Сива зона: Как живея с лимфом
- Главата ме боли. Трябва да е рак на мозъка! - Има един тип хора, които просто търсят онкология. Карцинофобията е бичът на нашето време. Виждаме все по-плашещи снимки с плешиви хора, такси за невероятни суми за лечение, известни хора, умиращи от рак. Всичко това внушава идеята, че болестта е някъде наблизо и може да се появи на всеки по всяко време. Аз бях човек, който диагностицира рак на белия дроб в кашлицата и рак на червата в стомашната ми болка. Така стана, докато наистина не се разболеех.
Аз управлявам центъра на английския език "Wake Up", където също преподавам. Отворих я, за да съчетая това, което обичам: езици и пътувания - така че ходим с нашите ученици на бюджетни пътувания по света, говорейки само английски. В последния от тези пътувания обърнах внимание на болезнената стрелба в тазовата кост. Тогава бяхме в Париж, всичко трябваше да бъде перфектно: Франция, чудесно време, любими студенти и работа. Но не, аз диагностицирах сарком в себе си и информирах моя приятел и студент на непълно работно време за това. Каза, че е хипохондрия. Боли ме много: наистина ли мисли, че болестта не може да ме докосне или него? Отговорих, че при много хора болестта се диагностицира на по-късните етапи, те живеят с болестта, не знаят за това и пренебрегват симптомите. Иронията е, че аз самият бях такъв човек. Не, нямах саркома. Но имаше агресивна и много рядка форма на лимфом.
Лимфомът е рак на клетките на лимфната система. Има две големи групи лимфоми: Hodgkins и не-Hodgkins. При лимфома на Ходжкин туморът възниква от лимфоидни клетки - те образуват клъстери в лимфните възли, а при неходжкиновите лимфоми, те също се образуват в органи като далака, стомаха, червата и белите дробове. Имам лимфом в сивата зона, третият етап, рядко, защото показва признаци на двете групи, като че ли са две лимфоми наведнъж. Това усложнява лечението.
Една вечер, след като се върнахме с учениците от пътуването, почувствах усещане за парене под ключицата, която по-късно се превърна в силна болка. Дълго време имах други симптоми, на които не обърнах внимание: температурата беше постоянно ниска, ужасно уморена и се събудих мокра през нощта, сякаш бях излята от кофа. Първоначално Google реши, че съм умрял от инфаркт, а после си спомних, че хората на мястото, където чувствах болка, имаха лимфни възли. И след това търсачката е пълна с думите "лимфом".
Аз, както и мнозина, не бях късметлия: на първо време ми беше дадена грешна диагноза, поради което загубих много време. Отидох при терапевт, когото научих от моя близък лекар. Терапевтът чу, че съм вегетарианец и съм казал, че аз съм „донесла себе си с краставиците си“. Затова ме третираха за друг, докато не реших да сменя специалист.
В същото време под ключицата ми се появи оток и отидох само в случай, че имам рентгенова снимка. Отидох в клиниката като почти здрав човек и си тръгнах с подозрение за онкологията. Рентгенологът ме прегледа и каза, че трябва да направя КТ. Всички в опашката чакаха около двадесет минути за томографски резултати, но ме помолиха да дойда след час. Един час по-късно аз, за разлика от останалите, бях помолен да отида в офиса и момичето започна да говори с цитати от Доктор Хаус: „много опасно“, „лимфом“, „бягане в онкология“, „химиотерапия“, „биопсия“, „PET“ -CT с контраст. "
Терапевтът чу, че съм вегетарианец и съм казал, че аз съм „донесла себе си с краставиците си“
Преди двадесет минути, докато чаках резултатите, пих кафе с приятел и обсъждахме как ще реагирам, кажи ми сега, че имам рак. И сега ми казват, че имам нещо много подобно на онкологията и се усмихвам, кимам и учтиво благодаря на момичето. По-късно разбрах, че наистина съм й благодарен: тя се обади на приятели и разбрала кой лекар и къде да отидат. Ако не бях спазил препоръките й, но бях отишъл по утъпкания поликлиник и бюрокрация, тогава щях да имам голям шанс да не доживея до лечението. Диагнозата ми беше потвърдена на 30 декември 2016 г., поздравих за пристигането и пуснах вкъщи за две седмици. Докато страната си почиваше, чаках среща с химиотерапевт и прекарах целия почивен уикенд с "радостен" въпрос в главата си: "Искам да видя как изглеждат леговините или не ме заплашват? Дали хората дори стават от леглото, когато лекуват рак?"
