Синдром на Рокитански-Кюстнер: Роден съм без матка
Комплексен дизайн "Синдромът на Рокитански-Кюстнер-Мейер-Хаузер" (MRKH) се отнася до ситуация, при която жената се ражда с липсващи или недостатъчно развити генитални органи. Варианти на заболяването могат да бъдат различни: често при МРК няма матка и вагината се съкращава, въпреки че вулвата изглежда както обикновено; Случва се, че синдромът засяга бъбреците. Във всеки случай жените, които са изправени пред диагноза, няма менструация. Една жена не може сама да вземе бременност, но може да стане генетична майка на дете, което се поставя от сурогатна майка. Точните причини за аномалията са неизвестни и синдромът се появява при около 1 на 4500 жени. Разговаряхме с един от тях: Анна разказа за живота без менструация и как синдромът е повлиял на чувството й за себе си.
интервю: Ирина Кузмичева
"Nedozhenschina"
Началото на менструацията е вид посвещение на много момичета. В единадесет, гледах филма „Животните, наречени мъже“ и започнах да чакам „онзи“ ден - след четиринайсет, обаче се разтревожих: всичките ми съученици имаха месечни периоди с изключение на мен. В „книгата за момичетата” прочетох, че ако менструацията не дойде до седемнадесет години, това е нормално - но все още бях притеснен и постоянно питах майка си за опита си. Мама се опитваше да избягва такива разговори, затова се обърнах към моите приятелки: първоначално те бяха склонни да кажат, но след няколко години те ме избягваха, някои дори се подиграваха. Беше труден период: кавги с родители, тормоз в училище, промени в настроението и мисли, че с мен нещо не е наред.
Когато бях на петнадесет години, тревожността ми беше предадена на майка ми и отидохме при гинеколог. Лекарят ме прегледа и каза, че няма нищо страшно - всичко, което е необходимо, е да се направи ултразвук и да се пият хапчетата. Обаче на първия ултразвук се оказа, че просто нямам матка. Бях изпратен за допълнителни изследвания, даря кръв за изследване на кариотипа - така те проверяват дали човек има генетични аномалии. Оказа се, че имам генетично заболяване, което може да се развие в плода около третия месец от бременността на майката - през този период се образуват гениталиите. Преди раждането е невъзможно да се идентифицира.
Мама отказа да даде пари за операцията за увеличаване на вагината, обяснявайки, че в болницата ще се считам за проститутка. Тя забрани да говори за диагнозата
Минах, изглежда, още един милион ултразвук. Когато бях на шестнадесет, в един от тях, директорът на генетичния център, светлината на науката, видя малка утроба, но за точност бях изпратен за диагностична лапароскопия. Операцията се извършва под обща анестезия, правят се два разреза: под пъпа и близо до тазовата кост; специални тръби с камери се вкарват в разфасовките и поглеждат вътре. На втория ден след процедурата седях в кабинета на лекаря, нямаше близки хора и един възрастен, уморен професор показа на екрана резултатите, монотонно описващи видяното. Лапароскопията потвърди, че все още нямам утроба - сякаш изглеждаше светилото на науката.
Така научих със сигурност: фалопиевите ми тръби отиват в коремната кухина, вагината се съкращава - хирургично може да се увеличи до стандартна дължина, средно десет сантиметра. В същото време имам яйчници и те функционират както трябва. Бях диагностициран със синдром на Рокитански-Кюстнер. По-дългото име (Rokitansky - Kyustner - Meier - Hauser) предполага, че синдромът може да се прояви по различни начини: освен матката, например, изобщо не може да има вагина или може да има матка без преминаване във влагалището.
Всички тези подробности ми бяха обяснени отново по-късно. Тогава, от думите на професора, си спомних само едно: нямам утроба и никога не мога да забременя. Шевовете на стомаха ме боляха, отчаянието беше покрито с вълна - ми се струваше, че съм „не женен“.
"Да поговорим у дома"
На следващия ден лекарите съобщиха за диагнозата на майка ми. Тя каза само: „Ще говорим у дома“ и си тръгнах, оставяйки ме за още няколко дни в болницата, за да усвоя информацията. Съседите в отделението твърдят, че съм "късметлия": не разпознавам болката по време на менструация, няма да имам маточни фиброиди, болезнени раждания и други проблеми, мога да правя секс толкова, колкото ми харесва, без да забременявам. Впоследствие, многократно чух това, докато хванах за себе си съчувствени възгледи. Дълго време се утешавах с такива "плюсове", но не приех напълно факта, че няма да изпитам някои от тези неща.
Мама отказа да даде пари за операцията за увеличаване на вагината, обяснявайки, че в болницата ще се считам за проститутка. Тя забраняваше на всеки да говори за диагнозата - поради това той започна да изглежда нещо срамно и трудно. Едва ли вече го обсъждахме, особено с баща ми. Казвах на приятелите си все едно, но отговорът като „лошо нещо“ само ме разгневи. Приятелят ми дори се радваше, че най-накрая ще можем да правим секс и определено няма да забременеем - такива неща изглеждат готини за тийнейджърите.
