Спартан: Трябва ли човек да бъде здрав
Лесно разпознаваме сексизма, възрастта или расизма, но с дискриминацията срещу хора с увреждания е по-сложна. Едва ли забелязваме, че нашите културни нагласи са предназначени за света на абсолютно здравите хора, а дори и хората, които уважават правата на другите хора в други области, е странно да се отклоняват от това правило.
Този вид дискриминация се нарича eimelme - думата идва от "способни" или "здрави", т.е. човек без увреждане. Някои активисти предпочитат термина "disimine", за да подчертаят коя конкретна група е победена в правата, но все още не е широко разпространена. Важно е, че Eyme засяга много хетерогенна маса от хора: това включва хора с увреждания (например, слух или поглед или движение в инвалидна количка), и хора с увреждания, както и много други хора, които не се вписват в "нормата". Концепцията за адизъм се появява едва през осемдесетте години, с развитието на движението за правата на хората с увреждания - макар дискриминацията, разбира се, е съществувала и преди. Решихме да разберем как се променят нагласите към хората с увреждания и как се появява еуклима днес.
Тогава сега
От векове конвенционалната физическа форма се счита за гаранция за "нормалност" - от древна Гърция, където има много ясен стандарт на красотата (те все още се ръководят от образите на древни статуи) към модерността. В началото на деветнадесети век, например, се появиха "човешки зоологически зони" - една от най-известните истории, свързани със Саарти Бартман, африканец, който беше доведен в Англия, за да участва в шоуто: публиката беше очарована от нейния външен вид, който не беше толкова европейски. В Европа и Америка от деветнадесети век популярни бяха изродните шоута, на които публиката бе показана сиамски близнаци, жени с хирзутизъм, хора с джудже и не само.
Хора с увреждания и увреждания отдавна са жертви на сегрегация. Например, през двадесети век - през 1913 г. - във Великобритания бе въведен акт на умствена непълноценност, поради което десетки хиляди хора се озоваха в психиатрични клиники и специални институции, тъй като се смяташе, че не могат да се грижат за себе си или да живеят. с роднини. В западните страни, до седемдесетте години на миналия век, такова отношение е било норма: дори известният драматург Артър Милър изпратил сина си със синдрома на Даун в специална клиника и почти четиридесет години отказвал да общува с него и публично да говори за него. Инклюзивното образование до седемдесетте години беше напълно немислимо.
Проучванията и подходите за лечение на хора с увреждания и увреждания също остават дълго време ебилни. Например, в началото на четиридесетте, теорията за „студената майка” беше много популярна: смята се, че появата на аутизъм при децата се дължи на липсата на внимание и любов от страна на родителите - майката на първо място. По-късно теорията беше обявена за непоносима, но все още се използват жестоки и неефективни методи по отношение на хората с увреждания. Например, в Русия се използва терапия за провеждане на работа с хора с аутизъм - принуждавайки едно дете да остане, докато не иска да общува с родителите си. Въпреки че електрическите шокове вече не се прилагат за хора с аутизъм, някои продължават да използват наказания в терапията.
Мнозина смятат, че уврежданията са единствената черта на човек, забравяйки, че макар че функцията е важна част от идентичността, личността винаги е по-сложна и многостранна.
Днес пряката дискриминация е станала по-малко - въпреки че прилагането на принципите на приобщаване или прословутата среда без бариери е далеч. Хората с увреждания и възможностите за развитие продължават да играят в киното като обикновени актьори (студиите често обясняват това, като казват, че сюжетът е за "чудотворно изцеление" или герой, който искат да покажат в "преди" състояние. Хората с увреждания продължават да се чувстват изолирани - дори в страни, където приобщаването и достъпната среда са много по-добри от тези в Русия. "В любимия ми бар на улицата ми удобният вход е още по-надолу по улицата - и стръмна рампа води до вратата, от която трябва да влезеш дълбоко в сградата," казва британската Lutisha Doucette. Видях кървава кърпа на аларменото устройство.
