„Мамо, престани да плачеш!“: Родена съм без пръсти на ръката си
Роден съм в Уфа през 1988 г. - не най-доброто време за хора с увреждания. На ултразвук по време на бременност майка ми не забеляза нищо, на нея й казаха, че всичко е наред - но аз съм роден без пръсти от дясната си ръка. На първо място, на мама беше предложено: "Нека да се удавим или да я удушим? Да кажем, че е имало опъване на въже, няма да бъдете измъчвани." В болницата децата спяха отделно от майките си, но майка ми ме отведе, защото се страхуваше, че ще ме удуши през нощта.
Роднините също ме срещнаха. Мама каза: "Скрий се, остави го да седи у дома си. Никога не го показвай на никого." Никой не показа участие, каза, че всичко ще бъде наред и те ще помогнат. Една баба плачеше, а другата - все едно. Татко не участваше особено: той никога не попита нищо за увреждане или как живея. По-големият ми брат беше на пет години и най-вече помогна на майка ми.
Мама плачеше всяка вечер, след като ме остави в леглото. Тя казва, че на двегодишна възраст, когато започнах да казвам нещо, една вечер излязох от леглото, отидох в кухнята си, сложих ръце на раменете си и казах: „Мамо, престани да плачеш! гордея се с мен. Мама казва, че изрекох съвсем възрастни, сериозни думи - тогава хванах ръката й и я накара да заспи. Тя казва, че след това не говоря толкова смислено дълго време - това е някакъв необясним момент на магия.
Развих се като други деца. Когато бях на три години, ме отведоха в детска градина, въпреки че майка ми се страхуваше много и отначало остана с мен. Тогава тя започна да казва: "А ти не искаш да отидеш някъде? Може би го оставиш на тих час?" Бях много щастлив с учителите - никога не бях обиден в градината. Но в двора - да, децата и възрастните също ги наричат „без ръка“. Още на четиригодишна възраст майка ми и аз четяхме Библията на децата в картини и наистина харесвах Исус като супергерой - мислех, че той е страхотен човек. Казах на майка ми: "Исус каза, че не знаят какво правят." Е, аз по принцип бях активен - можех да отговоря, ако ме наричат имена, да се застъпвам за себе си, въпреки ръката ми.
"Тя все още ще свири на цигулка"
Баща ми е хирург и някак си разбра, че има операция на ръката си. Лекарите казаха, че малките пръсти ще бъдат трансплантирани в ръката, след това ще пораснат и ще работят, обещаха: "Ще продължите да играете на цигуларя". Аз не съм хирург, но грубо си представям анатомията и мисля, че отрязването на пръстите ми от краката ми и зашиването им на ръката ми е пълна глупост. Струва ми се, че те все още няма да могат да хванат предмети: Аз не съм гущер, не мога да растя пръстите си, така че да са със същата дължина, както от друга страна. Но по някаква причина татко повярва. Той не участва в семейния живот, майка ми ме издърпа с брат ми. Тя беше много трудна - и, разбира се, исках да повярвам, че тя може по някакъв начин да помогне на детето. Разбирам я, татко - не (действително се извършват операции по трансплантация на пръстите на мястото на липсващи или изгубени пръсти, като основната им цел е поне леко да подобрят функцията на ръката. Технологиите се подобряват, което увеличава вероятността за успех - въпреки че никой специалист няма да даде предварителни гаранции за положителен резултат. - Прибл. Ed.).
Бях на четири години. Беше много скъпа операция: продадохме някакъв вид SuperTelevision, тогава беше възможно да си купим апартамент за тази сума. Болницата се намираше в Пушкин, близо до Санкт Петербург, там беше много мръсна, хлебарки хванаха, родителите ми нямаха къде да спят - когато бях изписан от интензивни грижи, майка ми спеше на пода наблизо. Не помня как се подготвих за операция. Спомням си, че с мен имаше червена саксия и любимата ми играчка - жълто-кафяво куче Тимошка. Преди операцията изнесох концерти в болницата: свирех каквото можех, разказах някои приказки, децата се събраха около мен. Помня инжекцията преди анестезия, спомням си клизма преди операцията. Не разбрах какво се случва.
