"В твоята позиция, по-добър аборт": Майки с увреждания за бременността си
Няма точна статистика за родителите с увреждания в Русия - поне защото не всички искат и са готови официално да кандидатстват за увреждане. Въпреки това, според Росстат, до началото на 2017 г. в страната са регистрирани около 12,314,000 души с увреждания, като повече от седем милиона от тях са жени и момичета. Нагласите към хората с увреждания в страната постепенно се променят, но въпреки това мнозина продължават да се сблъскват с дискриминация. Решихме да разговаряме с майки, които използват инвалидни колички, за бременност и раждане, за отношението на лекарите и какво е наистина достъпна среда.
През 2006 г. имах инцидент. Преди десет години, когато бях на рехабилитация, не можех дори да си помисля, че ще имам едно дете. Нещо повече, ще имам такова желание и няма да изгоня това желание, а ще го донеса до живот.
Лекарите не ме накараха да направя аборт. Имаше няколко неприятни инцидента, но най-вече с лекари от старата школа: „Как ще раждате и възпитавате? - те означаваха, че аз самият съм бреме за семейството. Въпреки това, те не разбраха, че има хора с увреждания, включително жени в инвалидни колички, които ще дават шансове на всяко лице, което няма физически ограничения. Официално съм нает. Мога да подкрепя себе си и детето. Уверен съм в способностите си, както финансово, така и физически. Имам поне три познати жени в инвалидни колички. Един от тях има три деца. Мисля, че това е далеч от границата.
Когато научих, че съм бременна, прикрепих към женската клиника на мястото на регистрацията. Нямаше специална достъпност: нямаше специализирана баня, а във входната група имаше стъпала. Справих се с помощта на роднини, непознати и охранители. В резултат разбрах, че ще ми е по-удобно да бъда наблюдаван и да раждам в частна клиника. Бях много щастлив, защото самият Марк Аркадьевич Курцер оперираше с мен, за което много благодари. Имах страхотна история и вярвам, че трябва да е така. Че вашият лекар ви третира като гражданин, а не като потребител на инвалидна количка, лице с увреждане или недееспособен човек, няма нищо свръхестествено. Ясно е, че в частна клиника услугите се предоставят за пари. Но точно същите услуги могат да осигурят в публичните институции.
По време на бременността отлетях на Икономическия форум в Сочи с Оливър Джейкоби, главен изпълнителен директор на Ottobock. Тя прави колички. Започнахме разговор за това какви са устройствата за потребителите на инвалидни колички. Казах му, че ще е страхотно, ако има количка, която ще бъде прикрепена към инвалидна количка. Така че мога да се водя и да нося количка с дете. Когато моята Маруза вече беше на около един месец, Оливър ме покани в офиса и ми подари специална стойка за моята количка заедно с детска седалка. До четири месеца не знаех никакви злини: мога да преместя стола в кола или да го закрепя обратно към каретата си. За мен това беше спасение. Тогава, когато Маруся израсна от нея, аз я дадох на други потребители на инвалидни колички.
Детските площадки са отделна история. Сайтовете, изработени по нови стандарти, по принцип са добри и е доста удобно да ги използвате. Но ако сравним нашите детски площадки с детски площадки в Европа или Израел, има разлика. В Израел например в детските площадки има детски пързалки за инвалидни колички. На този слайд не можете да се изкачите по стълбите и да отидете на рампата. Има и люлка, където можете да се качите в инвалидна количка и да се люлеете с помощта на специални инструменти.
Най-важното е информацията. Нуждаете се от повече информация, че хората с увреждания съществуват. Освен това всеки може да стане човек с увреждания. Ние всички остаряваме и здравето ни не се подобрява. Трябва да мислим, че в по-голяма възраст трябва да живеем в същите условия, в една и съща страна. По-добре е сега да се промени нещо, докато има много сила, така че по-късно, когато не бъдат оставени, да се наслаждават на плодовете на техния труд.
Като дете бях ударен от кола и оттогава използвам инвалидна количка. От този момент моето семейство и антураж бяха абсолютно сигурни, че никога няма да бъда майка. Израснах с тази мисъл. Така че, когато бившият ми съпруг и аз разбрахме, че съм бременна, е трудно да повярвам. Бях абсолютно щастлив. Но вместо да се наслаждавам на позицията си, трябваше да защитавам правото си на майчинство пред лекарите.