Много от нас, без да го знаят сами, стават източници на вътрешен адизъм: бързат да помогнат на човек с увреждане, без да го питат (разбира се, че той се нуждае от помощ по подразбиране, въпреки че това не е така), облегнат на инвалидна количка или не гледа в очите на събеседник в инвалидна количка , Мнозина смятат, че уврежданията са единствената черта на човека, забравяйки, че въпреки че една черта е важна част от идентичността, човек е по-сложен и многостранен - и човек има право да избира как да се идентифицира. Други използват eiblist речник, опитват се да се възползват от предимствата, предназначени за хора с увреждания (например, специални паркинги), смятат, че увреждането трябва винаги да се вижда отвън или че хората с увреждания трябва да бъдат готови във всеки един момент да говорят за своето състояние и да отговарят на всяко лично въпроси - въпреки че не е така.
По рождение
До неотдавна въпросът за прехвърлянето на уврежданията или характеристиките на развитието беше наследен радикално. Известният случай на Върховния съд на САЩ Бък срещу Бел през 1927 г., например, направи възможно насилствено стерилизиране на "по-нисшите" хора ", за да се защити здравето на нацията." След като осъди Кари Бък на стерилизация, съдията обяви: „Би било по-добре за целия свят, ако вместо да чака изпълнението на дегенеративно потомство за престъпление, или че умират от глад поради собствената си умствена изостаналост, обществото ще бъде предотвратено от онези, които очевидно не е подходящ за размножаване. " Принудителната стерилизация в Съединените щати беше извършена до 70-те години. Това не е единствената такава програма в света - най-известният и мащабен се проведе в нацистка Германия от 1934 г., около 300-400 хиляди души станаха жертви. Няколко хиляди (предимно жени) загинаха заради операцията.
В днешния свят принудителната стерилизация е абсолютно неприемлива мярка: малко вероятно е някой някога да помисли да забрани на жена, която има по-висок риск от рак на гърдата, поради наследствеността да роди дете - и положението с уврежданията е същото. Но възможността за генетично предаване на особеностите на развитието и болестите все още поставя нови въпроси за нас. Ранната диагностика, например, позволява на бременна жена или двойка да решат дали са готови да отгледат дете с увреждания в развитието или сериозно заболяване, докато редактират генома и избират ембриони - за да се предотврати предаването на наследствени заболявания и да се получи здрав плод.
Но вече в самата философия на тези методи мнозина виждат и опасността от eimelma. „Д-р Лежен се е посветил на намирането на нови начини за подобряване на живота на тези, които са родени с допълнителна хромозома. , В Обединеното кралство 90% от бременните жени, ако плодът е диагностициран с висока вероятност за синдрома на Даун, имат аборт - и Исландия може да стане първата страна, където децата със синдром на Даун няма да се роди по принцип. Лесно е да се отгатне какво може да се случи след това: дали обществото ще се погрижи за инфраструктурата, за нейното финансиране и обучение на специалисти, ако има само такива деца?
Но въпросът дали хората с увреждания или характеристиките на развитието сами биха избрали такъв живот или не, дори активистите не могат да дадат категоричен отговор.
Този въпрос няма еднозначно решение: радикалните методи не работят в двете посоки. В някои американски щати те периодично се опитват да забранят абортите, ако се установи, че плодът има висока вероятност от синдрома на Даун - но тези мерки провокират протести дори сред активисти, които се застъпват за промяна в отношението към инвалидността и характеристиките на развитието. Въпреки нагласите на традиционалистите за разпространение, съвременното общество има консенсус за бременността: как да се справя с него остава изборът на всяка една жена, защото някой аборт става принудително или най-хуманно действие. Странно е да се очаква, че всички жени ще разрешат въпроса по същия начин - те ще изискват пълна забрана на абортите или определено ще искат да прекратят бременността.
Повечето от тях са убедени, че животът на хората с увреждания или характеристиките на развитието задължително ще бъде тежък и болезнен - и онези, които решат да раждат такова дете, очевидно го осъждат на страдание и нисък живот (например ученият Ричард Докинс). Подходът на eiblist може дори да се проследи в дискусиите за ваксинации и аутизъм: много родители предпочитат да поставят децата в риск за заболяване, което лесно се предотвратява чрез ваксинация или дори смърт, отколкото да има дете с увреждания. В такава система координатите на хората, които са готови да отгледат дете - собствено или насърчаващо - с характеристики се считат за най-малко странни.
