Как се борих с лимфом на Ходжкин: От първите симптоми до ремисия
Като дете обичах да легна с майка си в прегръдка, погребан в пепелявата си коса. Погладих я по главата и погледнах белега на врата си, чудейки се откъде би могъл да дойде, измисли невероятни приказки и майка ми винаги се съгласяваше и се възхищаваше на моята фантазия. Когато станах по-възрастен, в главата ми започнаха да се появяват спомени: изтощеното тяло на майка ми, нежеланието да се изправя и да оценявам моя шедьовър на ЛЕГО, нейните нощни трески, рязката промяна на косата. Години по-късно, както е типично за подрастващите, зададох пряк въпрос и получих изчерпателен отговор: "Лимфом". Бях шокирана, но в същото време най-накрая спрях да се мъча с предположения. Оттогава, понякога се появяват новини за пациенти с онкология, аз бях много развълнуван и безумно докоснат, защото болестта беше много близка. Бях много горда от майка си, но с мълчаливо съгласие беше решено да не го обсъждам в семейството и извън него.
През пролетта на 2015 г. започнах да имам кошмари за мъртви животни, ларви, болнични отделения и операционни зали, падащи зъби. Отначало не обръщах внимание, но по-късно, когато мечтите станаха редовни, имах натрапчива идея да отида в болницата за пълен преглед. Споделих мислите си с роднините си, че мозъкът може да изпрати сигнал за болестта по този начин, но аз бях убеден, че човек не трябва да бъде подозрителен и да измисли глупости. И аз се успокоих. През лятото изпълних една дълга мечта да прекося Америка с кола от океана до океана. Приятелите ми бяха възхитени и впечатлението ми беше замъглено от чувството на дива умора, постоянен недостиг на въздух и болка в гърдите. Обвинявах всичко за мързел, топлина и килограмите, които получих.
През октомври се върнах в слънчева Москва и изглежда, че трябва да съм пълен с впечатления и сила след почивка. Но аз просто се наведе. На работа беше непоносимо, умората беше такава, че след един работен ден само мечтаех да бъда по-бързо в леглото. Беше мъчение в метрото: главата ми се въртеше, в очите ми постоянно се стъмваше, аз припаднах и си спечелих няколко белези на слепоочията си. Бях болен от миризми, било то парфюм, цветя или храна. Издърпах се и се скарах за това, че просто не мога да вляза в обичайния ритъм на живота.
Прекарах една от тези вечери с приятел, когото не бях виждал дълго време: вечеря, вино, шеги, спомени и безкрайни разговори, които ме накараха да остана за една нощ. На следващата сутрин, събирайки дългата си коса преди миене, аз си изтърках шията и забелязах оранжев тумор. В същата секунда тя изложи точното предположение, че е така, но остана изненадващо спокоен, след което се надигна с думите: "Не, това може да се случи на всеки, но не и на мен." При закуска приятел забеляза тумор и предположи, че може да е алергия; Съгласих се, но в главата ми започнаха да мигат спомени, притискайки думата „рак“.
По пътя към работата най-накрая осъзнах сериозността на случващото се и осъзнах, че трябва незабавно да отида на лекар. Спомних си белега на майка ми - точно къде е туморът ми. Чрез рояк на непостоянни мисли чух един приятел да ме развесели и да се шегува абсурдно, но това ме влоши и аз почувствах как гърлото ми идва в гърлото ми и сълзи идват към очите ми.
Няколко часа по-късно, без никакви емоции, седях в един студен коридор на пейка в районната клиника. След известно объркване, терапевтът заключи: "Най-вероятно сте алергични - няма за какво да се притеснявате, да пиете антихистамин." Разказах за болестта на майка ми, предположих, че си струва да се направи ултразвук, но в отговор лекарят каза една фраза, която ме накара да се ужасявам: "Имаме всички указания за квотите, изглеждате здрави - какви румени бузи са - нямам причина дай ти го, иди. По-късно още много пъти се сблъсквах с безразличие, некомпетентност и небрежност от страна на лекарите в обществените клиники.
Зима. Всичко започна да се върти, след като аз, без да слушам никого, все пак извърших КТ. Картината ясно показва конгломерати от огромни лимфни възли в шията и гърдите, увеличеното сърце и далака. Рентгенологът ме изпрати до онколог и онколог към хематолог. Последният ме похвали за постоянството и бдителността и потвърди предположенията ми, като ме съветваше да изрежа част от тумора за изследване (точна диагноза се прави след биопсия и хистологично изследване). След операцията чух медицинския код "C 81.1", което означава моето заболяване. Трябваше да преодолея много, за да разбера най-накрая правилната диагноза и да започна дългоочакваното лечение.