Дълго време бях загубен, когато обсъждах месечни или ПМС. Страхуваше се, че някой ще предположи и вика: "Ти не си истинска жена!" или "отворете" мен поради факта, че не мога да споделям тампон или тампон с моите приятели. С течение на времето се научих да излизам от такива ситуации: Прочетох много за менструацията, се опитах да се преструвам, че съм "нормален". Убедих се, че заради тази особеност не принадлежа напълно на света на жените. Бях хвърлен от една крайност в друга: от пълното отхвърляне на известната "женственост" до преувеличаването на подчертаването с високи токчета и мини-поли. Не се цених, участвах в токсични взаимоотношения. Мисля, че ако семейството ме подкрепи и не ме кара да се срамувам, всичко щеше да се окаже по различен начин.
гинеколозите
В ежедневието синдромът на Рокитански-Кюстнер не се усеща. Нямам менструация, но фоликулите узряват, така че все още има подобие на менструалния цикъл - просто без кървене и изразена ПМС. Трудно е да следите цикъла, защото е неравномерен, но веднъж месечно имам подуване и уголемяване на гърдите. Никога не съм давал подробни хормонални тестове - лекарите казаха, че тъй като не се притеснявам за нищо, не трябва да правя нищо специално - но онези, които направих, са нормални. В същото време няма достатъчно информация, дори в интернет - никога не съм срещал специалист, който да разбира този синдром.
Посещението на гинеколозите е отделен проблем. По време на първите прегледи се проведе медицинска консултация около мен, учениците бяха донесени. Беше ужасно, чувствах се като маймуна в зоологическата градина. Майка рядко ходеше с мен, така че почти всичко, което преживявах сам. Един лекар, след като научил за диагнозата, ме прегледал дълго време в гинекологичния стол, попитал за усещанията и бил изненадан, казвайки, че никога не е виждал нещо подобно. Друг, по време на прегледа, търси толкова силно за шийката на матката, използвайки гинекологично огледало, че изкрещях от болка. Тя също така предписа серия от тестове за мен, сред които имаше анализ за рак на маточната шийка, който аз, разбира се, не бих могъл да направя - но научих това едва след като са го взели и аз го платих.
По време на първите прегледи се проведе медицинска консултация около мен, учениците бяха донесени. Беше ужасно, чувствах се като маймуна в зоологическата градина
Веднъж намерих руски език за жени с такава диагноза - стана ми по-лесно, защото не съм сам. Бях впечатлен от поста на една жена: тя е на четиридесет и седем години, женен за трети път, няма деца, живее за собственото си удоволствие, пътува и не съжалява за нищо. Самата мечтаех да създам затворена група за подкрепа на жени със синдром на Рокитански-Кюстнер, така че заедно можем да намерим сила да не се срамуваме да бъдем различни от другите.
Няма срам
Мъжете, които срещнах и говорих за синдрома, реагираха спокойно. Някои бяха щастливи да правят секс по всяко време и без презерватив: бяхме млади, не говорихме за деца. Оттогава, разбира се, научих повече за значението на бариерната контрацепция и ППИ. Проблеми с проникващия секс също не бяха. Осъзнах, че няма нужда от операция, само гинеколози се оплакаха от дължината на вагината. Прочетох, че с такава диагноза може да има един и половина сантиметра, а моята е около седем. Почти веднага признах на бъдещия си съпруг. Той прие новината спокойно, просто зададе няколко разяснителни въпроса. Той, като мен, не мечтаеше за деца. Преди това отговарях на въпросите на роднините: "Това не е твоя работа" или "Не искам деца". Но те вече не идват при мен - тактичните хора ме заобикалят.
Миналата година съпругът ми и аз дойдохме при психотерапевт - за нас беше важно да разберем дали искаме деца. Терапията помогна да се осъзнае и приеме, че съм жена, независимо дали имам менструация. Вярно е, че срамът прониква дълбоко, така че аз продължавам да работя с него. Стана откритие за съпруга ми, че се тревожа всичко: му се стори, както много хора, че съм лесно загрижен за диагнозата, защото се опитах да не обсъждам тази тема. Въпреки че има различни ситуации. Например един ден моят близък приятел съобщи, че е бременна. Поздравявах я и започнах да ридая трескаво. Съпругът ми и аз се движехме с кола и той не разбираше какво се е случило - и аз бях откъснат от болка, защото никога не можех да му кажа „бременна“, никога не мога да усетя живота вътре в мен. Този ден плаках до вечерта.
Сега съм на трийсет и една и не знам дали искам деца. Имам финансова и медицинска възможност да стана майка, но не бързам. Може би ще замрази ембрионите от яйцата си, в случай, че променя мнението си. Трансплантацията на матката се извършва успешно само веднъж в Германия, така че моят вариант е сурогатно майчинство. Не мислех за осиновяване, защото все още не съм съвсем сигурен дали съм готова за деца - просто искам да разбера какви са възможностите.
СНИМКИ: LIGHTFIELD STUDIOS - stock.adobe.com (1, 2)