Но най-ярки емоции. Първо, беше много трудно: операцията беше експериментална, продължила осем до девет часа и тялото имало тежко време с анестезия. Бях в реанимация с капчици, майка ми мислеше, че всичко - изтичах до църквата, за да сложа свещи. Не знам колко чудно съм оцелял. Спомням си как се събудих: ръката и двата крака бяха окачени, имаше катетър около врата. Не мога да се движа, всички в превръзка. Обърнах глава - до момичето, чиито пръсти бяха откъснати: на рамото й бе навита каишка, кучето се втурна в асансьора, вратите се затвориха и той отиде. Беше по-стара - на около седем години. Имах операция по дясната си ръка и от лявата й страна. Спомням си, че беше ужасно скучно и сменихме бонбони над масата.
Мама казва, че изрекох съвсем възрастни, сериозни думи - тогава хванах ръката й и я накара да заспи
Родителите не бяха допуснати в интензивното отделение, но мама по някакъв начин успя да премине. Трудно ми е да си спомня това, паметта ми беше замъглена от анестезия. Но помня добре дресингът, не бях толкова загрижен за ръката (винаги е била), колко крака: те премахват превръзката - и всички те са покрити с кръв. Бях пришит с конски косъм, от месото се заби купчина нишки. Мама при първата превръзка припадна от страх. Страхувах се, че краката ми ще се разпръснат наполовина поради факта, че те бяха зашити с коса.
После се върнах в Уфа. Рехабилитацията беше дълга: масажираше цялото тяло - вие постоянно лъжете. На ръката ми и на двата ми крака майка ми правеше парафинови глинени маски. Краката трябваше да се развиват: преобърнете топката, изтеглете с моливи. Започнах да ходя, но бавно - слава Богу, краката ми се възстановиха, но ми отнеха няколко месеца. Мама някак си се справи с всичко (и имаше още едно дете), не помня помощ на татко.
Почти веднага стана ясно, че операцията е неуспешна, а пръстите не работят: паднаха, но трябваше да стоят изправени. Когато бях на шест, решиха, че трябва да направя втората операция - и тя ме счупи много повече от първата. Не можех да отида с майка си, баща ми ме носеше при нея. По време на втората операция аз, както го разбирам, стегнах нервите и мускулите си. Не харесвах децата в болницата, атмосферата беше лоша, баща ми не се държа добре - два дни след операцията ме заведе на разходка около Питър и се разболях. Пръстите безнадеждно паднаха. Говореше се за третата операция, но вече бях на шест, помислих си и казах: "Ако искаш да оперираш с някого, тогава дай си себе си."
Беше по-лесно да се възстанови от втората операция, но аз бях морално счупен. Нямах кой да подкрепя. Операцията рани повече от увреждане - свикнете с увреждане, живеете с него. И операцията беше напълно излишна: пръстите не растат, не работят, не мога дори да ги премествам. Мога да пъхвам игли в пръста си и да не чувствам нищо. Още и краката са повредени от това.
"Това не работи"
Имам ограничения, не мога да направя всичко. Например, не мога да правя обикновено лицеви опори. Трудно ми е да направя много у дома - да кажем миене на подове, защото изстискването на парцал е цяла наука. Почиствам картофа със специално устройство, притискайки го до масата, в противен случай не мога. Намалявам храната много внимателно и използвам парцал: винаги има риск, че няма да ги задържам с дясната си ръка. Карам колата спокойно, имам автоматична скоростна кутия - няма проблеми. В метрото, ако има нещо в лявата ми ръка, не мога да се държа на перилата.
Най-трудно за мен беше юношеството. Започваш да гледаш момчетата и разбираш, че не си като всички останали. Започваш да криеш ръката си. Правя това от дълго време и това е ужасно. Никой не казва, че можеш да бъдеш такъв, какъвто си. В института постоянно скривах особеностите си - можех да общувам с хора от няколко години, но те може би не знаят какво се е случило с мен. Не носех специални дрехи, ходих с къси ръкави, но винаги знаех как да седя правилно, как да говоря, кога да махам ръката си, така че да не бъдат забелязани и да се махна.