Лимфомът на Ходжкин (наричан още лимфогрануломатоза) е онкологично заболяване. Интересно е, че в медицинската общност той не се нарича рак, тъй като раковият тумор се формира от епителна тъкан, а кръвните клетки и лимфоидната тъкан, от които се образува лимфомния тумор, не принадлежат към тях. Но в тяхното развитие, хода и ефекти върху организма лимфом са агресивни, както и рак, и може да повлияе на други органи и системи, различни от имунната. Ето защо, ако не се рови в медицински термини, те казват, че това е "рак на лимфната система." По-лесно е да се разбере какво е заложено и колко сериозна е болестта. Точната причина за лимфома на Ходжкин все още не е идентифицирана, понякога заболяването се свързва с вируса Епщайн-Бар. Лимфогрануломатоза се счита за заболяване на младите, тъй като първият скок на заболеваемост пада на 15-30 години. В момента прогнозите за оцеляване за ранно откриване на болестта са доста положителни. Може би затова бях сигурен още от самото начало, че всичко ще свърши работа за мен и може би примерът на майка ми помогна.
За мен беше важно да разбера какво трябва да преживя. Помолих да ми покажат нарязани лимфни възли, да обясня показателите на тестовете и механизма на действие на лекарството
Веднага се обърнахме към лекаря на майка ми в RCRC. Блохин, но, за съжаление, до декември квотите за безплатно лечение вече са приключили. Като се има предвид бюрокрацията, новите квоти щяха да се появят в началото на следващата година, след новогодишните празници - това е, според най-добрите прогнози, през двадесети януари. Не можехме да чакаме - състоянието ми се влоши. Реших да се лекувам срещу заплащане. Лекарят и клиниката намерих приятели. Вадим Анатолиевич Доронин, хематолог, директор на Научното дружество за медицински иновации, стана мой водещ лекар. Още от първите минути на разговора разбрах: това е моят лекар, мога да вярвам на живота си на този човек. Той ясно определи задачите за мен, очерта план за лечение и каза, че вярва в мен.
Съгласихме се, че ще действаме открито, тъй като исках да знам всички подробности и цялата истина за прогнозата и хода на лечението. Мама по-късно многократно каза, че се възхищава на моята смелост, защото не искаше да чуе нищо за болестта, просто искаше да бъде излекувана по-бързо. Но за мен беше важно да разбера какво ще се случи с тялото ми, през какво трябва да мине. Така че мога да се подготвя психически, да взема решения самостоятелно и внимателно, и ще бъде по-лесно да прехвърля цялата болка и страничните ефекти от лечението. Зададох безкраен брой въпроси, поисках да ми покажат нарязаните лимфни възли, да обясня какво означават резултатите от теста и да опиша механизма на действие на химиотерапевтичните лекарства.
Бях много щастлив с всички лекари и медицински персонал: всички бяха изключително внимателни, дадоха ми увереност, пошегуваха се и разказваха истории. Химиотерапията се дава на всеки две седмици и аз завърших всички курсове за пет месеца. Месец по-късно ми беше дадена контролна томография, а след многобройни консултации и консултации реших да "довърша" болестта с лъчева терапия. Химиотерапията не е нещо свръхестествено, както мнозина си представят; това са просто капки с мощни химиотерапевтични лекарства, които убиват раковите клетки. Лъчева терапия е процедура, при която раковият тумор е убит с йонизиращо лъчение.
Попаднах на лъчетерапия в клиниката на Руската медицинска академия за следдипломно образование, където Константин Андреевич Тетерин и Елена Борисовна Кудрявцева станаха водещи лекари. Рентгенологът и физикът ме поздравяваха всеки ден с усмивки, разпитваха за нежелани реакции, с трепет поставиха марка за лъчева терапия и нокаутираха квота за най-доброто устройство. Мога да се обадя на моя лекар по всяко време, да получа ясен и ефективен съвет. Разбирам, че наистина съм щастлив, ако е подходящо да говоря в моята ситуация. В градските институции хората първо чакат квоти, след това събират пари за липсващите лекарства и платени процедури, чакат операцията да е непоносимо дълга, всеки път, когато се плъзгат надолу по стената в огромни линии за химиотерапия, не могат да получат спешна медицинска помощ за най-силните странични ефекти, а понякога дори да открият че диагнозата е неправилна и се третира отново, според друга схема. Лечението отнема години. Аз "изстрелях" доста бързо - след година.