Обещаха ми много агресивна химиотерапия. Обикновено "химия" е капкомер от пет до десет часа. В моя случай, това означаваше много капки за почти сто часа поред. - Включете се - казаха ми те. Отначало бях приветстван от факта, че повечето пациенти в онкологията имаха коса - но не: имах така наречената червена химиотерапия, най-токсичната, - в продължение на три седмици баща ми тичаше след мен с машина за рязане на коса, докато косата ме остави. Поради агресивността на тумора, имах усложнение в шията - през врата бях инжектиран с катетър точно в дясното предсърдие. Процедурата не е най-приятна и резултатът изглежда, че не е необходим костюм за Хелоуин. След това катетрите се поставят под ключицата ми.
Сред страничните ефекти на едно от моите лекарства, първото в списъка беше смъртоносният изход по време на приложението. Затова прекарах първия ден в болницата в продължение на седем часа, чакайки смъртта си, докато не исках да отида до тоалетната. Тогава си помислих, че може би хората преувеличават ужасите на лечението на рака. Често ме питат защо се лекувам в Русия. Отговорът е прост: защото тук се отнасям по същия начин, както бих направил навсякъде по света. Консултирах се с чудесен хематолог от Германия, тя потвърди това. Единствената разлика е, че получавам предимно руски наркотици. Както виждате, всичко е наред с мен.
Друго нещо - въпросът за диагнозата. Аз самият успях да видя много и по време на лечението бях чувал много ужасни истории. Малко са родени изводи. Първо, трябва или да имате връзка с добри лекари, или да имате късмет. Бях щастлив, много съм благодарен на тези, които ми казаха къде да се обърна и какво да правя. Сега се опитвам да помогна на същото. Наистина уважавам работата на лекарите, но за съжаление, когато в цивилизования свят онкологията е изключена преди всичко, в нашите лечебни заведения тя най-после често се помни. И толкова много време човек не може да бъде. Чувствайте се свободни да питате директно лекарите какво ви притеснява.
Друг момент, който се оказа изключително важен в моя случай: болестта напредваше много бързо. Момичето, което е извършило компютърната томография, ми предложи лекар в онкологичния център на града - там по-късно получих половин платен изпит. Една седмица по-късно бях диагностициран и скоро вече получих безплатна химиотерапия. Русия е страна на бюрокрация и аз видях много тъжни доказателства за това. Онези, които не знаеха къде да отидат или не са имали финансовата възможност да получат диагноза срещу заплащане, избягаха от болницата в болницата, събират документи, докато държавата не стане критична.
Това устройство е много хладно и трудно. Познавам жена, която се разболява през януари. Срещнах я едва когато отиде на първата химиотерапия, когато дори не можеше да яде вече - в средата на април. Това се случи само защото тя се обърна към този рак център - преди това в другите две чуваше само „ще ви се обадим“. Така че понякога е по-добре да се плати за диагнозата - заради бързината. В моя случай (в края на 2016 г.) ми отнеха около тридесет хиляди рубли, а по-късно ми предложиха безплатно лечение в същата болница. Също така ми предложиха лечение в Научно-изследователския институт по детска онкология, хематология и трансплантология „Р. Горбачева”, след като отидох там за консултация. И всичко това - заобикаляйки опашките и чакайки в клиники.