Имаше въпрос за последиците от нараняването ми. В женската клиника бях изпратен в клиничната експертна комисия. На срещата комисията ми предложи, че детето в моята позиция е лоша идея. Бях бомбардиран с въпроси: „Как ще се справиш с него?“, „Разбираш ли, че на твоята позиция е по-добре да направиш аборт?“, „Здравите жени ще бъдат изоставени. Мислите ли, че това няма да ви засегне?“
Преживях атаките на лекари и получих сезиране за изследване в републиканската болница в Сиктивкар. Там издържах тестовете и стигнах до заключението, че "няма противопоказания за бременност". В деня на освобождаването бях поканен в стаята на персонала, където отново се опитах да обясня, че въпреки положителните резултати, трябва отново да помисля добре. Пет години по-късно, по време на втората бременност, вече нямах никакви оплаквания. Очевидно, те мислеха, че мога да се справя - освен това, по време на бременността бях женен няколко години.
Бременността ми продължи лесно. Лекарят, на когото имах късмета да се справя, реагира адекватно на моето увреждане и добросъвестно извърши работата си. Дори ми даде ключа за банята за медицинския персонал, обяснявайки, че е по-чист. За останалото, мисля, активната ми житейска позиция изигра голяма роля. Обслужвам се и нямаше големи проблеми с пребиваването в родилния дом. Но женската секция е напълно неподходяща за жените в количката. Беше невъзможно да се използва нито биде, нито душ. Затова реших да не рискувам и използвах влажни кърпички за няколко дни. По това време няколко жени минаха покрай мен няколко пъти на ден с кърпи и гелове за душ. В следродилното отделение не беше на разположение маса за преобличане и бебешко креватче. Тези предмети трябва да бъдат на нивото на гърдите на инвалидната количка, а не на главата.
Лекарите ми възложиха планирано цезарово сечение. Когато бях в родилно отделение, бях поканен в офиса да реша датата на операцията. В същото време лекарите предложиха да завържа фалопиевите тръби: "Къде си второто дете? Трябваше да се справиш с едно". Бях напълно против такива намеси в тялото ми.
Налични в Ухта малко. Попитах за преференциално място в детска градина с рампа, но това получи няколко откази от местните власти. Последният отказ дойде при мен у дома и лично в моите ръце, така че аз „познавах мястото си”. От друга страна, социалните служби отидоха да ме посрещнат и идентифицираха социалния работник. За малка такса, тя ежедневно взема и отвежда сина ми от детската градина. Добре дошли и местни доброволци. Учениците ме придружават на спортни тренировки, в клиниката, помагат ми да се изкача по стълбите или да стигна до работното място. Благодарен съм на всеки един от тях.
В младостта си имах инцидент и оттогава използвам инвалидна количка - родих и двете момичета вече в нея. Аз не се сблъсках с пристрастие на лекарите - напротив, третираха ме положително. Наблюдаван съм в женска консултация № 13 в района на Конково. Там, под мен се подобри архитектурната достъпност. Когато се върнах няколко години по-късно, бременна с второто си дете, всичко беше перфектно: те преоборудвали тоалетната и инсталирали стол с асансьор.
По време на първата бременност съпругът и аз се опитахме да научим за опита на други момичета в инвалидни колички. Осъзнахме, че на нивото на държавни или обществени организации никой не се занимава с този въпрос. Ето защо, две седмици след раждането на дъщеря ни, решихме да създадем Общество за подкрепа на родителите с увреждания и членовете на техните семейства. Занимавам се с обществена работа от 1999 г., сега съм член на Обществената камара в Москва.
Основното ни постижение е, че сме намалили броя на принудителните аборти. Много момичета с различни форми на инвалидност преди това са се сблъсквали с факта, че в антенаталната клиника те са били изпратени за аборт на тази основа. Според Министерството на здравеопазването в Москва шестдесет до осемдесет жени с увреждания раждат всяка година. Но трябва да имаме предвид, че много хора с невидими форми на увреждане се опитват да не рекламират това. Някои укриват увреждането поради страха, че настойничеството ще отнеме децата. Преди няколко години в Санкт Петербург едно дете бе отнето от жена в родилно отделение под претекст, че е количка и следователно не може да се грижи за бебе. Защитниците на правата на човека и обществените организации се нуждаеха от половин година, за да получат попечителство над баба си и да върнат детето на семейството.