Пристигнах на химиотерапия сутрин, дадох подробен анализ на кръвта и ако показателите бяха приемливи за химиотерапия (т.е. тялото ми можеше да я издържи), бях хоспитализиран. Самият капкомер е относително безболезнен процес. Има някои трикове, които всички разбират с времето или се учат от по-опитни пациенти. Например, никога не съм ял преди хоспитализация, тъй като бях много гаден, въпреки антиеметични и аналгетични лекарства, които изглаждат токсичния ефект. Има химиотерапевтичен препарат с червен цвят, който сред раковите пациенти се нарича различно - или „компот“, или „сладък“. По време на влизането си струва да се пие ледена вода, за да се избегне стоматит. Случва се, че започва да изгаря вените, това е диво неприятно чувство - тогава си струва да се забави скоростта на инфузионната помпа. Много от тях поставят пристанища, за да избегнат изгарянето на вените, но вените ми се управляват. Разбира се, те постепенно изчезват, а от последните курсове ръцете са абсолютно без вени: бяло-зелени, всички наранени и изгорени. След капенето можете да останете за няколко дни под надзора на лекарите или да се приберете вкъщи. В един ден започна най-интересното: повръщане, болки в костите и вътрешните органи, гастрит, стоматит, безсъние, диатеза, алергии, влошаване на кръвообращението, нарушен топлообмен и, разбира се, загуба на коса.
Наркотиците напълно променят възприемането на света. Слухът ми се е влошил хиляди пъти, усещането за вкус на храната се е променило, ароматът работи по-добре от това на всяко куче - това силно се отразява на нервната система. По-голямата част от времето между лекарствените инфузии се предприема за борба с страничните ефекти. Трябваше да наблюдавам кръвта, тъй като имах постоянна левкопения и тромбоцитопения. Направих инжекции в корема, стимулирайки работата на костния мозък, за да възстановя всички показатели преди следващата химиотерапия. Средно е имало три или четири нормални дни между инжектирането на наркотици, когато можех да се движа и да служа без никаква помощ, да гледам филм и да чета книга.
По това време ме посетиха приятели и разказах за външния свят, който за мен просто не съществуваше. Липсата на имунитет не ми позволи да изляза - това беше животозастрашаващо. Постепенно тялото се свиква с химиотерапия, както и към всичко останало. И аз се научих да прекарвам времето си по-продуктивно, без да обръщам внимание на страничните ефекти. Но с пристрастяването идва психологическа умора. Изказах го във факта, че започнах да се чувствам много болен за няколко часа, преди да бъда хоспитализиран, когато още не бях направил нищо, но тялото вече знаеше предварително какво се случва. Това е много тъжно и изтощително.
Имаше по-малко странични ефекти от лъчетерапия. Обещаха ми повръщане, изгаряния, треска, стомашни и чревни проблеми. Но имах само температура и накрая изгаряне на лигавицата на ларинкса и хранопровода. От това не можех да ям: всяка глътка вода или най-малката храна се чувстваше като кактус. Усетих как бавно и болезнено се спуска в стомаха.
Най-ужасният момент беше, когато не успяхме да намерим необходимата подготовка - те просто свършиха цяла Москва. Събрахме ампулите буквално от парчето: едно е дадено от момичето, което е завършило лечението, останалите три са донесени от съученици от Израел и Германия. Месец по-късно историята се повтори и от отчаяние взехме руски генерични лекарства (аналози на чужди наркотици) според системата за задължително медицинско осигуряване - това се превърна в четиридневен кошмар. Не мислех, че човек може да изпита такава болка. Не можех да спя, започнаха халюцинации и делириум. Обезболяващите не спасиха, линейката направи безпомощен жест.
Друг удар е заключението на контролната позитронна емисионна томография (PET). Снимките разкриват процеса на разрушаване на бедрената кост. Започна серия от многобройни проверки, предположения, процедури и операции. Казаха, че е непълно лекуван лимфом, че първоначално имах четвъртия етап, но този център на болестта не беше забелязан. След това съобщават, че това е остеосарком (рак на костите) и са необходими протези. Именно в този момент аз ясно разбрах същността на фразата "Няма нищо по-важно от здравето" и осъзнах, че те умират от лимфом. В крайна сметка лекарите увериха, че това не е нито едното, нито другото и решиха да наблюдават. Все още не съм получил категоричен отговор.
Постоянният поток от обаждания от приятели ме накара да повторя същите новини безкрайно много пъти. Реших да създам Instagram, в който да качвам снимки и новини за моите приятели. Лекарят подкрепи тази идея, защото имах много впечатления, емоции и мисли, които държах вътре, просто защото не исках майка ми отново да се разстрои и нервира. Въпреки позитивността и упоритостта ми, исках да обсъдя неотложни въпроси, да задавам вълнуващи въпроси или просто да разговарям и да се смея на позицията си. Чрез тагове и локации открих хора, които напълно ме разбраха. Подходящата подкрепа е много важна за пациента с рак: lisping и безразборно избледняване са ужасно досадни, а пренебрегването и безразличието са депресиращи. Мисля, че роднини и приятели трябва да обяснят как да се държат, за да може човек, който преминава през такива изпитания, да остане човек: той не се изплъзна в истерия и агресия, но не се отлепи.
