка си за това и тя потвърди. Тя каза, че не иска да ме нарани.

Отидох в училище, когато модата на „остра“ вежда, татуировка и всички момичета бяха толкова тъмни и красиви в разцвета си. Спомням си как веднъж дойдох в училището неоцветени и те ми казаха, че приличам на трансвестит, кон, започнаха да ме питат къде са ми веждите - постоянно ме наричаха имена, защото имах дълга лице и много ярки вежди. Реших да започна да рисувам, защото благодарение на това хората ме възприемат малко по-адекватно. Преди да напуснат училище, всичките ми съученици мислеха, че избледнявам косата си.

Дойдох да моделирам със здравословно отношение към външния си вид - не мога да кажа, че именно тази професия ми даде увереност. Когато учех в университета през първата година и все още продължих да бъда красива, имах млад мъж. След думите на Коля - беше лято - току-що бях свършил молив за вежди и реших да изглеждам така. Дойдох в университета неоцветени и човекът ме напусна, като ми каза, че ако знаеше колко ужасно съм без грим, нямаше да се срещна с мен. Разбира се, отново чух въпроса къде са веждите ми и дали не съм ги обръснал. Защо хората реагират на простото отсъствие на вежди? Тогава разбрах, че проблемът не е в мен, а не във външния ми вид, който се опитвах да скрия през цялото време, а в хората, с които общувах по онова време: не можеха да приемат нищо различно от това, с което са свикнали. Започнах да общувам с фотографи, имам в сряда, която обръща много по-малко внимание на външния вид на човека. И за мен стана много по-лесно.

Въпреки това, знам няколко момичета, които избледняват миглите, веждите и косата си, опитвайки се да постигнат абсолютна белота: те се опитват да изглеждат като албиноси, харесват го и изглежда стилно. Но това не може да продължи дълго: физически е невъзможно да избелвате толкова много, без да навреди на косата. Тогава те все още връщат нормалния си цвят. Много от тях са албиноси с положителен интерес. Моят млад мъж, когато видя снимката ми, се влюби в мен преди нашия познат - той има такъв фетиш и не обича козметиката.

Познавах Настя Жидкова, видях я на instagram, често ме болеше, че искам да бъда като нея, че не съм достатъчно бяла, че имам жълт нюанс на косата. Но албинизмът не е само външен вид, а не причина за завист. Тази характеристика е съпроводена от свръхчувствителност на органите: имам постоянни проблеми с лигавиците и храносмилането, кожата дразни през цялото време, раните и възпаленията лекуват много дълго време. Нямам нистагъм, но едното око едва вижда. Друг проблем е фоточувствителността. Често при работа по моделиране се сблъсквате с неразбиране на клиентите. Работих в Китай с русо момиче и очевидно отново бях объркана с момиче с избелена коса. Прекарах седем часа в жаркото слънце, капилярите ми се спукаха. Трудно е да гледаш на слънцето, много е болезнено, буквално отрязваш очите си. Кожата ми изгаряше много зле. Клиентите просто казаха, че им е даден модел с увреждания и не искат да плащат за него - не си въобразяват, че може просто да нарани човек да бъде на слънце. Но сега албиносите все още са по-лесни за живеене, отколкото преди десетилетия: има много повече възможности да бъдеш обикновен член на обществото.

пуловер Гоша рубински, SVMoscow

В началното училище родителите ми ме заведоха на офталмолог, а лекарят им каза, че имам фотофобия и нистагъм. Тя се проявява, например, когато започвам да се тревожа - очите ми започват да тичат. Не можех да отворя очите си за светещи устройства и да претърпям подобни процедури. Поради това не бях подходящ за армията, а офталмолозите казаха, че това е албинизъм. Тогава прочетох много за него и единственото нещо, което ми подхожда от описанието, е термично зависим албинизъм. Цветът на косата се променя доста често през цялата година, през зимата е малко по-тъмен, отколкото през лятото. Има няколко групи албинизъм: първият, в който обвивката е напълно лишена от пигмент, втората, в която има частична пигментация на очите и косата. Албиносите могат да имат тъмно-сини зелени или сини очи. Често се наричам просто руса: в края на краищата нямам очевидни признаци на албинизъм. Дори мога да получа минимален тен на слънце без дискомфорт.

Започнах да играя, когато бях на четиринадесет, благодарение на моя приятел фотограф. Бях прекалено срамежлив от твърде руса коса и вежди, боядисах косата си - и тя забеляза някои „сиви“ корени и каза, че ще е страхотно, ако отглеждам естествената си коса. Направих точно това: спрях да рисувам веждите си, без очите си, това, което направих, вероятно от петия клас. Някакъв модел живот започна като тийнейджър: различни фотографи в Москва, Санкт Петербург, Казан започнаха да ме стрелят, а аз имах доста популярен Tumblr. Катя и аз започнахме да снимаме същите момчета като мен, така че срещнахме и Настя, и Даша. Самият аз смятах албинизма за моя особеност и мисля, че подобни хора трябва да бъдат подкрепяни. Заснех много, броят на предложенията само нарасна, тогава бях поканен да поканя агенции за моделиране. Забелязвам, че сега много внимание е приковано към албиносите - и ми харесва. Много по-удобно, отколкото да живеете в общество, в което трябва да се чувствате неудобно за външния си вид. Имаше много топ модели, които облекчиха веждите и косата и започнаха да се отнасят с "естествените" албиноси с голям ентусиазъм.