Преди осем години проведохме социологическо проучване в Москва. Според нашите данни над 30% от жените се сблъскват с принуда към аборт. По време на работата ни в Москва на практика преодоляхме този проблем. Освен това постигнахме много по отношение на достъпа на жените с увреждания до качествени медицински услуги в областта на гинекологията и акушерството. Работим в тясно сътрудничество с Министерството на здравеопазването, Министерството на труда и социалната закрила на населението на Москва и с Комитета за връзки с обществеността на град Москва. В пилотен режим, първият и единствен център за планиране и възпроизвеждане на семейството в Русия за жени с увреждания вече работи на базата на Централната педагогическа служба на Севастополския проспект. Там жена с увреждания след раждането може да бъде в специално оборудван район.
Москва е единственият регион в Русия, където има няколко ползи за родителите с увреждания. Това не е само наша заслуга, но и организацията ни допринесе за това. Първата и най-важна полза е приемането на деца в градината без опашка. Има ръководство за самотните майки с увреждания и наръчник за семействата, в които и двамата родители са хора с увреждания.
Ние се движим напред, но все още има проблеми, особено свързани с архитектурната достъпност. Например, съпругът ми е напуснал постоянна работа, така че имахме възможност да вземем децата в училище, детска градина и допълнителни часове. Москва е много специфичен град, защото има много исторически сгради и не всичко може да се адаптира. Но най-новите постижения на науката и технологиите се опитват да вземат предвид нуждите на хората с ограничена подвижност.
Аз съм от град Ленск в Якутия. След училище учих и живеех в Новосибирск. След втората година отидох при родителите си за лятото, попаднах в инцидент по пътя и в резултат на това счупих шийния прешлен. Това беше преди тринайсет години. По това време в Русия, травмата на гръбначния стълб беше като присъда: хората просто бяха готови да оцелеят в инвалидна количка. Посетих куп центрове за рехабилитация в цяла Русия, дори живеех половин година в Китай. След това открих град Саки в Крим, известен като „град на инвалидите“. В продължение на шест месеца живеех там и срещнах хора с различни истории: имаше хора с инвалидни колички, хора с ампутация на крайници и хора с церебрална парализа - всички идват там. Едва след като съм живял там, осъзнах, че не е необходимо да ходим, за да живея.
Аз отдавна мечтаех за бременност. Аз съм уязвим човек и вземам всичко към сърцето: след неуспешен опит в районната клиника, предположих, че ще се сблъскам със стереотипи в антенаталната клиника, затова веднага отидох в частна клиника. Но гинекологът беше силно застрахован: тя ме изпрати до дерматолог и невропатолог за разследване, което мога да понеса и роди това дете. Това наистина ме изненада. Смених специалист по съвет на приятел, също мама-инвалидна количка. По-късно не се изискваха никакви препратки, свързани с уврежданията.
В осмия месец стигнах до болницата с линейка, докато кървях. Очаквах неразбираеми въпроси или неадекватно отношение, но не бях изправен дори веднъж. Раждах в регионалния родилен дом, там също беше перфектно. Много добре ми говореха. Единственото нещо - нито един от родилните болници не са адаптирани за инвалидни колички. В пренаталната имаше малка тоалетна, където бременна жена може да ходи само настрани. В областния родилен дом също нямаше специализирани отделения или тоалетни. И ако все още е възможно да се стигне до тоалетната по някакъв начин, тогава няма душ под душа.
Благодарение на съветите на други инвалидни колички, за мен беше по-лесно да подредя живота. Например, бях подканен да си купя количка, която намалява ниско. Мога спокойно да сложа бебето в нея и да го преобърна с една ръка. Имам всичко налично и оборудвано у дома, така че сме доста лесни за бебето. Преместих се в електрическата количка: държах детето с една ръка, а с другата контролирам конзолата. По съвет на приятел бях направен специална голяма маса за преобличане, на която лесно мога да карам. И всичко останало е същото като другите родители.
Не мога да кажа, че Новосибирск е достъпен град. Но той е ангажиран с това. Нашата обществена организация "Център за независим живот Финист" работи в тясно сътрудничество с кметовете и върши чудесна работа по интегрирането на хората с увреждания. Но все още е тъжно да видим по време на нашите изходни кампании, че половината от рампите не са направени по стандарти, а само за показване. Невъзможно е да се влиза в такива рампи.
Преди всичко бих искал да променя масовото схващане, че човек в инвалидна количка трябва да остане у дома. Този стереотип остава от съветските времена, когато проблемът е заглушен. Искам да съобщя на хората, че хората с увреждания също са платежоспособни. Те строят семейства, работят, карат кола и могат да дойдат в кафенето или магазина ви. Можете да разпределяте пари и да променяте закона, но няма да работи, ако човек не разбира защо изгражда рампа в магазина си.