“Аз не съм герой”: Как живеят деца с церебрална парализа и родителите им в Русия и Европа
Тази седмица в Русия внезапно силно, масово и открито започнаха да говорят за проблемите на децата със специални нужди, както и за това, колко безразлични и често жестоки към тях са обществото и държавата. Причината за това е инцидентът в Нижни Новгород, който беше разказан от супермодела и основател на Фондация „Голо сърце”, благотворителна фондация за подпомагане на деца с голи сърца. Нейната сестра Оксана, която преди няколко години е била диагностицирана с аутизъм и церебрална парализа, е изгонена от кафенето, тъй като ръководството на заведението я счита за нежелан посетител.
Историята предизвика бурна реакция в социалните мрежи и пресата, но основният извод от него все още не е направен от обществото. Хиляди болни деца и деца с увреждания, както и техните семейства, се сблъскват с такива проблеми всеки ден, но не е обичайно да говорят и мислят за това. Попитахме майката на дете с увреждания Екатерина Шабуцкая, която живее в Германия и работи като физиотерапевт за деца с неврологични увреждания в Русия, какъв път трябваше да отиде и как да помогне на специалните деца да станат щастливи.
Всеки ден пиша десетки хора от Русия, Украйна, Германия. Те разказват своите истории, искат помощ. Ще споделя две истории.
Германия
„Бебето ни е родено преди време и лекарите веднага казаха, че е сериозно болен, че ще трябва да го лекуваме от много години и може би никога няма да е здрав. Необходима е спешна операция, която да стабилизира състоянието му. в интензивни грижи, и ще можем да го вземем у дома не по-рано от два месеца.
Съпругът ми и аз седяхме с него в интензивни грижи всеки ден. Държеха го на гърдите си, увити в жици и тръби, разклащаха се, хранеха се, успокояваха, лежаха в инкубатор, караха на разходка. Лекари, сестри, физиотерапевти ни подкрепиха много, разказаха ни за лечението и рехабилитацията на деца с такава диагноза, научиха ни да се грижим добре за сина си и да работим с него. Диетолог с часове ни обясняваше особеностите на храненето. Финансово всичко е съвсем просто, държавата поема всички разходи за лечение, рехабилитация и техническо оборудване на такива деца.
Оттогава минаха десет години. Нашето бебе се вози на супер модна моторизирана инвалидна количка с джойстик, ходи на училище, има много приятели и вече има любими и необичани учители. Разбира се, той не може да овладее училищната програма и не може да я овладее, но играе с други деца, играе роли в училищни пиеси, кара кола на двора на специален велосипед (велосипед, проходилки и всичко друго необходимо оборудване е покрито с държавно застраховане, веднага след като детето израсна от старо). Готви с приятели в училищното сладко от кухнята. Той също така работи с физиотерапевтите в училище всеки ден и, разбира се, пътува и обикаля с класа си в цяла Европа. Самият той не се е научил да яде, но неговите учители го хранят и напояват, сменят памперсите му, сменят дрехите му, ако го накарат да се разхождат. Те имат време за всичко, защото има четирима от десет деца.
Родителите на детските площадки казват на децата си: „Иди да играеш с момчето, той не ходи”.
Детето ми няма да е здраво, но е щастлив. Бяхме толкова уплашени, когато всичко се случи: какво ще се случи с нас и какво ще се случи с него? Но той е щастлив и ние сме щастливи, защото се усмихва и се смее, и толкова много прекрасни хора ни помагат. Да, държавата плаща за лечението си в болници, лекарства, рехабилитация и технически средства, но хората ни помагат. Те се усмихват на нашия син по улиците - и помагат. Наливат ни кафе в болницата, ни учат как да я носят правилно или да го вдигне, да ни утеши, когато сме уплашени - и да помогнем. Те учат нашето дете и се грижат за него в училище, ентусиазирано ни разказват за неговите успехи - и помощ. Родителите на детските площадки казват на децата си: „Отиди да играеш с момчето, той не ходи” и помогни. Ние не сме сами. Можем да работим, докато той е в училище от осем сутринта до четири вечерта. Животът ни продължава и нашият син се смее и плаче. Той го има, този живот. И ви благодаря много за всички, които участват в него! Искам да кажа на майките и татковците: не се страхувайте! Всеки ще ви помогне и вашето дете ще ви зарадва всеки ден.
Русия
"Той е роден и веднага ми казаха: той не е наемател, се отказва. Дори и да оцелее, той ще бъде изрод през целия си живот, ще го свалиш, няма да има достатъчно пари. Те бутнаха всички - лекарите, сестрите, съквартирантите и нашите родители на съпруга, ужас! Не можехме да напуснем детето си и го заведохме на интензивно лечение, не ни пуснаха там, седнахме под вратата и нищо не ни казаха, нищо не можеше да се разпознае.
След това, когато са били изписани, лекарят не е говорил с нас. Не съм съветвал специалисти, не обясних нищо - нито как да се хранят, нито как да кърмя. Донесох го у дома, седнах и плаках, беше толкова страшно. Самата аз търсех цялата информация, благодарение на интернет и други майки на такива деца. Оказа се, че се нуждаем от специална диета, специални продукти за грижа и специални упражнения. Много грешки бяха направени след това от невежеството, например, те направиха масаж, а неврологичните деца не можеха да се масажират и епилепсията започна. И също така - какво да правят по време на атака, всички са разбрали за себе си. Първият път, когато се обадиха на линейка, го заведоха на интензивни грижи и там го вързаха и не го хранеха, и никой не дойде при него. Вече не се обаждах на линейката. Отидохме в болницата само веднъж, когато беше необходимо да регистрираме увреждане. Така че трябва да съберете 150 сертификата, за да си легнете и да го носите навсякъде с вас. И в болницата, заключена твърде малко радост, той извиква от задух, сестрите викат, защото той крещи. Те казват, че се побъркват и ни е грижа.