Всъщност качеството на живот на хората с една и съща диагноза може да бъде много различно и зависи не само от характеристиките на даден човек, но и от приобщаването на околната среда. Правда, на въпроса дали хората с увреждания или характеристиките на развитието сами биха избрали подобен живот, дори и самите активисти не могат да дадат недвусмислен отговор. Бен Матлин, автор на есето „Животът с увреждания е живот, който си струва живота“, е диагностициран като спинална мускулна атрофия като дете: според него доскоро половината от децата с тази диагноза не могат да живеят до две години - не могат да понасят сърцето и белите дробове. , Той никога не е ходил в живота си и не е станал сам. "За хора като мен, възможността просто спокойно да преживее това, което се случва, е огромна победа", пише той. "Но за нашия живот да бъдем внезапно прекъснати, тежко достатъчно студено. Ако нашите бели дробове са пълни с храчки, няма да имаме достатъчно мускулна сила, за да я изкашля." Матлин казва, че животът му е труден - но той се опитва да използва максимално възможностите, които му се падаха. В същото време той разбира, че не всеки избира такъв път и припомня четиринадесетгодишна американска жена с гръбначна мускулна атрофия Джерик Болен: тя отказала да поддържа изкуствено жизнените функции - според журналисти, тя била успокоена от мисълта за задгробния живот, където вече не трябвало да изпитва постоянна болка. и тя може да се движи свободно.
Изолация и идентичност
Хората с увреждания и хората с увреждания се приемат така, сякаш трябва да бъдат „фиксирани“ - в противен случай те не могат да бъдат пълноправни членове на обществото. Не е изненадващо, че изолацията често става резултат. Дори през деветдесетте години, когато хората се движеха с количка, беше трудно да напуснат къщата: тротоарите и общественият транспорт не бяха приспособени за движение. В Русия все още е трудно да се пътува из града в инвалидна количка - като правило е удобно да се прави само с кола.
За хората със слухови увреждания много възможности са отдавна затворени - до голяма степен поради липсата на преводачи на езика на знаците. Обучението на хора със слухови увреждания е спорно. Има два популярни подхода в света: първият е изучаването на жестомимичен език, второто е обучението на децата да говорят и четене на устни. Вторият метод се използва по-рядко: въпреки че помага на хората с увреждания да „се впишат” в обществото и прави тяхната функция по-малко видима отвън, много хора с увреждания се чувстват самотни и изолирани, когато се опитват да общуват с другите по начини, които са общи за тях. Освен това много хора се застъпват за езика на знаците, тъй като помагат да се развие субкултурата на хората със слухови увреждания - тоест, тя се оказва важна част от тяхната идентичност.
Eyme е изпълнен с поне факта, че той постулира и засилва "нормалността", въпреки че няма единен светоглед.
Не всички хора с увреждания смятат, че дори технологии, които помагат за „коригиране“ или „редактиране“ на увреждане, са абсолютна благословия, виждайки това като еиблистични мотиви. Например, в края на осемдесетте години, много хора със слухови увреждания са били отрицателно запознати с кохлеарните импланти: според тях новите технологии не само помагат на хората с увреждания да направят живота си по-лесен, но и отнемат част от тяхната идентичност и променят идеята за това какво е приемливо и „нормално“ ,
Не по-малко трудни въпроси повдигат въпроса за използването на брайлово писмо, разработено през деветнадесети век, за да се даде възможност на хората с увреждания на зрението да четат писмени текстове. Сега в развитите икономики, вместо на шрифта, те използват аудиозаписи и услуги, които звучат в писмен текст: книгите на Брайл са скъпи и огромни - серията на Хари Потър, например, отнема петдесет и шест тома. В същото време много специалисти са сигурни, че хората с увреждания на зрението, които не са изучавали Брайлово писмо, дори и да са получили образование, често остават неграмотни в традиционния смисъл на думата: може да им е по-трудно да си представят как текстът е разделен на параграфи, те са объркани в правописа. Между другото, способността за възприемане на информацията в писмена форма се счита от мнозина за синоним на образованието - въпреки че например в Русия, въпросът за универсалната грамотност се решава предимно от съветските власти.
Това те кара да мислиш за това как нашата култура е приспособена към идеята за "нормалност". Eyme е изпълнен поне с факта, че той постулира и подсилва тази "нормалност", въпреки че няма единен светоглед. Трудно е да се намери справедливо решение, ако избирате между радикални полюси на забрани. Но вместо да се опитва да „фиксира” човек, поне би било добре да се коригира околната среда - така че да подхожда на различни хора.
снимки: jojjik - stock.adobe.com, Руслан Бородин - stock.adobe.com, параход - stock.adobe.com