Що се отнася до лекарите, не мога да кажа нищо недвусмислено. Например, в онкологичния център, където се лекувам, никой не ми обясняваше с какво се сблъсквам, какво ме чака, какви бяха моите прогнози. В Научно-изследователския институт по детска онкология, хематология и трансплантология на име Р. М. Горбачева, напротив, ми казаха много подробно за болестта, възможностите за нейното развитие и как се провежда лечението - след което бях готова за всичко. Но по-голямата част от пациентите, според моите наблюдения, не искат да знаят нищо, за тях е по-лесно в неизвестното и най-често получават несигурност. Не мисля, че този подход е правилен, но мисля, че всичко зависи от всеки отделен случай.
Също така забелязах, че мнението на пациента обикновено не се пита. Вярвам на лекарите си, но знам ситуации, когато фактът, че лекарят е имал малко контакт с пациента, е довел до тъжни последствия, защото лекарят не е знаел, че пациентът приема някакви лекарства, или миналото. Що се отнася до комуникацията, във връзка с мен, всичко е правилно и тактично. Но аз чух различни истории, така че в моята ситуация е невъзможно да съдим всички.
Сред страничните ефекти на едно от моите лекарства, първото в списъка беше смъртоносният изход по време на приложението. Първият ден в болницата лежах седем часа в очакване на смъртта
Все още има много митове около рака. Имах късмет, че съм роден и живея в Санкт Петербург, чух, че в районите нещата са по-лоши от тук. Първо, появата на пациенти. Много хора погрешно вярват, че косата пада от болестта. Всъщност това се дължи на лечението на силно токсични лекарства. Докато бях плешив, косата ми беше розова и всички не се интересуваха. Сега аз съм плешив, понякога привлича вниманието, но никой не тича пръст. Това беше много хубаво, когато един ден баба в опашката за хоспитализация в онкологията попита: "Но плешивата глава - е това мода сега?"
Второ, предразсъдъци за появата на болестта. Няколко пъти ме попитаха къде съм „нахлузил“ рак - такива въпроси говорят за липсата на информация за болестта у нас и за ненадеждността на хората да се сблъскат с нея. Трето, има мълчалива аксиома "рак означава болезнена смърт". Това е още една причина, поради която поддържам страница на Instagram: искам да покажа, че хората живеят, работят, почиват с болест и, най-важното, могат да се справят с нея. Има ситуации, когато човек, по една или друга причина, започва лечението късно, или лечението не помага и се нуждаете от по-трудно и скъпо. Но повечето от тези, които познавам, се справиха с болестта за първи път.
Четвъртият мит: лечението на рака е задължително много скъпо. Много хора отиват в чужбина за лечение - това е скъпо, но понякога е необходимо и това е лично право на всички. Понякога безплатно лечение в Русия трябва да чака по-дълго, защото на квоти - но понякога няма време за чакане, а след това трябва да се прибегне до лечение за своя сметка. Когато отидох в два отдела по онкология, веднага ми предложиха безплатно лечение в болницата. Освен това, понякога търся в интернет информация за лекарства, които получавам с химиотерапия, за да прочета противопоказания и странични ефекти. Така научих, че ми се дават най-новите и много скъпи лекарства. Платих само част от диагнозата и някои евтини лекарства за сто или двеста рубли. Мислех, че имам късмет и вероятно това е защото имам рядко заболяване. Но мога със сигурност да кажа, че все още не съм срещал хора, от които ще бъдат източвани пари за лечение - повечето пациенти също плащат за диагностика, за да ускорят процеса. Заслужава да се споменат благотворителни организации, които извършват огромна работа, за да помогнат на болните - те често носят определени разходи.