Невъзможно е да се заглуши, да се страхуваш от диагнозата и по всякакъв начин да го отречеш. Важно е да говорим за това, да се борим срещу невежеството и страха. С това можем да спасим много
Има и друга крайност: спомням си, че понякога не можех да разгранича болката, характерна за химиотерапията, и тези, на които си струва да се обърне внимание, да не толерират и веднага да информират лекаря. Толерирах всичко и за това ме караха лекарите. Такива ситуации са опасни - това също трябва да бъде обяснено на болните. Понякога е много трудно да се оцени трезво ситуацията и да се поддържа баланс - за това трябва да говорим открито за проблема, да общуваме с хора, които са отишли по този начин, не се страхувайте да поискате съвет или помощ. В нашето общество има прекалено много митове за онкологията и етикетите, които са окачени върху него. Например, някои от моите приятели спряха да общуват с мен, защото мислеха, че ще ги заразя с въздушни капчици или дори психосоматично. Мога само да се усмихвам на такива изявления.
Мисля, че всеки знае, че по време на лечението косата на човек изпада и той може да отслабне много, но по-често, противно на общоприетото схващане, много хора наддават на тегло поради употребата на хормонални лекарства по време на терапията. Загубих част от косата си и се възстанових. Трябва да кажа, че влязох в малък процент от пациентите, чиято коса не изпада наведнъж и напълно. В края на лечението приличах на някакъв мърляв байкер от Луизиана: имах огромно плешиво петно на върха на главата си и имах дълга коса наоколо. Сестра и аз се забавлявахме много. Когато ги събрах в кок, лесно можех да отида на работа и да не изненадам никого с външния си вид.
След като се насладих на образа, обръснах главата си и усетих истинска наслада. Думите не могат да предадат как обичах да бъда плешив! В мен бушуваше ентусиазмът, наглостта, невероятната гордост и самоувереност. Хареса ми, когато хората ме гледаха, не се страхувах от въпроси и не се срамувах. Разбира се, трябваше да се изправя с убеждение и няколко пъти с явна агресия. Хората можеха да извикат нещо след това, да заплашат с пръст, да бутат, да направят забележка. Можех само да съжалявам за тях, защото ако ми бяха казали за диагнозата, те най-вероятно биха се срамували от тях. Имаше един абсурден случай: отивах на лъчева терапия, облечена в рокля, с белези на гърдите си, но напротив, в тролейбус имаше две жени на шестдесет години. Слушах музика, но в някакъв момент случайно чух откъс от техния разговор: „Не я гледай, видях такива хора - това е сатанист! Засмях се на глас - не можех да помогна.
За мен, психологически, най-трудното нещо не е химиотерапия и лъчева терапия, а не операции и наклонени очи, а контролна томография след лечение. Сега съм в ремисия, но ще бъда напълно здрав само след пет години. Налице е терминът "петгодишно оцеляване" - това означава, че има вероятност от рецидив (връщане на болестта). Той обещава по-сложно и агресивно лечение, както и трансплантация на костен мозък. Всичко това е много трудно да се прехвърли. Затова трябва да внимаваме: избягвайте слънцето и стреса, придържайте се към диетата и следвайте индивидуалните препоръки на лекаря. Разбира се, преди всеки контрол сърцето спира и вие започвате да слушате тялото си. Необходимо е да се преодолее този страх и да не се изпадне в параноя. Страхът е нормален, но не трябва да даваш живота си на това.
В допълнение към физическите ефекти от лечението, които могат да излязат след няколко години, има и психологически. Понякога е много трудно да се присъедините към обичайния ритъм.Мисля, че е важно да бъдете в състояние да се дръпнете и да си дадете време. Няма да бъде възможно веднага да се върнем към обичайното темпо - съществува опасност от разрушаване на все още крехкия организъм. Трудно ми е да го приема, защото обичам да живея активен живот. Понякога в такива случаи е необходима психологическа рехабилитация. По някаква причина мнозина смятат, че това е срам. Мисля, че е необходимо, но може да е различно: може да се говори с психолог или просто ходене, пътуване, спорт или друго хоби.
Най-важното е, че не можете да се заглушите, да се страхувате от диагнозата и по всякакъв възможен начин да я отричате. Важно е да говорим за това, да се борим срещу невежеството и страха. С това можем да спасим много. Сега се опитвам, когато е възможно, да помогна на тези, които ме намират чрез социалните мрежи, както и да участват в благотворителни събития. Например, аз съм приятел с момичетата от Рак. Изповед. Контрол: направихме фотосесии и видео канал, предложихме да управлявам чата на проекта. Бих искал да направя повече и да доведа повече хора, тъй като тези, които са изправени пред диагнозата, са много повече, отколкото се смята, и всички те чакат подкрепа.
снимки: личен архив