Издадохме инвалидност бързо, само три месеца в случай, че бягаме, късмет. После трябваше да избие специален вагон. Отидох около пет месеца. Макар че какво се случи? Компенсацията е в нашия регион - 18 000 рубли за улицата и 11 000 за дома. Една количка струва 150 000, ако е такава, че той може да седи в него, той може да удължи гърба си, няма каквато и да е. И тогава се оказа, че инвалидната количка не е нужна, защото веднага щом изляза с него, съседите веднага започват да викат: „Дръжте чудовището у дома си, няма какво да плаши хората“. И момчетата му хвърлят камъни, а родителите им се смеят. Веднъж камък го удари в храма, и колкото повече не ходих с него.
Момчетата му хвърлят камъни и родителите им се смеят. След като камък го удари в храма, толкова повече не ходих с него
Разбира се, не мога да работя, седя у дома с него. Аз го изучавам сам, научавам го да пълзи и да седя, букви, цифри, цветове - всичко. Те няма да го заведат на училище. Съгласих се с един учител, така че тя ще ни посети за пари и след това се надявам да убедим директора на училището да ни позволи да издържаме изпитите. Вече ми чете дори. Просто не може да ходи. И ние няма да минем през тази комисия, PMPK: там имаме нужда от мнение на психиатър, а психиатър дава тестове, където трябва да вземете нещата с ръцете си. Но не мога да взема моите с ръце, пръстите ми не са разтегливи, ами, психиатърът е направил такава диагноза, с която дори няма да ни заведат в училище от осми тип. Да, и нямаме това училище от осми тип. Не, с изключение на обичайното, не. И има стълби. Кой ще го носи? Така и аз.
И все още имате проблеми с лекарствата, виждате ли, че им е било забранено да ги внасят. Какво да правя, никога няма да разбера. Къде да ги вземем сега? Той ще умре без тях. Но аз съм толкова радостен, че не съм го отдал, нямаш представа! Е, аз бих пострадал през целия си живот, че със собствените си ръце дадох на детето смърт. Той нямаше да оцелее там, но знаете какво става там? И така всеки ден му казвам, че обичам, обичам, и той се смее, а аз му се смея.
Имам общо 254 пациенти, 254 деца с церебрална парализа. И всеки има такава история. Няма нито един родител, който да не бъде убеден да даде детето. Няма никой, който да не говори за изроди и наказание за грехове. Няма никой, от когото да не поглеждат по улиците и да си слагат пръсти. Самата аз имам такова дете и я заведох в Германия. Там отива на училище, всички й се усмихват. Нейните лекарства се продават там, а в Русия са забранени като хероин. Идваме в Русия за почивки и си спомням как е, когато крещят в гърба, когато децата са взети от детската площадка, ако дойдем, когато театралният администратор Образцова ми отговори: "Изроди в цирковото шоу и имаме театър, после деца, нищо, което да ги плаши.
Болно дете винаги е трагедия. Но в Германия трагедията е само в това и всички около нас помагат, а детето ми има нормално щастливо детство. В Русия дори инвалидната количка се отказва да бъде компенсирана веднъж на всеки пет години, а навсякъде има грубост, а навсякъде има милиони хартии и копия, и се връщат утре, няма лекарства, никаква помощ от лекари, няма училище и няма рехабилитация. Учих в Германия като физиотерапевт, защото в Русия не знаят как да се справят с такива деца. И сега, отново и отново, поставяйки всяко следващо дете на крака, аз съм изумен колко много от тях може да са живели дълго време вече здрави, само ако са били ангажирани с тях. Колко от тях са казали, че с епилепсия, рехабилитацията обикновено е невъзможна. Няма смисъл да се занимавате с дете по-рано от една година Това е неграмотност на лекарите. Тя се компенсира от нашите героични майки и бащи. Тук те просто знаят всичко за методите на рехабилитация и лов за специалисти, които са предимно привлечени от чужбина. Спомняте ли си историята за момичето, което беше поставено на крака в Германия за три дни? В една от най-лошите клиники в Германия, между другото.
Какво можем да направим, за да помогнем на тези семейства? Спрете да се намесвате. Усмихнете се на тези деца на улицата (нямате представа колко важно е това!). За да помогне в транспорта и на улицата. Не създавайте пречки за тях конкретно - не забранявайте вноса на наркотици и оборудване, не ги принуждавайте да се движат и събират информация в продължение на месеци, не викат на тях, не им казвайте, че детето им никога няма да се възстанови (особено ако няма достатъчно образование, за да го оцени), с камъни, не ги отвеждайте в полицията, защото се осмеляват да дойдат в кафенето. Ние не можем да ги добавим мъчение. Можем да помогнем за оформянето на общественото мнение, така че да е срамота да оставим детето си. За да се срамува да вика: "Вземи грозното си!" Първо, само срам. И само тогава ще се появи ново отношение към тях. Не ми казвай: "Но ние нямаме това, тук имаме момче с церебрална парализа, и никой не го докосва." Помощ, докато няма никой, който да каже: "И така е с нас." Това е всичко. Нищо повече. Само за всеки да си спомни това и да мине.
Междувременно ...
Аз не съм герой. Не мога да живея по този начин. Готов съм да работя в продължение на дни, за да може детето ми да отиде на училище и да се усмихне. И работя от дни. За живота в Германия.
снимки: 1, 2 през Shutterstock, The Village