Тъй като повече хора научиха за моята болест, приятелите ми ме посъветваха да вземам профил на Instagram, за да разкажа на всички как се справям. Направих го - и изведнъж чужденци започнаха да ме подкрепят. Тези, които се страхуват от онкологията, пишат с въпроси. Тези, които само го диагностицираха, започнаха да търсят съвет. И така, сметката се превърна в глобална идея: да разказваме на света за рака, за да не плашим, а да информираме по забавен начин. За хората да видят как лечението, комуникацията с лекарите, формалните процедури. Така че те да се отнасят адекватно към тяхното здраве: например, ако нещо ги притеснява, вместо съмнителни сайтове, които се обръщат към лекарите, не се колебайте да задавате вълнуващи въпроси. Исках също да подкрепя онези, които бяха в подобна ситуация, исках да отговоря на въпросите, които някога съм имал, за да покажа, че всичко това може да бъде толерирано с хумор.
Говорейки за болестта си, аз самият научих повече за нея. Така научих, че хората с някои видове рак на кръвта или други сериозни заболявания на хемопоетичната система се нуждаят от трансплантация на костен мозък и това е последният им шанс. Когато армията на подкрепа от родители и приятели се разшири до голям мащаб, реших, че е време да кажа на хората за една проста, но изключително необходима възможност да помогна на сериозно болни пациенти - за даряването на костен мозък.
Когато чуем за трансплантация на костен мозък, в главата се пробиват снимки на гръбначен мозък или дупка. Това е мит! Костният мозък е един от елементите на нашата хемопоетична система. Хора с тежки форми на рак на кръвта или други свързани с него заболявания, както и тези, които са претърпели трансплантация на костен мозък. Здравите собственици на костен мозък могат да помогнат на другите. В Русия базата на потенциалните донори е много малка, така че те обикновено се превръщат в немски. Това е изключително скъпо, освен че е много по-добре, когато донор от вашата страна, със същите генетични характеристики.
Ако искате да станете донор, трябва да дойдете в клиниката, където можете да дарите кръв за писане за даряване на костен мозък. Чувства се като нормален кръвен тест - само девет милилитра. Но това е много скъп и сериозен генетичен анализ и можете да го преминете само ако нямате и не сте имали сериозни заболявания. Ако има генетичен близнак в света, който се нуждае от трансплантация, те ще се свържат с вас, за да се уверят, че няма да промените решението си и ще ви поканят на безплатен пълен медицински преглед.
Ако всичко е чудесно, ще ви бъдат предложени две възможности за дарение. Доколкото знам, първият в Европа се счита за остарял и се използва според специални показания: костният мозък се взема под обща анестезия чрез пункция в тазовата кост и след два дни донорът лежи в болницата. Вторият начин е да се вземат лекарства за няколко дни, което хвърля клетките, съдържащи се в костния мозък (стволови клетки, които пораждат останалите кръвни клетки) в кръвта. След това, в определения ден, трябва да се обърнете към лекаря - ще вмъкнете игли в двете ръце в мошеника, както при нормален кръвен тест. От едната ръка през тръбата, кръвта влиза в специално устройство, където се филтрират стволови клетки, а останалата част от кръвта се връща в човешкото тяло чрез тръба от друга страна. След като седите пет часа, гледате любимите си филми или мислите за високо, можете да се приберете у дома. Костният мозък ще се възстанови след седмица или две. В този случай лицето, чийто живот спасявате, кръвната група и резусът, ще се промени на вашето.
Все още съм в процес на лечение, но определено мога да кажа, че въпреки всичко съм благодарен на живота за подобно преживяване. Започнах да се тревожа по-малко и страх напразно. Удивен съм колко много добро има в света и колко хора са готови да помогнат безплатно, без дори да ви познават. Хората активно отговарят на информацията за даренията, искат да знаят повече за нея и аз съм изключително доволен. Болестта ме доведе по-близо до семейството и скъпите ми хора, а също и с нови приятели. Борбата с лимфома понякога е трудна за мен, но всичко може да бъде понесено - особено след като имам прекрасни лекари, на които вярвам. Положителният опит, който получих в тази битка, е безценен.