Аз съм добър в проследяването на реакциите и винаги знам в кой момент човек забелязва ръка. Това е ужасен стрес. Всеки път, когато си мислиш: те ще разберат какво съм аз, те ще ме приемат, а след това ще видят ръката и няма да се интересуват. Но това не работи. Случило се, че хората ме познаха, а после видяха ръката ми, мислеха, че постоянно лъжа и изчезна. Колко мъже са престанали да общуват с мен, въпреки че първоначално ме харесаха, докато бях смутен и скрит. Говорихме с един човек в продължение на два месеца, вече познавах приятелите му, но когато видя ръката ми, той изчезна - нито дума, нито текстово съобщение. И така с всички: можеха да кажат, че съм супер готин, готов да се омъжа, а после просто изчезна.
"Не бих искал да се родя с обикновена ръка"
В един момент осъзнах, че е време да си призная, че съм инвалид. Отне много време, стигнах до това само около двадесет и пет години. Помогна за рисуване. За моя рожден ден си дадох курс на медитативно рисуване на дзен и се включих. Една от задачите беше да се направи ръка - аз, разбира се, планирах да нарисувам лявата, и тогава разбрах, че отново искам да скрия особеностите си. Осъзнах, че двете ръце заслужават да ги привлекат, защото те са различни. Седях до три сутринта, тъй като за мен беше важно да не ме прекъсват. Оказа се, че е хубаво: гледам картината и виждам какво е красива ръка - в камъчета, в скъпоценни камъни. Тогава се почувствах сякаш се отблъснах от дъното - започнах да рисувам, да се разпознавам, желанието да живея, да създавам, да се връщам. Затънах в рисуване и дизайн - правя това сега, въпреки че преди съм управлявал проекти за развитието на марката на рекламодателя. Като цяло, работната инвалидност никога не ме притесняваше.
Признах си, че имам черта, която засяга живота ми и как съм. И не мога да кажа, че това е лошо - не бих искал да се връщам назад във времето и да се раждам с обикновена ръка. Започнах да се променям - да публикувам снимки, където ръката ми е видима, въпреки че не можех да мисля за това и преди. Дълго време я прикривах рефлексивно, но сега започнах да се насилвам да я поставя на масата. Все още работя по тази рефлексна реакция.
Мисля, че никога няма да приема напълно начина, по който хората реагират на моята особеност за първи път. Забелязах това съвсем наскоро: имаше случай, когато трябваше да се срещам с много хора, да се ръкувам с тях, но заради силната музика не можех да „изгладя” реакцията им с комуникация. Знам, че за други е трудно: те не очакват, че имам увреждане. В тази ситуация не можех да кажа нищо, просто не можех да бъда чута - хората бяха шокирани, бях смутен, исках да избягам.
Биха могли да кажат, че съм супер елегантен, че са готови да се оженят, а после просто изчезват.
Всеки реагира по различен начин. Някой няма да мигне око: забеляза - и ние комуникираме по-нататък. За някои това е стрес: човек се гърчи, периодично наднича, защото трябва да свикне. Но тогава хората вече не попадат в живота ми, които могат да изчезнат, след като научат за ръката - вече не го крия.
Нямам нищо против думите "увреждане" или "ограничени възможности". Какво значение има как да го наречем? Все още не можеш да направиш нищо. Ясно е, че никога няма да карам мотоциклет, но не ги харесвам - имах късмет. Най-важното е, че мога и искам да живея. Много е трудно да скриете част от себе си. Въпреки че, поради вашата особеност, вие възприемате живота по съвсем различен начин. Други хора не разбират какво е да си казвате: "Благодаря ви, че свързвате обувките ми! Благодаря ви, че не сте вкъщи, а работите, опитвам се да постигна нещо."
Написах пост във Facebook за моя опит, защото се надявам, че ще помогне на някой да приеме и обича себе си. Не знам дали тези операции на ръка са успешни (не проучих въпроса) - но мисля, че родителите трябва да мислят рационално, а не да вземат такива решения за емоциите. Не разбирам защо ще навредят на други крайници, опитайте се да преработите дете и да го приспособите към стандарт.