В работата човек често може да се сблъска с недоразумения. По време на студийно заснемане, когато фотографът постави пулсираща светлина, светкавицата постоянно попада в очите и това засяга и причинява дискомфорт. Ярката светлина на шоуто също е трудно да се издържи: стигаш до края на подиума, като държиш очите си отворени, докато те отстраняват - това е почти нереално. Много е трудно да се докаже, че това не е вашият каприз, а последиците от болката и неудобството. Стрелям се, вече имам няколко късометражни филма, правя много снимки - и си изкарвам прехраната, а това не ме притеснява с албинизъм. Недостатъчно острото зрение се коригира лесно с очила. Офталмолозите предупредиха, че по време на живота ми зрението ми може да падне до атрофия на ретината, но бързо ще свикнеш с трудностите и ще започнеш да ги разглеждаш като норма. Може би в бъдеще ще се занимавам с друга, по-малко изтощителна дейност. Искам да се опитам в нещо ново, въпреки че и сега имам много добра работа.

Често се срещам с момичета с много руса коса, момичета, които сами си правят татуировки - и аз ги моля да не правят това, защото си струва да се даде шанс на човек и причина да се докаже реално, и най-вероятно ще разбере колко е готино. Предлагам да настоявам сами за себе си и да бъдете каквито сте - никой от приятелите ви все още не е възприел този опит като негативен. Напротив, всеки е освободен и се чувства по-свободен - и това помага за по-нататъшното развитие.

рокля Dries van noten, Leform

Когато бях на около тринайсет, започнах да работя като модел на свободна практика. Фотографите ме поканиха, отидох на аниме фестивали, бях снимана в образи. Някъде преди навършване на осемнадесет, бях снимана с приятели, а след това започнаха да ме канят на по-сериозни проекти насаме - съгласих се почти на всички стрелби, защото ми се стори интересно. Беше много разсейващо от училищната рутина, а опитът и резултатът бяха необичайни и никога не бях срамежлив за камерите. Когато бях на осемнадесет, един млад мъж, с когото тогава се запознах, ме показа в агенция за моделиране. Те наистина ми харесаха външния вид и въпреки краткия ми ръст ми предложиха договор - те казаха, че биха искали да ме развият в посока, свързана със социалните мрежи, като медиалност и модел. Подписах договор и работя за четвърта година.

В детството имаше много проблеми, свързани с моята особеност. Изглеждам наистина необичайно за нашето общество: има стереотип, според който блондинките със сини очи трябва да бъдат общ тип, но в действителност такива хора са малко. Има още по-малко хора с албинизъм. Разбира се, аз бях дразни. През 2000-те години албинизмът все още не беше „модерен“ и ако сега се възприема по-позитивно, тогава, когато бях млад, мнозина явно считаха това за болест и проблем. Преди всичко имаше проблеми с визията: хората бяха много раздразнени, че някой може да има някои не съвсем ясни черти. Много от тях са се опитали да наранят, вероятно защото е много лесно. Човек, който не вижда добре, лесно се излъга. Ако възприемам външността си като нещо, което просто ме отличава от другите, а аз считах красотата за субективна материя, то тогава моето зрение наистина е причинило много комплекси и не мога да кажа, че днес изобщо нямам такива.

Поради факта, че албинизмът се превърна в HYIP тема напоследък, много от тях започват да имитират, опитвайки се да привлекат внимание: виждат красотата и чистотата в светлата кожа и косата. Аз съм неутрален към албинизма: в края на краищата, това води до лошо зрение и това не е много приятно. Напълно живее, тя се намесва недвусмислено. Дори нашата държава разбира това и предлага някои ползи. В албиносите, не е, че дефектите на външния вид, те просто винаги изглеждат специално. Ако човек има непропорционално лице, тогава хармонията се постига благодарение на яркостта на веждите, косата и пигментацията като цяло; всички характеристики на албинос изглеждат "голи". Няма сенки, които да очертават лицето, вие сте като празно платно - и за много хора, за съжаление, това изглежда отблъскващо.

Не се сблъсках с големи трудности в работата си: никога не бях отказвал, ако поисках нещо и предварително предупредих. Това се случва просто трудно, като всички модели. Разбира се, това е трудно поради фотофобия. На повечето снимки е понякога трудно да отворите очи, както в студио, така и в естествена светлина. Но ние винаги сме действали с фотографи по споразумение. Разбирам, че нещо може да се обърка, защото хората са лоши. Те просто не могат да мислят за спецификата на албинизма и не сравняват моя опит с техния. Имам много чувствителна кожа и те рядко ме отстраняват на слънце, а ако го правят, правят го много внимателно: осигуряват чадъри и ги държат в сянка.

Преди това просто обичах да правя красиви снимки, и само няколко години по-късно, след като разговарям с хора, които ме вдъхновяват и когото вдъхновявам, изправени пред проблемите на другите, говоря с хора в Русия и в чужбина, срещайки се с хора с увреждания, разбрах, че щастието, което човек избира за себе си, не зависи до голяма степен от външния вид. Моим сообщением для других людей стало следующее: совершенно не важно, как вы выглядите, из какой вы страны и чем вы увлекаетесь, если человек счастлив в своей оболочке - это главное. Работа в моделинге даёт понять, что мода навязывает стереотипы, которые очень быстро меняются. Альбинизм ещё лет семь назад был не просто недостатком, а в первую очередь отклонением и генетической мутацией - а сегодня положительного отношения больше. Всё-таки внешность играет минимальную роль в ведении полноценной и интересной жизни.